ŞAMİL HAMİDULLAH (1965 - 20.01.1993)

1965 yılında HAMİDULLAH ailesinin ilk çocuğu olarak Ankara'da dünyaya geldi. İlk ve orta eğitimini başarıyla tamamladı. Hayali Mustafa Kemal'in askeri olmaktı. Sağlık taramasına girdi ve sağlıklı bir şekilde geçti. Askeri lise sınavlarına girdi. Kuleli Askeri Lisesi'ni kazandı. Fiziksel yeterlilik ve dayanıklılık elemelerinden de geçerek 1979 yılında 13 yaşındayken hayallerindeki gibi Mustafa Kemal'in askeri olarak İstanbul Kuleli Askeri Lisesi'ne yatılı okumak üzere ailemizden uçup İstanbul’a gitti.

Kuleli Askeri Lisesi'ni ve birçok askeri kampı tamamlayarak 1983 yılında mezun oldu. Artık Kara Harp Okulu için Ankara'ya dönüyor olması ailemizi çok heyecanlandırıyordu. Yeniden ailemiz bir araya toplanacaktı.

1987 senesinde yine birçok askeri kamp ve tatbikatı geride bırakarak Kara Harp Okulundan genç bir teğmen olarak mezun oldu. Lisansüstü eğitimini de Polatlı Topçu ve Füze okulunda tamamlayarak bitirdi. Artık görev almaya ve yuvadan ayrılmaya hazırdı. Büyük bir heyecanla ilk tayin yerini beklemeye başladı. 

İlk tayin yeri "0" rakımlı İzmir Bornova'daki 57. Topçu Tugayı oldu. İzmir'e yerleşti. Evlendi. Kendi yuvasını kurdu. Burada görev yaptığı son iki yıl meğerse sağlıklı bir şekilde geçireceğimiz ailece en mutlu, en güzel yıllarmış. Bunu bilmeden, kıymetini bilemeden çok hızlı ve amansız bir şekilde geçti gitti zaman.

Derken 2.000 rakımlı Kars Sarıkamış'a tayini çıktı. O kadar zorlu askeri eğitimleri, tatbikatları geride bırakan Mustafa Kemal'in askeri rakıma, yüksekliğe yenildi. Ağzından burnundan kan gelmeye başladı. Mide kanaması olmadığı anlaşılınca Ankara'daki GATA (Gülhane Askeri Tıp Akademisi)'ne sevk edildi. 

Burada Göğüs Hastalıkları Ana Bilimdalı Öğretim Üyesi Dr. Hayati BİLGİÇ hoca ve Kardiyoloji Bölümünden Dr. Cemal SAĞ, 45 gün süren tetkiklerin ardından 1991 yılında "Primer Pulmoner Hipertansiyon" tanısını abime koydular. Hocalar bu hastalığı bilmediklerini söyleyip daha fazla bizlere yol gösterici ve yardımcı olamayacaklarını söylediler. 

Bugüne kadar etrafımızda kimse böyle bir isimde bir hastalık duymamıştı!  

Ama olsun NEYSE Kİ HİPERTANSİYON TANISINI KOYMUŞLAR. YA BAŞKA BİR HASTALIK OLSAYDI diyerek biz de, birbirimizi avuttuk.

İlk 6 ay harika geçti. Muhtemelen yanlış tanı konmuştu. Her şey çok güzel gidiyordu. Sanki hiç hastalık yokmuş gibi. Sanki hiç bir şey yaşanmamış gibi. 

Sonra zamanla belirtiler görünür olmaya başladı. Nefes darlığı başladı. Rengi soldu, morardı. Yorgundu, halsizliği vardı.

Ama abim savaşmadan pes eden bir insan değildi. Hiç bir zaman hastalığın onu yenmesine müsaade etmedi. O hep İYİYDİ. Her zaman yüzü gülerdi. İçinde kopan fırtınaları ne duyardık ne de görürdük. 

