PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
WORKSHOP DERGİ - KURUM I PULMONER HİPERTANSİYON VE SKLERODERMA HASTA DERNEĞİ RÖPORTAJI - WORKSHOP DERGİ 15. YAŞ SAYISINDA YAYINLANDI - 2023.01.18
WORKSHOP Dergi - KURUM I Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği röportajı - WORKSHOP Dergi 15. Yaş Sayısında yayınlandı
"TümToplumu, Organ Bağışçısı Olmaya Davet Ediyoruz."
Sesimiz olduğu için @workshop_dergi'ye teşekkür ederiz.
#Repost @workshop_dergi with @use.repost
・・・
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah ile derneğin kuruluş hikâyesi, dernek olarak hasta ve hasta yakınlarına yönelik faaliyetleri ve hastaların önemli ihtiyaçları üzerine konuştuk.
* Toplumumuzun PAH hakkında bilgi seviyesi ne düzeyde? Farkındalığı artırmaya yönelik çalışmaların yeterli olduğunu düşünüyor musunuz?
* “PAH tedavi edilmediğinde kısa zamanda ölümle sonuçlanabiliyor. Erken tanı için farkındalık yaratmak amacıyla; hareketle baş gösteren nefes darlığı, nedeni açıklanamayan yorgunluk, eğilip kalktıktan sonra yaşanan baş dönmesi gibi ilk belirtilere dikkat çekiyoruz. Tanı alan hastalardan bazıları kendi ailesine bile hasta olduğunu kabul ettiremiyor, öykünmeleri psikolojik nedenlere bağlanabiliyor. Bu doğrultuda gerek ailelere yönelik gerekse okul ve iş hayatı için hak savunuculuğu yaparak farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
Ülkemizde engelli deyince akla gelenin aksine, engelliliğin uzuv eksikliği veya zekâ geriliğinden ibaret olmadığını anlatmaya, görünüşümüzden ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiğimiz anlaşılmadığı için yaşadığımız zorlukları içeren ‘görünmez engellilik’ kavramına bilinirlik kazandırmaya çalışıyoruz.”
Röportajın tamamı WORKSHOP Dergi yeni sayısında!
@pahsscdernegi
#Kurum #PulmonerHipertansiyonSklerodermaHastaDerneği #PAHSSc
#WORKSHOPDergi15Yaşında #15Yaşında #15Yıl #WORKSHOPDergi #ilaçvesağlıksektörü #AkcigerNakli #PulmonerHipertansiyon #OrganBağışı #Skleroderma #GörünmezEngellilik #Engellilik
・・・
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah ile derneğin kuruluş hikâyesi, dernek olarak hasta ve hasta yakınlarına yönelik faaliyetleri ve hastaların önemli ihtiyaçları üzerine konuştuk.
* Toplumumuzun PAH hakkında bilgi seviyesi ne düzeyde? Farkındalığı artırmaya yönelik çalışmaların yeterli olduğunu düşünüyor musunuz?
* “PAH tedavi edilmediğinde kısa zamanda ölümle sonuçlanabiliyor. Erken tanı için farkındalık yaratmak amacıyla; hareketle baş gösteren nefes darlığı, nedeni açıklanamayan yorgunluk, eğilip kalktıktan sonra yaşanan baş dönmesi gibi ilk belirtilere dikkat çekiyoruz. Tanı alan hastalardan bazıları kendi ailesine bile hasta olduğunu kabul ettiremiyor, öykünmeleri psikolojik nedenlere bağlanabiliyor. Bu doğrultuda gerek ailelere yönelik gerekse okul ve iş hayatı için hak savunuculuğu yaparak farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
Ülkemizde engelli deyince akla gelenin aksine, engelliliğin uzuv eksikliği veya zekâ geriliğinden ibaret olmadığını anlatmaya, görünüşümüzden ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiğimiz anlaşılmadığı için yaşadığımız zorlukları içeren ‘görünmez engellilik’ kavramına bilinirlik kazandırmaya çalışıyoruz.”
Röportajın tamamı WORKSHOP Dergi yeni sayısında!
@pahsscdernegi
#Kurum #PulmonerHipertansiyonSklerodermaHastaDerneği #PAHSSc
#WORKSHOPDergi15Yaşında #15Yaşında #15Yıl #WORKSHOPDergi #ilaçvesağlıksektörü #AkcigerNakli #PulmonerHipertansiyon #OrganBağışı #Skleroderma #GörünmezEngellilik #Engellilik
HABERLER
