6 Şubat günü Türkiye'nin 10 kentinde büyük yıkıma yol açan deprem afetinden dolayı hepimiz derin üzüntü içerisindeyiz.
Nadir Hastalıklar Ağı olarak, sizlere bir nebze de olsa destek olabilmek için, nadir bireylerimizin acil ihtiyacı olan özel gıda, tıbbi cihaz, medikal malzeme ve ilaçlarla dolu tırlarımız, derneklerimizin koordinasyonu ile ailelerimize ulaştırılmak üzere gece gündüz depremden etkilenen bölgelerde dolaşıyor.
Lütfen tüm Nadir Hastalığa sahip ailelere erişim için bizlerle iletişimde kalın.????????
Bizlere destek veren her bir kişi ve kuruma yürekten teşekkür ediyoruz.????
İç koordinasyonu hızlıca sağlayan derneklerimize, sahada yer alan gönüllülerimize ve özellikle ürünleri ulaştırma noktasında lojistik destek sağlayan Tay-Sachs ve Sandhooff Yardımlaşma Derneğine minnettarız. @taysachsandhoff ????