KTEPH'İN TARİHÇESİ -9- TÜRKİYE'NİN İLK KTEPH HASTA VE YAKINI BİLGİLENDİRME PROGRAMLARI BAŞLADI - 2024.07.19

KTEPH'in Tarihçesi -9-  Türkiye'nin İlk KTEPH Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programları Başladı

2008

Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014)

Pulmoner Hipertansiyon Derneği, 1991 yılında Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu (PHA-Turkey) olarak kuruldu. 2008'de tüzel bir kuruluş haline gelerek kurumsal kimlik kazandı ve faaliyet alanını genişleterek daha fazla kişiye ulaşmayı hedefledi. Bu gelişme, derneğin pulmoner hipertansiyon konusunda farkındalık yaratma ve hasta destek hizmetlerini güçlendirme çabalarına önemli katkı sağladı.

2008-2014 yılları arasında Ankara, İstanbul ve İzmir'de eş zamanlı eğitim faaliyetleri düzenleyen dernek, Türkiye'de ilk kez kurumsal düzeyde Eisenmenger Sendromu (ES), Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), Skleroderma (SSc), Akciğer Nakli (LTx) ve hasta hakları gibi konularda hasta ve yakınlarına yönelik bilgilendirme toplantıları gerçekleştirdi.

Bu önemli girişimin başarısında, alanında uzman dört doktorun katkısı büyük rol oynadı:

1. Dr. Ali Akdoğan (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi)
2. Dr. Cihangir Kaymaz (Koşuyolu Kalp Eğitim ve Araştırma Hastanesi)
3. Dr. Şule Yavuz (Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi)
4. Dr. Metin Aytekin (Cleveland Clinic Hastanesi)

Pulmoner Hipertansiyon Derneği, 2008-2014 yılları arasında Türkiye'de önemli bir boşluğu doldurdu. Bu süreçte, pulmoner hipertansiyon ve ilişkili hastalıklar hakkında farkındalık yaratma, hasta eğitimi ve destek hizmetleri sunma konularında öncü oldu. Dernek, hem hastalar hem de sağlık profesyonelleri için kritik bir bilgi ve destek kaynağı haline geldi.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (2018-günümüz)

2018 yılında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) kuruldu. Bu yeni dernek, önceki Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin misyonunu devraldı ve faaliyetlerini genişletti. PAHSSc, daha sonra idiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) hastalarını da bünyesine katarak çalışma alanını daha da genişletti. Dernek, bu hastalıklarla mücadele edenler için destek ve farkındalık yaratma çalışmalarına devam etmektedir.

#KTEPH #PAHSSc #NadirHastalık #Eisenmenger #PAHSSc #EisenmengerSendromu #Teşekkürler #PHATurkey #PulmonerHipertansiyonDerneği #AhmetKarabacak #AliAkdogan #CihangirKaymaz @rheumatology1o1 @doc.dr.metinaytekin