TARİHÇE

1753 yılında tarihte ilk kez Dr. Carlo Curzi deride sertleşme vakasını rapor etmiştir. Daha sonra, 1836 yılında Dr. Giovambattista Fantonetti (1791-1861), Yunanca 'sklero' (sert) ve 'derma' (deri) kelimelerinden esinlenerek bu hastalığa Skleroderma adını vermiştir. Sistemik skleroz hakkındaki ilk bilgiler ise, MÖ 400'lü yıllarda, Hipokrat (MÖ 460-370) dönemine kadar uzanmaktadır.

1838 yılında Dominic John Corrigan (1802-1880), tarihte ilk kez "Akciğer Sirozu" olarak adlandırdığı, günümüzde İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) olarak bilinen hastalığın varlığından bahsetmiştir.

1891 yılında tarihte ilk kez Dr. Ernst von Romberg (1865-1933), otopside "Primer Pulmoner Vasküler Skleroz" olarak adlandırdığı ve günümüzde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon olarak bilinen hastalığın varlığını rapor etmiştir.

1897 yılında Dr. Victor Eisenmenger (1864-1932) tarafından ilk kez bildirilen ve 60 yıl sonra Dr. Paul Hamilton Wood (1907-1962) tarafından, doğuştan kalp defekti sonucu gelişen pulmoner hipertansiyon ve sağdan sola şantın neden olduğu siyanoz ile karakterize  olan bu klinik tablo, "Eisenmenger Sendromu" olarak adlandırılmıştır.

1991 yılında Şamil Hamidullah (1965-1993) o zamanlar Primer Pulmoner Hipertansiyon (PPH) olarak bilinen, günümüzde ise Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) olarak adlandırılan hastalık tanısı aldı. Hastalığının zorluklarına rağmen, diğer hastaların durumunu merak eden Şamil, Hamidullah Ailesi ile birlikte Türkiye'nin ilk PAH hasta dayanışma grubunu Ankara'da kurdu. 1990'ların başında PAH hakkında bilgiler oldukça sınırlıydı ve hastalığa özel bir tedavi henüz geliştirilmemişti. Bu dönem, PAH tarihinde "karanlık çağ" olarak anılmaktadır. Ne yazık ki, Şamil Hamidullah 1993 yılında, kurduğu dayanışma grubunun önemli bir farkındalık yaratmasından kısa bir süre sonra hayatını kaybetti.

1995 Eporprostenol Sodyum yani ticari adıyla Flolan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PAH tedavisi için onaylanan ilk ilaç olarak tarihte yerini aldı.

1996 Yılında Kamil Hamidullah tanı aldı. Ağabeyinin bıraktığı yerden Pulmoner Hipertansyion dayanışma grubunu devraldı. (İlk dernekleşme çalışmamız, yeterli sayıya ulaşamadığımız için sonuçsuz kaldı.)

1997 Pulmoner Hipertansiyon Derneği Amerika (PHA)'nın üyesi olduk.

1998 yılında Flolan tedavisinin başarısının ardından Kamil Hamidullah, toplumun geniş kesimlerine ulaşmayı hedefleyen bir bilgilendirme kampanyası başlattı. Bu kampanya, 1000 postadan oluşan "Faks, Posta ve E-Posta Bombardımanı" olarak adlandırıldı ve halka yönelikti.

1998 Faks, Posta ve E-Posta Bombardımanı sonrası sessiz çığlığımız ilk kez Hürriyet Gazetesinde "İnsanlar Ölmesin" başlığı altında bir paragrafta yer aldı. (7 Mart 1998)

1998 yılında Hamidullah Ailesi'nin daveti üzerine Dr. Lewis J. Rubin Türkiye'ye geldi. (28 Haziran 1998) Genç doktorlarımız için Dr. Rubin'in yanında Amerika'da Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) ihtisası yapma fırsatı doğdu.  

1998 Faks, Posta ve E-Posta Bombardımanı sonrası, Radikal Gazetesi bizi haber yaptı. (9 Ekim 1998)

1998 25 Kasım tarihli Yönetim Kurulu kararı ile İstanbul Tabipler odası kamuoyuna paylaştığımız bilgilerin doğruluğunu onaylayladı.

1999 Hamidullah Ailesi'nin daveti ile Dr. Sean P. Gaine Türkiye'ye geldi. (22 Ekim 1999) İstanbul'da uluslararası işbirliğiyle ilk PAH hasta takip merkezi kuruldu. Alfabetik sırayla PAH hasta takibi yapan merkezlerin sayısı 4'e çıktı. 

• Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu ve (Ankara)
• Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Kardiyoloji Anabilim Dalı'ndan Dr. Meral Kayıkçıoğlu. (İzmir)
• Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı'ndan Dr. Lale Tokgözoğlu. (Ankara)'dan sonra
• Amerikan Hastanesi (İstanbul)

2000 4. Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Konferansına katılarak ilk kez uluslararası bir açılım yakalamış olduk.

2001 Tracleer® yani ticari adıyla Bosentan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan ikinci ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2001 Gerek kayıplarımız gerekse ekonomik kriz nedeniyle mücadelemize ara verdik. İkinci dernekleşme çalışmalarımızda yaşanan hasta kayıpları ve sonrasında da hasta yakınlarının mücadelelerini sonlandırması ile sonuçsuz kaldı.

2002 Treprostinil Sodyum yani ticari adıyla Remodulin, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan üçüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2004 Iloprost yani ticari adıyla Ventavis, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan dördüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2005 Sildenafil Sitrat yani ticari adıyla Revatio, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan beşinci ilaç olarak tarihte yerini aldı.

2005 PHA-Turkey, Dr. Özlem Özdemir Kumbasar ömderliğinde Türkiye'nin Yurtdışı Merkezli İlk Akciğer Nakli Programını başlattı

2006 "Haydi bir kez daha deneyelim” diyerek,  Dr. Lewis J. Rubin ve Dr. Lale Tokgözoğlu'nun önderliğinde 3. Kez dernekleşme çalışmalarına başlanıldı. 

2006 Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Ankara Şubesi ile dayanışmaya başladık.

2006 Pulmoner Hipertansiyon Derneği Avrupa (PHA-Europe)'nın üyesi olduk.

2006 Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili doktor sempozyumlarına katılarak lobi çalışmalarına başlamış olduk.

2006 İnternet sitemiz oldu. http://pha-turkey.com/

2007 Bizimle benzer sorunlar yaşayan başka nadir bir hastalık grubu olan Sklerodermalı hastalar ile güç birliğine gittik. Ve böylece, Skleroderma Hastaları Dayanışma grubu lideri Sibel ERCAN ile birlikte, ilk Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Grubu İstanbul'da kurulmuş oldu. (19/05/2007)

2007 Ekim ayında aylık hasta toplantılarımız başlamış oldu.

2007 Kasım ayında tanıtımımız, İstanbul Eczacılar Odası'nın yayınlarında yer aldı.

2008 1991 yılında başlayan pulmoner hipertansiyon hasta dayanışma hareketi, 17 yıl süren çabaların ardından, Dr. Gülseren KARABIYIKOĞLU'nun motivasyonuyla, Skleroderma, Eisenmenger, PAH’lı ve akciğer nakilli hastaların ve yakınlarının katılımıyla, 25 Mart 2008 tarihinde 06-096-033 kütük numarasıyla Türkiye'nin ilk hasta ve yakınları tarafından kurulan dernek olarak faaliyete geçti. Ancak bu süreçte birlikte mücadele ettiğimiz birçok arkadaşımız artık aramızda değiller. Hepsini rahmetle anıyoruz. Derneğin merkezi Ankara'da yer almaktadır ve İstanbul ile İzmir'de hasta dayanışma grupları olarak faaliyetlerini sürdürmeye başladı...

2010 Pulmoner Hipertansiyon Derneği, tesadüfen dönemin Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile bir araya geldi. Derneğin dile getirdiği sorunlar ve çözüm önerileri Bakan Akdağ'ın ilgisini çekti ve dernek, Akciğer Nakli Çalışma Grubu ile Yetim (Nadir) Hastalıklar Çalışma Grubu'na katılmaya davet edildi (23 Ekim 2010)

