PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

KTEPH'İN TARİHÇESİ -10- KTEPH FARKINDALIK GÜNÜ İLAN EDİLDİ - 2024.07.20

KTEPH'in Tarihçesi -10- KTEPH Farkındalık Günü İlan Edildi

 

2014

 

2013 yılında, Bayer HealthCare Pharmaceuticals tarafından geliştirilen Adempas (riociguat), FDA onayını alan ilk KTEPH ilacı oldu. 2 Bu onay, ameliyat edilemeyen veya cerrahi tedavi sonrası tekrarlayan KTEPH hastalarına umut ışığı oldu. Bu gelişmeyle birlikte, uygun KTEPH hastaları için Pulmoner Endarterektomi Ameliyatı (PEA) veya Balon Pulmoner Anjiyoplasti (BPA) tedavi seçenekleri mümkün olurken, uygun olmayan hastalar için yeni bir seçenek ortaya çıktı. Daha önce, bu tedavilere uygun olmayan hastalar için son çare olarak akciğer nakli düşünülüyordu. Ancak akciğer nakli, sınırlı organ bağışı nedeniyle sadece az sayıda son dönem akciğer hastasına uygulanabilen bir seçenekti ve her hasta için uygun değildi. Adempas'ın onaylanmasıyla, KTEPH hastaları için medikal bir tedavi seçeneği sunuldu. Böylece, PEA, BPA veya akciğer nakli için uygun olmayan hastalar da tedaviye kavuşarak, KTEPH alanında çaresiz hasta kalmadı.

 

 

Bayer firmasının öncülğünde erken tanı ve tedaviye dikkat çekmek amacıyla ve Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA) işbirliğiyle, 2014 yılında Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı içerisinde KTEPH farkındalık günü ilan edilmesine karar veildi. ayının dördüncü haftasının ikinci gününü Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Farkındalık Günü olarak ilan etmişlerdir; bu tarih, o yıl için 18 Kasım'a denk gelmiştir. Zaman içinde Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (Pulmonary Hypertension Association (PHA)), KTEPH Farkındalık Günü'nü Kasım ayının ikinci haftasına alarak güncellemiş ve 2024 yılı için bu anlamlı günü 8 Kasım olarak belirlemiştir. 1,3

 

Dünya çapında hastalığın tanınmasını, üzerinde daha fazla araştırma yapılmasını ve tedavilerin geliştirilmesini teşvik etmek amacıyla badir görülen ancak ciddi bir akciğer hastalığı olan Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon için bu farkındalık gününde, toplumda bu durumun farkındalığını artırmak, belirtilerini, şikayetlerini ve risk faktörlerini geniş kitlelere anlatmak, erken tanı ve uygun tedavi yöntemlerinin hayati önemini vurgulamak amacıyla özel etkinlikler düzenlenmektedir.

  

 

18 Kasım 2014 - İlk Dünya KTEPH Günü için Bayer HealthCare İlaçları tarafından düzenlenen "Breathless Moments" (Nefes Kesen Anlar) adlı fotoğraf yarışmasında birinciliği, Hemşire Patricia Middings'in plaj günbatımını çektiği fotoğraf kazandı. 4

 

 

2018 yılında PAHSSc adı altında yeniden kurumsallaşma sürecine giren Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu, KTEPH Farkındalık Günü vesilesiyle, global düzeyde farkındalık kampanyalarına destek vermekle kalmayıp, aynı zamanda ülkemizde özgün etkinlikler düzenleyerek bu önemli günü anmaktadır. 5

KAYNAKÇA:

 

Eskişehir Web Tasarım