TANISIZ HASTALIKLAR GÜNÜ - 2022.04.29

Tanısız Hastalıklar Günü

Her yıl nisan ayının son cuma günü Tanısız Hastalıklar Günü olarak kutlanmaktadır.

En çok 2000 kişide bir görülen hastalıklara #NadirHastalıklar denir. Tanımlanmış 6.000-8.000 arası farklı nadir hastalık bulunmaktadır.

Nadir hastalıkların %95'inin tedavisi yok! Hastaların %50’sini de çocuklar oluşturuyor.

Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülürken dünyada 350 milyon kişide nadir hastalık bulunuyor.

Nadir hastalıklar üzerine daha çok araştırma yapılmasını istiyoruz!

Derneğimiz;
#PAH - #PulmonerArteriyelHipertansiyon (görülme sıklığı milyonda 16)
#SSc - #Skleroderma (görülme sıklığı milyonda 250)
#İPF - #idiyopatikPulmonerFibrozis (görülme sıklığı milyonda 250)
#ES - #EisenmengerSendromu (görülme sıklığı milyonda 9)
#KTEPH - #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon (görülme sıklığı milyonda 10)
hastaları ile nadir hastalıklardan dolayı #AkciğerNakli ve #KalpAkciğerNakli olanları/adaylarını temsil etmektedir.

Günümüzde #KTEPH dışındaki hastalıklarımızın halen kesin bir tedavisi yoktur.

https://rareundiagnosed.org/
https://globalgenes.org/2016/04/29/awareness-during-undiagnosed-disease-day/?fbclid=IwAR2cDj60CRrRhzLQXA0J7YYON63Eyh2GuzOpC2VR2jnF4rcyahmpBGzPqu4

#Nadirizveiçinizdeyiz #NadirHastalık #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #Raynauds #SistemikSkleroz #KronikHastalık #RareDisease #RareDiseases #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #undiagnoseddiseaseday #undiagnosed #TanısızHastalıklarGünü #Tanısız