EİSENMENGER SENDROMUNUN TARİHÇESİ -8- TÜRKİYE'NİN İLK EİSENMENGER SENDROMUNU HASTA VE YAKINI BİLGİLENDİRME PROGRAMLARI BAŞLADI - 2024.07.06

Eisenmenger Sendromunun Tarihçesi -8- Türkiye'nin İlk Eisenmenger Sendromunu Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programları Başladı

2001

Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014)
Pulmoner Hipertansiyon Derneği, 2008 yılında Türkiye'de önemli bir adım atarak kurumsal bir kimlik kazandı. Öncesinde PHA-Turkey (Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu) olarak faaliyet gösteren oluşum, bu değişimle birlikte daha geniş çaplı çalışmalar yürütmeye başladı.

Dernek, 2008-2014 yılları arasında özellikle üç büyük şehirde (Ankara, İstanbul ve İzmir) eş zamanlı eğitim faaliyetleri düzenleyerek ülke çapında etkisini artırdı. Bu dönemde, Türkiye'de ilk kez kurumsal düzeyde Eisenmenger Sendromu, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) ve Skleroderma gibi konularda hasta ve yakınlarına yönelik bilgilendirme toplantıları düzenlendi.

Bu önemli girişimin başarısında, alanında uzman dört doktorun katkısı büyük rol oynadı:

1. Dr. Ali Akdoğan (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi)
2. Dr. Cihangir Kaymaz (Koşuyolu Kalp Eğitim ve Araştırma Hastanesi)
3. Dr. Şule Yavuz (Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi)
4. Dr. Metin Aytekin (Cleveland Clinic Hastanesi)

Bu uzmanların farklı kurumlardan gelmesi, derneğin faaliyetlerine geniş bir perspektif ve uzmanlık kazandırdı.

Sonuç olarak, Pulmoner Hipertansiyon Derneği, 2008-2014 yılları arasında Türkiye'de pulmoner hipertansiyon ve ilişkili hastalıklar konusunda farkındalık yaratma, hasta eğitimi ve destek hizmetleri sunma alanlarında öncü bir rol üstlendi. Dernek, ülkede bu alandaki önemli bir boşluğu doldurarak, hem hastaların hem de sağlık profesyonellerinin bilgi ve destek ihtiyaçlarını karşılamada kritik bir kaynak haline geldi.

Dr. Ahmet Karabacak (1971-2001)

Ankara Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde görev yapan 30 yaşındaki Dr. Ahmet Karabacak, 2000 yılında Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tanısı aldı. Hem hasta deneyimi hem de tıbbi bilgiyi birleştiren eşsiz perspektifi sayesinde, "hasta dilinden anlayan bir hekim" olarak küresel çapta tanındı. Kısa sürede, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu olan PHA-Turkey'in önde gelen isimlerinden biri haline gelen Dr. Karabacak, Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin hasta sohbet odasında dünya çapında hastalara yardım etmeye, bilgi ve deneyim paylaşımında bulunmaya başladı.

PHA-Turkey, Türkiye'nin ilk PAH ve Eisenmenger Sendromu hastaları ile yakınları için bilgilendirme toplantıları 2001 yılında düzenlemeye başladı.

Dr. Karabacak, tıbbi literatürü yakından takip ederek yeni tedavi yöntemlerini ülkemiz koşullarına uyarlamıştır. Treprostinil'e erişimin zor olduğu bir dönemde, Almanya'da kullanılan prostasiklin türevi iloprost'u subkutan tedaviye başarıyla adapte etmiştir. Bu yöntemi, FDA'nın Remodulin tedavisini onaylamasından bir yıl önce kendisine uygulayarak, Türkiye'deki PAH hastaları için yeni bir umut kaynağı haline getirmiştir.

Dr. Karabacak'ın çalışmaları ve kişisel deneyimi, PAH tedavisinde ve hasta bakımında önemli ilerlemelere yol açtı, Türkiye'de ve dünyada PAH farkındalığının artmasına katkıda bulundu.
 

#Eisenmenger #PAHSSc #EisenmengerSendromu #Teşekkürler #PHATurkey #PulmonerHipertansiyonDerneği #AhmetKarabacak #AliAkdogan #CihangirKaymaz @rheumatology1o1 @doc.dr.metinaytekin