O askeri eğitimlerde tatbikatlarda dere tepe koşan, duvara tırmanan adam gitmiş 100 metre yürüyemeyen, 3 basamak merdiven çıkamayan birisi gelmişti. 

Doktor doktor, hastane hastane gezmeye başladık. O dönem de hastalık ile ilgili literatürde herhangi bir bilgi yoktu. Tıp derslerinde bile ya 1 satır, ya da 1 paragraflık bir konudan ibaretti. Aslında dünya da kimse henüz bu hastalığın ne olduğunu bilemiyordu. Ve tabii sorup danışabileceğimiz İnternet ise henüz hayatımızda yoktu!

Abimin sağlığının bozulmasıyla ilk etapta yaşadığı yaşam kalitesindeki düşüş ve geriye doğru gidişatı, doktorlar psikolojik nedenlere bağladılar. Biz de hastalık konusunda cahil olunca, doktorların bir bildiği vardır diye düşündük haliyle. Belki de işin aslı insan sevdiğine kötü bir şeyi yakıştıramıyor. Biz de doktorlara inanmayı tercih ettik.

Ama keşke gittiğimiz doktorlar bu hastalığı bilmiyoruz diyebilselerdi. Daha önce böyle bir hastalık duymadık. Hiç bu hastalıktan bir hastayı takip etmedik diyebilselerdi. Sanki bilmemek ayıp gibi onlar da kendilerine gurur yapıyorlardı. Halbuki nadir bir hastalıkla uğraşıyorsun. Daha önce böyle bir vaka görmemişsin. Bu gayet normal bir şey.

Abime konan yanlış tanılar ve uygulanan tedaviler bize çok zaman kaybettirdiler. Öyle ki bu zamanı asla telafi edemedik. 

Biz hiç onu anlamaya çalışmadık. Hep doktorlarına kulak verdik. "Psikolojikmiş" senin sorunların dedik. 

"KOSKOCA SUBAY. 3 BASAMAK MERDİVEN ÇIKAMIYOR!" olacak iş mi bu? dedik.

O dönem 17 yaşındayım. Mobbingin Allah'ını benden gördü rahmetli. Canına okudum. 

Ne zaman akciğerleri kanamaya başladı biz de ancak o zaman yaşadıklarımızın, doktorların bize söylediği gibi bir şey olmadığının farkına vardık. Birçok hastane, birçok doktor gezilmişti ve net ortaya çıkan şey ise kesinlikle burada, Türkiye'de bir bilgi ve şifa yoktu! Raporlarını İngilizceye tercüme ettirdik. Yurtdışındaki doktor ve merkezlerle iletişime geçeceksiniz de neresi buraları? Kiminle irtibata geçeceğiz bilmiyoruz ki! Samanlıkta iğne arıyoruz. Kimse yol göstermiyor! Sonradan elçiliklere danışın diye akıl verenler oldu. Elçilik elçilik gezip bilgi almaya çalıştık. Etraftan hastane bilgilerine doktor bilgilerine erişmeye çalıştık. Bilgiler toplandı ve bütün hastanelere raporlar faks veya postayla gönderildi.

Bu süreci babam, Seyid HAMİDULLAH çok iyi yönetti. Elinden tutan kimsesi yoktu. Gözünü kararttı. Kafasına koydu. Gece ve gündüz demeden mektupları yazdı. Yabancı dile çevriltilmiş raporları ekledi ve göndermeye başladı. O zamanlar bile en iyi 1 ayda Amerika'ya mektup gidiyordu. Sonra nefeslerimizi tuttuk ve cevap veren olur mu diyerek beklemeye başladık. 

Abim de, okumuş ve deneyimli bir hasta olarak kendi yaşadıklarından yola çıkarak diğer hastalara yol göstermek adına bu hastalıkta yaşanan sorunların belirlenmesi ve çözümü için 1991 yılında Türkiye'nin ilk Pulmoner Hipertansiyon hareketini başlattı. Diğer hastalara ulaşmaya çalıştı. O dönemde dijital ortamda bilgi takip sistemleri yok. Bilgisayar daha kamuda kendine yer bulamamış! Her şey daktilo ile yazılıyor. Bildiğimiz kağıtlar ve karton dosyalama sistemleri. 

