DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ 2022 - 2022.02.28

En çok 2000 kişide bir görülen hastalıklara #NadirHastalıklar denir. Tanımlanmış 8.000 çeşit farklı nadir hastalık bulunmaktadır. Ülkemizde 6.500.000 kişi nadir bir hastalıkla mücadele ediyor. Yani ülkemizde her 12 kişiden biri NADİR HASTALIKLA savaşıyor! Nadir hastalıkların %95'in tedavisi yok. %50’sini de çocuklar oluşturuyor. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir

Bir başka deyişle rutin bir poliklinikte 15 hastaya bakan doktor, nadir hastalıktan muzdarip bir hasta ile karşılaşıyor!

Nadir hastalıklar karmaşık yapıları, diğer hastalıklara benzeyen belirtileri nedeniyle ilk etapta doktorun aklına tanı olarak gelmez. Önce başka hastalık tanıları konur. Hastalar bu tanılara cevap vermez. Erken tedavi için gerekli olan bu süreyi doğru tanı alana kadar doktor doktor gezerek kaybederler. Çoğu hasta doğru tanıyı belirtiler daha görünür, netleştiğinde ve artık hastalık ileri aşamaya ulaştığında alır. Bir çoğu da tanı almadan hayatlarını kaybederler.

Dr. Theodore E. Woodward derslerinin birinde atlarıyla ünlü Maryland de konuya dikkat çekmek için öğrencilerine sorar.

- Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor?

Öğrencileri hemen “AT” diye cevap verir.

Sonra öğrencilerine dönerek “Ya peki eğer onlar #ZEBRA’ysa?”

Sevgili Doktorlarımız, hastalarınıza tanı koyarken lütfen ZEBRA’yı anımsayınız. Remember the Zebra...

TeşekkürEderiz.

#NadirHastalıklarGünü #NadirHastalık #DünyaNadirHastalıklarGünü #Nadir #Ender #EnderHastalık #RareDiseaseDay #EnderHastalıklar #EnderHastaliklar #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #Raynauds #idiopatikPulmonerFibrozis #Organ #SistemikSkleroz #AkciğerYüksekTansiyonu #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #KronikHastalık #KronikHastalik #KTEPH #NefesAldıkçaUmutVar #Otoimmün #RareDisease #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik @nadirhastaliklaragi