PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
HASTALIĞIMDAN DOLAYI YAPAMADIKLARIM İÇİN ÖZÜR DİLEMEKTEN YORULDUM
Hastalığımdan dolayı Yapamadıklarım için Özür dilemekten Yoruldum
Bugün hiçbir şey yapmıyorum.
Bazı günler, hiçbir şey vücudumun yapmamı istediği şey değil. Diğer günler hiçbir şey vücudumun yapabileceği bir şey değildir.
Dün fizik tedavi için erken kalktım, sonra evi temizledim, işler için koşuşturdum ve akşam yemeği yaptım.
Bugün zar zor yataktan çıkabiliyordum. Dünkü gezilerden elde edilen yorgunluk, bugünün belirti işaret fişekleriyle bir araya geldi ve daha sonraki gerekli ilaçlar beni ayaklarımdan aştı.
İki nadir hastalıkla yaşıyorum ve hala olup bitenlerin karmaşıklığını ve her şeyi nasıl yöneteceğimi anlamak için mücadele ediyorum. Benim doktorlarım da öyle.
Fakat bu insanların sormasını engellemiyor, neden tam zamanlı bir işte çalışamıyor? Neden bu kadar sık etkinliklere hayır diyor?
Geçen cuma KISS'i konserde canlı görmeye gittim.
Tehdit edici bağırsak semptomlarıyla, gecenin ilk saatini banyoyu ziyaret ederek, arenaların koridorlarını ilerleterek, fırlatmamam için dua ederek, gerçekten de hasta olduğumda ne yapabileceğimin endişesini yöneterek geçirdim. Direk hücresi sorunları, kahretsin - çerezlerimi kaybetmedim.
Harika bir şovdu ve çürümüş hissettim. Kendimi zorladım, çünkü içgüdülerime rağmen, o gün kendimi diğerlerinden daha iyi hissettim.
Ama insanlar güler yüzümü sosyal medyadaki fotoğraflarda görecekler ve düşünecekler, hey - onun yanlış bir tarafı yok. Sadece birlikte gittiklerim - kocam ve arkadaşlarımız - ve annem ve terapist o gecenin ne kadar zor olduğunu biliyor.
Tüm yetişkinlik hayatım boyunca kronik hastalıklarla yaşıyorum ve şu an 30'lu yaşlarımın ortasındayım ve şartlarım kötüleşmeye devam ediyor, yaptığım ve yaptıklarım için özür dilemekten yorulduğum bir noktaya değindim. Yapma Yapabileceklerim ve yapamadıklarım. İnsanların hayatımın gerçekte yaptıklarına kıyasla nasıl görünmesi gerektiğini düşündüğü. İşim bitti ve üzgünüm.
Neden olmalıyım
Bu soruyu sorma bile noktasına gelmek uzun zaman aldı ve dürüst olmak gerekirse, henüz o kadar da olmadım. Ben bir sahte-'iti-yap' yaklaşımı uyguluyorum ve kendime başkalarının ne yaptığım hakkında düşündüklerinin önemli olmadığını hatırlatmak zorundayım çünkü içeride yaşamanın nasıl bir his olduğunu bilmedikleri için bu vücudun.
Zor, çünkü nasıl göründüğümü istediğime göre ölçtüğümde hayatımın nasıl göründüğünü tam olarak kabul etmediğimi, neye benzeyeceğini veya her zaman nasıl görüneceğini umduğumu hayal ettim. Ancak bence başkalarının beklentilerini bir kenara bırakmak benim için harika bir yer.
Yarın ne yaptığımı nasıl hissettiğime dayanacağım ve kendimi güvensiz veya rahatsız edici durumlara zorlamayacağım çünkü diğer insanlar orada olmam gerektiğini düşünüyor. Gereksinimlerime saygı duyacağım ve vücudumu dinlediğim için kendimi suçlu hissetmeyeceğim. Söyleyecek çok şeyi var.
Umarım aynı kararları kendin için verirsin, suçluluk duymazsın.
