DOĞUM GÜNÜNDE DR. THEODORE ENGLAR WOODWARD ANIYOR VE ZEBRAYI ANIMSATIYORUZ - 2022.03.22

Doğum günü vesilesiyle, nadir hastalıklara öğrenciler arasında farkındalık yaratma çabalarıyla tanınan Dr. Theodore Engel Woodward'ı (22 Mart 1914 - 11 Haziran 2005) rahmetle anıyoruz. "Nal sesleri duyduğumuzda genellikle atları düşünürüz, zebraları değil. Peki ya aslında zebra olsaydı? ZEBRAYI hatırla!" sözüyle tanınan Dr. Woodward'ı saygıyla anıyor ve "ZEBRA"nın önemini herkese hatırlatıyoruz.

1948 yılında tifo ve tifo ateşi (karahumma) hastalığına çare bulmadaki rolü nedeniyle Nobel Ödülü'ne aday gösterildi. Ve en önemlisi, Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) gibi nadir hastalıklar için şu özdeyişle anılır:

Maryland, Amerika’nın tıbba yön veren ve aynı zamanda doğası ve atlarıyla da meşhur olan bir eyaletidir.

1940’lı yıllarda Dr. Woodward, Maryland Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde vizitte öykünmelerinden nadir bir hastalık olan EDS'den şüphelendiği hastasına, intörnlerin tanı koymalarını ister.

Öğrencilerin bir türlü akıllarına hastada nadir bir hastalık olabileceği gelmez ve genel görülen hastalıklardan uzaklaşamazlar. O zaman hocada literatüre geçen o meşhur sözü dillendirir.

- Çocuklar gözlerinizin kapatın ve şimdi kırlardasınız ve toynak sesleri duymaya başladınız. Bu toynak sesleri size neyi çağrıştırıyor?

Öğrenciler, hep birlikte “#At” diye cevap verir.

- Ya peki eğer #ZEBRA'ysa?” diye cevaplayarak, nadir hastalıklar için dikkatlerini çeker.

O günden sonra zebra, nadir hastalıkları anlatmak için kullanılan tıbbi bir aforizmaya dönüşür.

Sevgili Doktorum, ZEBRAYI anımsa / Remember the Zebra

Derneğimizin çatısı altında bulunan;
#PulmonerArteriyelHipertansiyon (#PAH)
#Skleroderma, #SistemikSkleroz (#SSc)
#EisenmengerSendromu (#ES)
#idiyopatikPulmonerFibrozis (#iPF)
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon (#KTEPH)
hastalıkların her biri, birer nadir hastalıktır.

2.000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklara #nadirhastalıklar denir.
Tanımlanmış 8.000 farklı #nadirhastalık bulunmaktadır ve ülkemizde 5.000.000 kişinin nadir hastalıklardan muzdarip olduğu tahmin edilmektedir.
Türkiye'de her 16 kişiden biri, NADİR bir HASTALIKLA savaşıyor!
Nadir hastalıkların %95'in tedavisi yoktur!
%50 sini de çocuklar oluşturuyor.

Bir bakkal hesabıyla rutin bir poliklinikte günde 20 hastaya bakan doktorun, nadir hastalıktan muzdarip bir hasta ile karşılaşma ihtimali bulunuyor!

#nadirizveiçinizdeyiz #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #AkciğerNakli #KronikHastalık #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @eurordis @nord_rare @tcbestepe

Not: Ehlers-Danlos sendromu

Vücutta yer alan bağ dokularını etkileyen genetik bir bozukluktur Özellikle eklem, cilt ve kan damarları üzerinde meydana gelen bir sorun olarak öne çıkıyor. Bağ dokularında yaşanan genetik sorunlar gevşeme, yumuşak, kırılgan ve aşırı esnek bir cilt gibi problemlere neden oluyor.