İPF'NİN TARİHÇESİ -11- İDİYOPATİK PULMONER FİBROZİS KİŞİ SEÇMEZ! - 2024.07.14

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -11- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Kişi Seçmez!

Genelde insanlar nadir bir hastalık tanısı aldıklarında, sanki korkunç bir şeymiş ya da toplumda ayıplanacak bir durumla karşılaşmışlar gibi düşünüp hastalıklarını gizleme eğiliminde olabiliyorlar.

Oysa ki, toplumda tanınmış bireyler ya da başka bir deyişle ünlüler, tanı almış hastalıklarını ve deneyimlerini paylaşarak çok değerli bir role sahip olabilirler. Şöyle ki:

• Hastalığın bilinirliğini artırabilirler: Kendi hikayelerini paylaşarak, toplumun nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını sağlayabilirler.
• Diğer hastalara umut ve destek olabilirler: Aynı tanıyı almış veya alacak olan kişilere yol gösterici olabilir, onlara yalnız olmadıklarını hissettirebilirler.
• Kanaat önderi olabilirler: Kendi deneyimlerini paylaşarak, hem sağlık profesyonellerine hem de politika yapıcılara hastalığın gerçek yüzünü gösterebilirler.
• Araştırmalara katkıda bulunabilirler: Hastalıklarını açıkça konuşarak, araştırmacıların daha fazla ilgi göstermesini ve potansiyel tedavilerin geliştirilmesini teşvik edebilirler.
• Toplumsal farkındalığı artırabilirler: Hastalıklarını normalleştirerek, toplumun nadir hastalıklara karşı daha anlayışlı ve destekleyici olmasına yardımcı olabilirler.

Nadir hastalık tanısı alan bireylerin ve yakınlarının, toplumsal farkındalık yaratılması açısından hastalıklarıyla birlikte görünür olmaları ve toplumda bu konuda bir ses olmaları büyük önem taşımaktadır. Bu, hem kendi iyileşme süreçlerine olumlu katkı sağlayacak, hem de gelecekte aynı tanıyı alacak kişilere yol gösterici olacaktır. Unutmayalım ki, her paylaşılan deneyim, nadir hastalıklar konusunda atılmış büyük bir adımdır.

İPF'nin ünlü veya sıradan demeden herkesi etkileyebileceğini unutmamalıyız.

Sinema dünyasından ünlüler: ²

• Marlon Brando: Asi yıldız ve "The Godfather"ın unutulmaz Don Corleone'si. 1973'te Oscar ödülünü reddederek Yerli Amerikalıların haklarını savunmasıyla da tanınır. Pulmoner Fibrozis (PF) tanısı almıştı.
• Jerry Lewis: Ünlü komedyen, PF ile mücadele etmişti.
• Robert Goulet: "Çıplak Silah 2½" filminde Quentin Hapsburg rolüyle tanınan ünlü şarkıcı ve aktör, İPF tanısı almıştı.

Diğer ünlü PF hastaları arasında aktör James Doohan, aktör Gordon Jump ve şarkıcı Odetta da bulunmaktadır.

Türkiye'den bir örnek:

Işılay Saygın (1947-2019): Eski devlet bakanlarından olan Saygın, 27 temmuz 2019 yılında İPF nedeniyle hayatını kaybetti.

Bu örnekler, İPF'nin toplumun her kesiminden insanı etkileyebileceğini göstermektedir. Hastalığın bilinirliğini artırmak ve erken teşhisin önemini vurgulamak için bu hikayeleri paylaşmak büyük önem taşır. Bu şekilde farkındalık yaratmak ve diğer hastalara destek olmak için önemli bir fırsat yaratılabilir.

Hasta derneklerine katılmak, deneyimleri paylaşmak ve hastalığın bilinirliğini artırmak için çalışmak, hem kendi sağlığımız hem de gelecekte İPF tanısı alacak kişiler için büyük önem taşımaktadır. Unutmayın, bu mücadelede yalnız değilsiniz ve her birinizin hikayesi değerlidir.

Gelecek Konu: İPF'nin Tarihçesi -12- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hakkındaki Bilgilendirme Serimizi Tamamlandı, Teşekkürler 

KAYNAKÇA: