PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
GEÇ KALMAMIN SKLERODERMA YÜZÜNDEN KAYNAKLANAN 5 NEDENİ
Skleroderma ile geç Kalmamın 5 nedeni
Kronik bir hastalığa sahip olmanın kaotik doğası, zamanında olmaya çalışırken hata için çok yer bırakır. Sklerodermadan önce hemen evden çıkabilirken, şimdi planladığım zamandan en az iki saat önce hazırlanmaya başlamalıyım. Aklım hala bazen başımı alıp gidebileceğimi söylüyor ama, vücudum aksini söylüyor. Skleroderma ile geç kalmanızın en yaygın beş nedeni vardır.
1. Sindirim Sorunları
Mide rahatsızlığı, sürpriz bir bağırsak hareketi veya fekal inkontinans, kapıdan çıkarken bazı düzenli rahatsızlıklardır. Sklerodermalı birçok hasta, bağırsak hareketlerini düzenleyen kasları kontrol edememe olan pelvik taban disfonksiyonundan muzdariptir. Evden ayrılmadan önce bir şeyler yemek sindirim sistemini uyandırmaya yardımcı olur. Kendini rahatladıktan sonra, inkontinansla uğraşırsanız, diğer ucundan çıkan herhangi bir pisliği temizlemek için biraz daha beklemek Zorundasınız. Bu, skleroderma ile ilgili en az konuşulan konulardan biridir, çünkü utanç vericidir. Bu sürpriz konularla uğraşmak, gecikmeye katkıda bulunur ve özellikle bir an önce evden ayrılmak için gereken süreyi uzatır.
2. Ağrı / Yorgunluk
Skleroderma acı vericidir. Eklemlerde kemiren ağrılar günlük bir olaydır, ancak ağrının dayanılmaz olduğu günler vardır. Omzumdaki yırtık kastan veya ayağımdaki bir ülserden olsun, bu ağrı yorucu ve en basit görevi tamamlamak zorlaştırabilir. Ağrı uykuya müdahale edebilir ve ilaçlar ve stresle eşleştirebilir, özellikle evden çıkarken her şeyi daha da zor hale getirir.
3. Ülserler
Ülserler genellikle parmaklarda, dirseklerde ve ayaklarda görülen yavaş iyileşen yaralardır. İyileştikleri zaman, kabuk gevşer ve giyim veya kumaş üzerinde kolayca yakalanabilir. Kaç kez ayrılmaya hazırlandığımı ve kabuğun ülseri kopardığını sayamıyorum. Bir şeye ulaşırken ya da giyinirken olur. Bu olduğunda, ben birisi bölgeyi temizlemek ve bandaj zorunda, ayrıca bırakmak benim hedeflenen zaman geciktirmek.
Sürüş sırasında iki sinir bozucu anlar
4. Eller,
Bu kırık eller geç kalmamın sebebinin bir parçası. Dikkatle hareket ediyorlar, bir yara ya da bir yumruk vurmamak için. Çok fazla kavrayamamaları için beceriksizce konumlandırıldılar. Ben sıkıca kavrama şeyler için mücadele ve parmaklarımı manevra yaparken gerçekten vicdani olmak zorunda. Makyaj yapmak, araba kullanmak veya yemek yemek gibi kendim için yapmaktan hoşlandığım şeyler hala var, ancak sınırlı hareketlilik her göreve önemli miktarda zaman katıyor.
5. Başkalarına bağımlılık
Bakıcılar benim rutin tamamlamak yardımcı olmak için esastır. Bir şeylere ulaşmak, eşyaları açmak ve hazırlanmak için yardıma ihtiyacım var. Başkasının zamanı ile koordine etmek zor olabilir. Bir bakıcı, yardıma ihtiyacınız olduğu anda meşgul olabilir ve bu, hazırlanma sürecini geciktirir. Açık iletişim ve planlama zamanında olmak için çok önemlidir. Bununla birlikte, aceleniz olduğunda başkasının programına dikkat etmek bazen zor olabilir.
Dakikliğin anahtarı zaman yönetimi ve planlamadır. Bakıcılarımın günlerce önceden bir randevum, konserim ya da hazırlanmak için yardıma ihtiyacım olan bir şey olduğunu bildirdim. Ben de benim Yardımcısı var günlerde benim randevuları planlamak için deneyin, o gün ben yardım garantili çünkü. Herkesin programları ve randevuları ile buzdolabında görünür bir takvim tutmaya yardımcı olur, bu yüzden hata için daha az yer var. İlerlemeye devam etmek için engellerimizin üstesinden gelmek için elimizden gelenin en iyisini yapmalıyız.
