PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

İPF'NİN TARİHÇESİ -10- İDİYOPATİK PULMONER FİBROZİS HAFTASI - 2024.07.14

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -10-  İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Haftası

 

2016 - Avrupa'da

 

Avrupa Pulmoner Fibrozis Federasyonu (European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF)), her yıl İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) Farkındalık Haftası'nın zamanını belirleyip ilan etmektedir. Bu hafta genellikle Eylül ayının üçüncü pazartesi günü başlar ve dünya çapında hastalığın tanınmasını, üzerinde daha fazla araştırma yapılmasını ve tedavilerin geliştirilmesini teşvik etmek amacıyla farkındalık çalışmalarıyla kutlanır. Avrupa'da her yıl 30.000'den fazla kişiye IPF tanısı konulmaktadır. Nadir görülen ancak ciddi bir akciğer hastalığı olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis için bu haftada, toplumda bu durumun farkındalığını artırmak, belirtilerini, şikayetlerini ve risk faktörlerini geniş kitlelere anlatmak, erken tanı ve uygun tedavi yöntemlerinin hayati önemini vurgulamak amacıyla özel etkinlikler düzenlenmektedir. Türkiye'de yaklaşık 20.000 IPF hastası olduğu tahmin edilmektedir. Erken tanıyla başlanan ilaç tedavileri hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, uygun adaylar akciğer nakline yönlendirilir. Bu hafta da ayrıca akciğer nakli ve organ bağışına dikkat çekilirken, ülkemizde 14 yaş altındaki çocuklara akciğer nakli yapılmadığı için ölüm riski altında olan çocuklarımıza, yetkililerin önlem alması gerekliliği vurgulanır. Ayrıca, mevcut organ bağış sisteminin organ bekleyenlere yeterli çözüm sunamadığı Avrupa genelinde uygulanan varsayılmış onam sistemine dikkat çekilerek, bu sisteme ülkemizin de geçmesi yetkililerden talep edilir. Toplumun organ bağışına daha duyarlı olması teşvik edilir. İPF Farkındalık Haftası, bu konularda toplumsal bilinci artırmak ve hastalığın erken teşhisini teşvik eden araştırmaları desteklemek için önemli bir fırsattır. 2

 

2006 - Amerika'da 

İdiyopatik Pulmoner Fibroz (IPF) Farkındalık Haftası, Amerika'da Wescoe Foundation for Pulmonary Fibrosis'in 2006 3,4 yılına kadar uzanan bir geçmişe sahipken, Avrupa'da İPF hasta dayanışma örgütleri 2014 yılında Avrupa İPF Hasta Bildirgesi'ni başlatmak için bir araya geldi. Bu bildirge, 2016 yılında Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve İlgili Bozukluklar Federasyonu'nun (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)) kurulmasıyla birlikte Avrupa genelinde kutlanmaya başlandı. 2 Organizasyon daha sonra çatısını 2023 yılında genişleterek EU-PFF adıyla faaliyetlerini sürdürmektedir.

 

2019 - Türkiye 

PAHSSc, çatısını genişletip İPF'yi de hastalıkları bünyesine almasıyla, 2019 yılı itibariyle Küresel IPF farkındalık haftası etkinliklerine dahil oldu. 5

 

Gelecek Konu: İPF'nin Tarihçesi -11- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Kişi Seçmez!

 

 

KAYNAKÇA:

 

Eskişehir Web Tasarım