Sağlık Bakanlığı üstü kapalı bir şekilde bu hastalıktan tanımlı başka hasta olmadığı şeklinde bilgi verdi. Tabi ki bu mümkün değildi. Çünkü tanı alamamış olduklarını çok iyi biliyorduk. 

Akciğer kanamalarının yeninden başlamasıyla hızla sağlığı kötülemeye başladı.

Akciğer kanamalarına tıbben yapılacak bir şey yoktu.

Şansı varsa durur, yoksa Allah'ın takdiri...

Bu arada baba oldu. Nur topu gibi bir oğlu oldu.

1992 yılının ortalarına doğru temmuz, ağustos gibi gönderdiğimiz mektup ve raporlara geri dönüşler başladı. PAH yurt dışında göğüs hastalıklarının takip ettiği bir hastalıktır. Türkiye'de ise öksüzdü. Kim bakarsa, sahibi o oluyordu. Bizim raporlarda gönderdiğimiz bilgiler kardiyoloji ağırlıklı olunca ve PAH'ta Milyonda 1 rastlanma sıklığında olduğu için başvurduğumuz yurtdışındaki doktor ve merkezler PAH olasılığına ilk etapta ihtimal vermedikleri için olsa gerek, PAH dışında koydukları hastalık tanılarının öncelikle elenmelerini önerdiler veyahut daha fazla detayda bilgi ve tarama istediler.

Biz de oturduk stratejik plan yaptık ve istenilen verileri sıraya koyarak takibe başladık. Randevular tetkikler Kasım gibi başladık.

PAH görünmez bir hastalıktır. Kişinin dış görünüşünden ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği anlaşılmıyor.  

Kasım'da kuzenimizin düğününde en son onu bu kadar mutlu gördüm.

O ne kadar zamanının kaldığını bilemediği için meğerse hiç boş durmamıştı. Oğlunun ihtiyaç duyabileceği, okul üniversite vb. ihtiyaçları için hep kaynak yaratmaya çalışmıştı. Onu kimselere muhtaç etmek istemiyordu. Bunları büyük bir olgunlukla, serinkanlılıkla kabullenmiş ve kazanamayacağı göğüs göğüse bir muharebeye giriyor olduğunu bilerek büyük bir komutan gibi her detayı ince ince planlamıştı. 

1993'ün Ocak ayında çok ciddi bir akciğer kanaması geçirdi. Büyükler der ya ölmeden önce Allah, vedalaşmak için kuluna iyi bir hal veriyor. Neredeyse taburcu olacak kadar iyiydi. Ben alışmıştım. Akciğeri kanar, hastaneye gideriz yatar oradan sonra eve çıkarız. O kadar eminim eve geleceğiz diye. Ama öyle olmadı. 

PAH büyün vücudu etkileyen bir hastalıktır. Kullanılan tedaviler karaciğerini tüketti. Bu nereden çıktı şimdi derken durumu çok ağırlaştı. 

Miraç kandilinde o bütün gücüyle oğlu için savaşıyordu. Ama o nasıl bir nefes almak yarabbi. Göğsü inip kalkıyor sanki saniyede iki kere nefes almaya çalışıyordu. Aldığı nefes ona yetmiyordu. Allah düşman başına vermesin.

Boşuna Nefese PAHA biçilmez! demiyoruz.

O, bütün gücüyle nefes almaya çalışıyor ve siz onun yorulduğunu görüyorsunuz. Az biraz dinlen sonra nefes alırsın denebilir mi? Nasıl bir çaba. 

Hayatım boyunca hiç unutamam. 

Allah'ım onu bize bağışla diye ettiğim dualar, Allah'ım daha fazla onu azaplama; eziyet çektirtme şekline dönüşünü.

