NADİR HASTALAR İÇİN TEDAVİYE ERİŞİM VE YAŞAM HAKKI BASIN TOPLANTISI - 2023.05.03

#Repost @tibbinustalari_ with @let.repost
• • • • • •
Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi.

Nadir Hastalıklar Ağı, yeni tedavilere erişim başlığında mücadele ve çalışmalarını sürdürürken, hasta görüşü alınmadan hızlıca çıkan yönetmelikler nedeni ile hastaların mevcut tedavilerini kaybetmelerine yönelik basın mensupları ile bir araya gelerek tüm hastaların sesi oldu.

Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor. Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.

Bugün gerçekleşen Nadir Hastalıklar Ağı - Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı’nda Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, Gülnur Gökmen ve Av. Güneş Uyar konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı. Gerçekleşen basın toplantısında Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye Erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Sosyal Haklara Erişim, Eğitim ve İstihdam konuları detaylı şekilde ele alındı.
Detaylar haberimizde!

Nadir Hastalar İçin Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı - Tıbbın Ustaları (tibbinustalari.com)

Nadir Hastalıklar Ağıbasın mensupları ile bir araya geldi - Önce Vatan Gazetesi (oncevatan.com.tr)

Yönetmelik değişti, nadir hastalar ölüyor, kimin umurunda (gunboyugazetesi.com.tr)

Nadir Hastalıklar Ağı - Resmi Web Sayfası (nadirhastaliklaragi.org.tr)