01 Aralık 2018 Enegelli Çocuk Hakları Konferansında b,r araya gelen 9 farklı nadir hastalık derneği, Nadir hastalıklar için birlikte hareket etmeye karar verdiler.
Albinizm Derneği
KİFDER
MPS-LH Derneği
NCL Derneği
PAHSSC Derneği
PKU Aile Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
SMA Derneği
Yüzümle Mutluyum Derneği