PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
ASLAN YÜREKLİ LİZZİE
Öncelikle 29 Haziran Dünya Skleroderma Günü, farkındalık yaratan, sesimiz olan, yanımızda olan herkese Kutlu Olsun!
Bu yazımız skleroderma nedeniyle yüzlerinde meydana gelen değişimler yüzünden hayata küsenlere gelsin...
Çok nadir bir durum olan vücudunda sıfır yağ hücresiyle doğan, yılmadan savaşan, en büyük kahramanlarımdan Sn. Lizzie VELASQUEZ ( Lizzie Velasquez ) ile 29 Haziran Dünya Skleroderma günü için video röportaj yapmayı istiyordum. Bazı üyelerimiz genelde hastalığın ilerleyen aşamalarında, gerek hastalıktan dolayı, gerekse kullanılan tedaviler sonucunda dış görünüşlerinde meydana gelen olumsuz değişikliklerden şikayet etmektedirler. Hatta bazıları bu konuyu, öyle kendilerine dert ediyorlar ki, dünyadan kopup, hayattan uzaklaşıyorlar. Aslında şikayetçi oldukları bu konu, Lizzie’nin hastalığının meydana getirdiği dış görünüşteki olumsuzlukla, kıyaslanamaz bile.
Gerek Lizzie’nin yaşadığı diş sorunu, gerekse bizlerin kendi hastalıklarımızdaki ataklar, karşılıklı iletişim kurmamızın önüne set çekti.
Çocukluğunda çevresindeki diğer çocukların en acımasız eleştirilerine, ergenliğinde, alaylara maruz kaldı. Bu onun kendi tercihi değilken, bir de bu da yetmezmiş gibi, kendini bilmez insanlarca, dünyanın en çirkin kadını seçildi. Hayatının bazı dönemlerinde intihar etmeyi bile düşündü. Ama o yılmadı. Pes etmedi. Kendisine, yaşamının her anında yapılan zorbalıklara karşı Lizzie, ayakta durdu. Ailesi ve yakın arkadaşları ile birlikte göğüs gerdi. Savaştı. Tüm bu zorluklara rağmen asla hayattan soyutlanmadı ve en önemlisi asla vazgeçmedi. Hatta hastalıkları hakkında, şimdi espriler bile yapıyor.
Lizzie bütün dünyaya, insanoğlunun tüm ön yargılarından kurtularak, sevgiyi hiç bir kalıba sokmaksızın, şekillendirmeksizin sevmemiz gerektiğini öğretti.
Alıntı Ekşisözlük; “İçimizde bir hayvan var. (psikolojide “İD” alt benlik.) Bir takım biyolojik, kültürel normların, alıştığımız sınırların, aşırı dışında görünümü olan bir insanı, bir vücudu, yüzü gördüğümüzde korkuyor. Uzaklaşmak istiyor. O bedenin içinde yaşayan kişiye kızıyor. Kötülük, çirkinlik atfediyoruz. Bu doğuştan gelen bir şey olabilir, sonradan başa gelen hastalık, kaza sonucu tahrip olan bir beden, yüz, organ olabilir. İrkilmemek imkansız. Ama Lizzie’yi 30 saniye dinleyince her şey bitiyor. Karşında "senin benim gibi bir insan" var. Hepsi o kadar. Bu cümleyi kurmak zorunda hissetmek veya aksini hissetmek asıl doğuştan gelen bir mallığımız. Saniyelik bir irkilme ama bunu bir kere yaşamaya hakkın var. Bu kız üstelik ortalamanın, alıştığımız sınırların çok dışında, inanılmaz bir bilgelik, sabır ve dirayet sahibi. Resmine gelen tepkileri, aşağılamayı, bunu neden ailesi kürtajla almamış, bebekken öldürmemiş, yakarak imha edin, kustum falan gibi tepkilerin binlercesini okumuş. Sonunda yukarda bahsettiğim o 30 saniyelik, 3 dakikalık, 5 dakikalık tanıma ve normale dönme şansını sıradan insanlara, bizlere vermek için ortaya çıkıp, insanlarla konuşmaya başlamış. Youtube kanalını kurmuş. Zamanla ünlenip, konuşmalar yapmaya başlamış. TV’den TV’ye koşmaya başlamış. Döngüyü bu şekilde kırıp insanlara, yeniden insanlığı öğretmek ve dünyaya faydalı olmak inanılmaz.”
Lizzie, bir insanı tanımlayan şeyin dış görünüşü olmadığını söylüyor. “Sizi tanımlayan şeye karar verecek olan, yine sizsiniz.” Siz kendiniz ancak kabul ettiğinizde, savaşı kaybedersiniz. Başkalarının size kendi düşüncelerini dayatmalarına izin vermeyin, kabul etmeyin.
Amansız ve nadir hastalıklarla mücadele eden hepimize güzel örnek olan, güzel insan Lizzie VELASQUEZ’in kendi amansız mücadelesini, Dünya Skleroderma günü için örnek seçtik.
Hepimizin bir kişiliği var, Einstein ben çok yakışıklıyım o zaman atomu bölmeliyim demedi. Hepimizin hayatta başarılı olduğu bir konu mutlaka var. İşte o konuyu keşfedip, kendimizi de o konu hakkında geliştirmeliyiz.
Etrafımızdaki insanların, kendilerini bilmeden bizim hayatlarımızı sınırlandırmalarına, bizleri yargılamalarına asla izin vermemeliyiz.
Görünüş aldatıcı olabilir, her güzelliğin illaki bir sonu var. Ama kişilik kalıcıdır. Mevlana’nın dediği gibi; ” Nice insanlar gördüm, üzerinde elbisesi yok. Nice elbiseler gördüm, içinde insan yok.” İnsan kalın. Ve Lizzie’nin bize öğrettiği gibi kalıplara sığdırmadan sevin dünyayı.
Ve her şeyden öte, hep ne diyoruz? “Kendi hayatınıza sahip çıkın ve bunun için mücadele edin. Aksi halde sizin için kimse sizin hayatınıza sahip çıkmaz!”
Bir daha asla geriye dönüp yaşayamayacağımız, içinde bulunduğunuz şu anı ben niye böyle bir hastalıktan dolayı muzdaripim diyerek, hayatla ve kendinle kavga ederek yaşamak yerine, anı bilip yaşamın değerinin farkına varın. Bunun en kolayı da kendine gülmekle başlar.
Hep birlikte, daha güzel yarınlara!
Sizler için kurulmuş derneğimize, üye olmaya davet ediyoruz..
Merak edenlere;
https://daimakadin.com/
http://
http://www.diken.com.tr/
http://www.wiki-zero.net/
https://www.youtube.com/
https://listelist.com/
http://
https://www.facebook.com/
#Skleroderma ‘nın gülüşünüzü almasına, izin vermeyin!
#showyourrare from Turkey!
#PahSsc
#PulmonaryHypertension
#PulmonerHipertansiyon
#PHAware
#Scleroderma
#SistemikSkleroz
#SystemicSclerosis
#Eisenmenger
#EisenmengerSendromu
#EisenmengerSyndrome
#kteph
#NadirHastalik
#Nadirhastaliklar
#NadirHastalıklarGünü
#RareDisease
#RareDiseaseDay
#TurkeyRareDisease
#OrganBağışı
#OrganNakli
#OrganBagisindaBelcikaMode
#OrganBağışındaBelçikaMode
#PresumedConsentOrganDonat
#DünyaPulmonerHipertansiyo
#Hepbirliktedahagüzelyarın
#WorldPHDay
#WorldSclerodermaDay
#ScleroSmile
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi
Iban: TR520004600476888000041558
Tel: +90 555 024 14 80
pahssc@gmail.com
@PahSscDernegi
Not: Sizde bizim yüzümüz, sesimiz olabilirsiniz.
Önce kendinizi tanıtın, hastalığınız hangisi ya da yakınınız hangi hastalık grubundan. Kaç yıllık savaşçılarsınız?
Vermek istediğimiz mesajlarımızı 4 başlıkta topladık.
1- Yanımda ol! (Organ beklerken benim yanımda ol! Hastalığım ile mücadele ederken, yanımda olur musun? gibi)
2- Benimle kal! (yaşam savaşımda benimle kal! gibi)
3- Sesim ol! (Benim sesim olur musun? gibi)
4- Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulamasını istiyoruz
Cep telefonlarınızı yatay tutarak, mesajlarınızı çekip +90 555 024 1480 no’lu WhatsApp hattımızdan bize ulaştırın. Sizi de artist yapalım?
Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulaması için detaylı bilgiye http://www.pahssc.org.tr/organ-bagisinda-belcika-modeli erişebilirsiniz.
