PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

SÖZCÜ GAZETESİ - FATURALAR NEFESİMİZİ KESİYOR - 2022.02.24

 

Faturalar nefesimizi kesiyor

 

Evlerinde solunum cihazına bağlı yaşayan 700 bin civarında hasta, elektriğe yılbaşında yapılan yüzde 127’lik zam sonrası faturaları ödeyemez hale geldi.

https://www.sozcu.com.tr/2022/ekonomi/faturalar-nefesimizi-kesiyor-6970669/?fbclid=IwAR26fToR9iimth7eS5jyZH1kwc_8U5AzLQZ2T0ZFRCyMUGccGGm8q-elU8o

 
 
 
Faturalar nefesimizi kesiyor
 

Evde solunum cihazına bağlı yaşayan hastalar, elektriğe yapılan yüzde 127'lik zam sonrası büyük sıkıntı çekiyor. Günde en az 16 saat çalışan bu cihazlar aylık ortalama 200 kilovatsaat (kWh) elektrik tüketiyor ve bu nedenle düşük tarife yerine yüksek tarife fatura ödemek zorunda kalıyor. 24 saat cihaza bağlı yaşam söz konusu ise bu rakam 250 kWh'yi aşıyor. Sadece solunum cihazı kullanım tutarı aylık 450-500 TL'yi buluyor. Ancak Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın kronik hastalara verdiği aylık destek ise sadece 200 TL. Türkiye'de 650-700 bin civarında hastanın solunum cihazı kullandığı belirtilirken, bu hastalara koşulsuz ve limitsiz elektrik faturası desteği verilmesi bekleniyor.

NEFES LÜKS DEĞİLDİR

 

Hastanelerin ödemesi gereken elektrik faturalarının hastalar tarafından ödendiğini söyleyen Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah, elektrik yardımı için koşullar konduğunu ve bu nedenle çoğu hastanın buna ulaşamadığını belirtti. Hamidullah, “Nefesin maddi gelire endeksli yanı olabilir mi? Nefes lüks mü ki böyle bir sınır konmuş. Günümüzde elektriğe, teknolojiye bağımlı yaşıyoruz. Bu hastalar insanca yaşayabilme seviyelerine ulaşabilmeleri için bu cihazlara ihtiyaç duyuyor. İnsanca yaşamaktan mı tasarruf etmeleri gerekiyor” dedi.

İnsan onuruna yakışır bir düzenleme gerekli

– Solunum cihazına bağlı yaşayan vatandaşların bir kısmı “muhtaç” durumuna düşmemek için desteklere başvurmuyor. İnsan onuruna yakışır bir düzenleme gerektiğini ifade eden Kamil Hamidullah, “Cihaza bağlı yaşam lüks değildir, mecburiyettir. Sesini duyuramamış ve cihaza bağlı olan SMA, MS, DMD, ALS gibi hastalıklar da var. Bu hastalar gelirlerinin büyük kısmını tedavi için harcıyorlar. Aylık 300 kilovatsaat tüketime kadar koşulsuz destek verilmesini istiyoruz” dedi.

Mehmet Seyman, “Toplu taşımaya binemiyoruz, taksiye binmek zorundayız. Gelirimizin büyük kısmı tedaviye gidiyor. Elektrik faturaları da büyük yük oldu” dedi.

Tasarruf içinoksjien cihazı kapatılıyor

– Koah hastası 52 yaşındaki Mehmet Seyman akciğer nakli bekliyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan Seyhan'a en son 949 TL elektrik faturası geldi. Akşamları karanlıkta oturduğunu ve oksijeni kısıtlı kullanmak zorunda kaldığını söyleyen Seyhan, “Tedavim aksıyor. Sağlığımızdan tasarruf yapmak zorunda kalıyoruz pek çok arkadaşımız gibi. Beni yeğenlerim, kardeşlerim desteklemese imkansız” dedi.

Malatya'da yaşayan SMA'lı 2 yaşındaki Destan Duru Evren'in tedavisi için sayılı günler kaldı.

SMA'lı bebekler acil destek bekliyor

Binlerce SMA hastası bebek ve çocuk solunum cihazına bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Devletin karşılamadığı tedavi masrafları için yardım kampanyası yürüten aileler, bir taraftan da yüksek elektrik faturalarıyla mücadele ediyor.

Eskişehir Web Tasarım