Çaresizliğimizi anlatacak kelimeler bulamıyorum. Göz göze geliyoruz ve elimizden hiçbir şey gelmiyor. 

20 Ocak günü vefat etti.

Ve o gün HAMİDULLAH ailesi dedi ki "BİR DAHA HİÇBİR PULMONER HİPERTANSİYON HASTASI, BİZİM YAŞADIĞIMIZ ÇARESİZLİĞİ YAŞAMAYACAK!" 

O yüzden babam Seyid HAMİDULLAH'ta sadece kendi çocukları için değil bütün hastalar ve yakınları adına son nefesine kadar bu uğurda mücadele etti.  

Hiçbir sağlık sorunu yokken, ailede de bilinen böyle bir vaka hiç yaşanmamışken birden amansız ve gizemli bir hastalık sonucunda abimin aramızda ayrılışına yıllar sonra doktorlar akciğer damarlarında PAH gelişimi için bir yatkınlığı olduğunu ve birden yüksek rakım değişikliği gibi uygun şartlar yerine geldiğinde tetikleyerek hastalığı ortaya çıkartabileceğini öğrendik.

Bizim içim PAH aynen Dünya Sağlık Örgütünün tanımladığı şekilde yaşandı. 1990'lı yıllarda Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, PAH spesifik tedaviler geliştirilmeden önce, tedavi edilmediğinde ortalama yaşam süresi 2.8 yıldı. 

Abim 1991 yılında tanı aldı. Ocak 1993 yılında aramızdan ayrıldı. 

PAH ciddi bir hastalıktır. Ne kadar hastalığınızı iyi bilirseniz onu o kadar iyi yönetirsiniz. Hastaşlığınızdan korkmayın ve sonuna kadar müzcadele edin. Çünkü tıpta geçen her 10 yıl, tıpta devrim niteliğinde bir gelişmeyle sonuçlanıyor. 10 yıl önce mümkün olmayan şeyler, geçn 10 yıl içerisinde mümkün hale geliyor. 

PAH'lı bir hasta mücadelesinde yalnız kalırsa başaramaz. Sevgili hasta yakınları bu tür hastalıklar, bireyin değil bütün ailenin hastalığıdır. 

Sevgi ve Saygularımızla

HAMİDULLAH AİLESİ

 Top. Ütğm. Şamil HAMİDULLAH

(1965 – 20 Ocak 1993)

Abim ve ben, ikimiz de 22 yaşındayken mi PAH tanısı almışız!

Geçmişte bıraktığınız anılarla yüklü olan şeylere tekrar dönüp bakmak kolay bir iş değildir. Bazen hiç hatırlamak istemediğiniz anılar karşınıza çıkar, bazen de unuttuğunuz tadı damağınızda kalanlar.

Aslında unutamazsınız, geçmişinizde bırakırsınız ama ansızın karşınıza çıkabilirler ve o zaman da kimisi kabuk tutmuş yaralarınızı yeniden kanatır.

PAHSSc Derneğimiz ve Türk Kardiyoloji Derneği işbirliğiyle 5 Mayıs 2023 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık haber projesi kapsamında ulusal haber kanallarında yayınlanmak üzere hikayem üzerinde çalışırken, aniden eski evraklar arasından abimin ilk PAH tanısı aldığı rapor elime geçti.

Meğer abim de, benim gibi 22 yaşında üniversiteyi bitirdikten sonra nefes darlığından şikayet etmeye başlamış.

Sanki sahip olduğumuz gende "22 yaşına gelindiğinde PAH'ı aktive et!" şeklinde bir komut saklıydı.

22 yaşındayken ben de PAH'ın seyri, daha ciddiydi; akciğer kanamalarım başlamıştı.

Abimin şikayetleri, Gülhane Askeri Tıp Akademisi ve Askeri Tıp Fakültesi'nde (GATA) 9 Kasım 1987 tarihinde araştırılmaya başlanmış ve 46 gün süren bir araştırma sonucunda, 25 Aralık 1987 tarihinde PAH tanısıyla taburcu edilmiş.

O dönemde hastalıkla ilgili dünya literatüründe bilgi yok denecek kadar azdı. 

Bu, oldukça nadir görülen bir hastalıktı ve dünya genelinde milyonda bir insanda görülüyordu. Ancak Dr. Ertan Demirtaş (kalp ve damar cerrahisi uzmanı), 9 Aralık 1987 tarihinde sağ kalp kateterizasyonu yaparak elindeki tüm verilerle literatür taraması yapmış.

Pulmoner Hipertansiyon: O bildiğiniz “HİPERTANSİYON” değil!

Daha internette hayatımızda yoktu!  Kendisini takdir ediyorum. Kararlılıkla hareket etmiş ve doğru tanıyı koymayı başarmış. Hakkı ödenmez. 

Primer Pulmoner Hipertansiyon tanısıyla ilk kez karşılaştığımızda, sadece "HİPERTANSİYON" kelimesine odaklandık. O zamana kadar aşina olduğumuz bir terimdi, PRİMER, MRİMER gibi terimleri hayatta daha önce duymamıştık. Nadir ve yetim hastalık kavramlarını da bilmiyorduk. Ailece büyük sevinç yaşadık ve "Çok şükür, bak HİPERTANSİYONmuş.  Dedende de var. Dedene bak, kaç yaşında maşallahı var. Ya kanser gibi kötü bir hastalık olsaydı?” diyerek birbirimizi teselli ettik.

Gerçi hastalığın farkına varsaydık bile, elimizden bir şey gelmezdi. Çünkü o yıllarda FDA, ilk PAH ilacına 20 Eylül 1995 tarihinde onay vermişti. Neyle karşı karşıya olduğumuzu ne biz ne de tıp camiası bilmiyordu.

Biz tedavi edilmediğinde PAH'ın kanserin en ciddi türlerinden daha kötü bir seyire sahip olduğunu, ağabeyimin vefatıyla öğrendik. (20 Ocak 1993)

Abime günümüzdeki PAH tanılama sürecini uyarladığımızda, tanı tarihi olarak 9 Aralık 1987'de yapılan sağ kalp kateterizasyonu kabul edebiliriz.

Abimin akciğer kanamaları 1991 yılında başladı. 

16 Ocak 1991 tarihinde abimde başlayan akciğer kanamaları, hastalığın bildiğimiz hipertansiyonla aynı olmadığını anlamamızı sağladı. Ailemizdeki yaşlılar da böyle bir durumla karşılaşmamışlardı. Diğer hastaların durumlarını merak ederek, ülkemizde ve yurtdışında bu hastalığa sahip olan bireylerin tedavileri ve yaşamları hakkında bilgi edinmek için başlattığımız çabalar,  Ankara'da ilk hasta dayanışma grubunu kurmamıza yol açtı.

Abim için başlattığımız mücadele, Ankara'da ilk hasta dayanışma grubunu kurmamıza yol açtı.

Bende de akciğer kanaması 30 Aralık 1995 tarihinde gerçekleşti. 4 Ocak 1996 günü yapılan sağ kalp kateterizasyonu ile ben de PAH ile müjdelendim.

Aynı yaşta yıllar farklı ama hemen hemen aynı zamanlarda. Gerçekten çok ilginç!

30 Kasım 1997 tarihinde Amerika'da gördüğüm tedaviden taburcu oldum.
30 Kasım 2009 tarihinde akciğer nakli olarak PAH'tan taburcu oldum.

 Görünmez Engellilik, Görünmez Hastalık: Dış görünüşümüzden ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiğimiz anlaşılmıyor!

Hamidullah ailesi olarak PAH'ta milyonda ikinciyi kendi aramızdan çıkardık.

Yapay zeka yardımıyla yeni netleştirdiğim bu fotoğraf, abimin son fotoğraflarından. Bu fotoğrafın çekilmesinden 3 ay sonra vefat etti.

Babamın yüzündeki ifade her şeyi anlatıyor, içindeki duyguları yansıtıyor.

Yıllar geçse de, bu hastalıkla yaşamayı kabul ettiğimizi söylesek de, aslında her attığımız kahkahanın ardında, kimsenin göremediği o özelimizde, gözyaşlarımızla bile söndüremediğimiz bir kor alevle baş başayızdır.

"Hayat, siz başka planlar yaparak meşgul olduğunuz sırada size olan şeydir." - John Lennon

Biz bu dünyaya mutlu olmaya geldik.

Prof. Sean Gaine'in PHA Europe tarafından düzenlenen "World PH Day 2023" etkinliği kapsamında verdiği "İlerleme Kaydeden Çalışmalar: Pulmoner Hipertansiyonda Yeni Umut" konulu webinarında belirttiği gibi,

"Pulmoner hipertansiyonu olmayan insanlar, nefes almanın sıradanlığında sürekli mutlu olacaklarını varsayarlar. Özgürlüklerinin sınırsız olduğunu düşünürler. Nefes alamamanın veya istedikleri şeyleri yapamamanın yüküyle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilmeden, günlerini gün ederek yaşarlar. Ve sahip olduklarının kıymetinin farkında bile değillerdir.

Nefes Aldıkça Umut Var

Pulmoner hipertansiyonlu bireyler, bu hastalıkla en iyi şekilde başa çıkmak için ellerinden geleni yaparak yaşarlar. Her anın kıymetini bilerek, nefes almanın zorluğunu ve istedikleri şeyleri yapmanın engellerini aşmaya çalışırlar. Yaşamlarını en iyi şekilde değerlendirirler. Bu süreçteki mücadeleleri onları güçlendirir. Pulmoner hipertansiyonlu bireyler, içlerindeki bu güç ve kararlılıkla hayata tutunurlar. Her zorluğa göğüs gererek ilham verici bir yaşam sürdürürler ve bu özellikleriyle diğer insanlara örnek olan gerçek birer kahramandırlar."

Ben şanslıydım, çünkü önümde güçlü bir rol model vardı. Hiç mücadelesinden vazgeçmedi, yılmadı.

Doğum gününde kendisini özlemle ve rahmetle anıyorum. Bu evrende olmasa da biliyorum ki paralel evrenin birinde, özlemini kurduğumuz hayatlarımızda, bol nefesle yaşamımızı sürdürüyoruz.

Siz de başka yaşamlarda niye bir umut olmayasınız ki

Hastalığın ilk aşamalarında, yaşamın zorluklarıyla mücadele ederken kendi gücünüzü keşfetmek için doğru bir rol modeliniz olsun. Dünyayı baştan keşfetmenize gerek yok, Hasta Dayanışma Dernekleri bu yüzden varlar. Sizlerin katılımıyla daha da güçlenirler. Bu rol model, size rehberlik edecek ve ilham verecek biri olsun. Ondan öğrenerek kendinizi güçlendirin. Kendi gücünüzü keşfedin. Siz de her zorluğun üstesinden gelebilirsiniz. Asla vaz geçmeyin ve başkalarına ilham kaynağı olun. Bunu başarabilirsiniz. Her gün hayatınızı bir adım daha ileriye taşıyın. Başkalarına ilham veren birer kahraman olma potansiyeline sahipsiniz. Mevlana'nın söylediği gibi, "Bir mum diğer bir mumu tutuşturmakla, ışığından bir şey kaybetmez." Siz de başka yaşamlar için, umudu her yere taşıyın.

Unutmayın ki, eğer siz kendi hayatınıza sahip çıkmazsanız, sizin için kimse hayatınıza sahip çıkmayacaktır.

Sensiz geçen 30. doğum gününde seni sevgi ve özlemle anıyoruz, Hamidullah Ailesi.