2011 Yılında International Scleroderma Network'üne (ISN) dahil olduk.

2008 Yılında kurulan ve 6 yıl yaşatılabilen Pulmoner Hipertansiyon Derneği,

• O dönemin Sağlık Bakanı Sn. Recep AKDAĞ 2010 yılında derneğimize verdiği destek ile birlikte Türkiye’de akciğer nakli yapılması konusundaki çalışmalarda yer aldık.
• Gerek SGK’da gerekse Sağlık Bakanlığı’nda, Nadir hastalıklar için yetkili, söz sahibi ayrı bir birim kurulması gerektiğine ikna edip, bu birimlerin kurulmalarını sağladık. Bu kurula "Yetim Hastalıklar Koordinasyon Kurulu adı verildi. Ve bu kurul; Sağlık Bakanlığı, SGK, Dışişleri Bakanlığı ve Bilimsel Dernek temsilcilerinden oluşturuldu. 
  • (20.07.2011 Tarihinde Pulmoner Hipertansiyon Derneğimizin Merkezinde 1. Yetim Hastalıkları Koordinasyon Toplantısı gerçekleştirildi. Toplantıya Sağlık Bakanlığından Sayın Dr. Zafer Kalaycı, İsmail Okur, Dr. Belgin Özhan, Ömer Yemşer, Sosyal Güvenlik Kurumundan Dr. Tuncay Alkan, Fatma Akyol, Ömer Erçin, Duygu Taşdelen, Dışişleri Bakanlığından Rukiye Sunar, Ayşe Tekeli, ve Bilimsel Dernek Temsilcileri katıldılar. Bizde ev sahipliğini üstlendik. )

Ve Ayrıca;

• Türkiye’nin ilk hastalar tarafından kurulan derneği oldu.
• Her ayın 15’inin denk geldiği Cumartesi günü üç büyük ilde; İstanbul, Ankara ve İzmir’de eş zamanlı olarak, hasta bilgilendirme toplantıları düzenledi.
• Misafir olarak katılan doktorumuzun, internet üzerinden online bilgi paylaşımı yapmasını sağladık.
• Ülkemizde de Organ Bağışında Belçika Modeli uygulaması adına farkındalık çalışmaları yaptık.
• Ve aynı zamanda, Finansal destek bulamadığımız için, Türkiye’nin en hızlı fesih olan Hasta ve Yakınları derneği olduk.
• Hepimiz için çok büyük bir moral bozukluğu oldu. Bütün çabalarımız uçup gittiği bir dönemdi. Çok büyük bir yıkım oldu. Hepimiz kırıldık, küstük, incindik.

2014 Büyük özverilerle kurulan ve kar amacı gütmeyen Pulmoner Hipertansiyon Derneği, kendi ayakları üzerinde durabilecek finansal gücünü yitirince, 11 Ekim 2014  tarihinde Fesih edildi.

2017 yılında, her ne kadar ilk derneğimiz 2014 yılında fesih edilmiş olsa da ve hastalıklarımız uzun süreli sağ kalım nedeniyle daha karmaşık hale gelmiş olsa da, HAMİDULLAH ve ERCAN aileleri olarak, edindiğimiz deneyim ve tecrübeleri hasta ve yakınlarına aktarmaya, onlara yol göstermeye devam ediyorduk. Tıp camiamızdan gelen PAH ve SSc hastaları için bir hasta dayanışma derneği kurulması talepleri doğrultusunda, Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden Dr. Cihangir KAYMAZ ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Dr. Ali AKDOĞAN hocalarımızın motivasyonuyla 4. dernekleşme girişimini başlattık. Maya tutmayan göle yeninde maya çalmaya başladık.

2018 İki emekli aile güçlerini yeniden birleştirerek ve onlara güvenen ve inananlarla birlikte 9 Ocak günü İzmir İl Dernekler Müdürlüğüne dernekleşmek için başvuruldu.

2018 26 Şubat günü İzmir İl Dernekler Müdürlüğü Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği kuruluşunu onaylayarak faaliye geçti.

2018 Dr. Zuhal KARAKURT’un kabulü, İstanbul İl sağlık Müdürlüğünün onayı, Dr. Gül ÖNGEN’in ev sahipliğinde ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği) ile birlikte, 8 Mart Perşembe günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Fakültesi Hastanesi’nde, Dr. Ersan ATAHAN ve Dr. Serdal UĞURLU hocalarımızın sunumları, 1997 Akciğer Nakli Güzelimiz, emekli organ nakli Koord. Hemşire Nuran SAĞLAM ve 1994 Skleroderma Güzeli Başkan Yardımcımız Sibel ERCAN’ın hasta gözüyle tecrübelerinin paylaştıkları ilk hasta bilgilendirme toplantımız, Dr. Serdar KÜÇÜKOĞLU ve Ankara'dan sürpriz misafir Dr. Ali AKDOĞAN'ın katılımlarıyla gerçekleşti.

2018 Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Ankara Şubesi ile yeniden dayanışmaya başladık. (13.03.2018)

2018 13 Nisan Cuma günü İstanbul, Şişli Florence Nightingale Hastanesi'nde Dr. Şule Yavuz KURHAN’ın ev sahipliğinde, Dr. Selen YURDAKUL, Dr. Levent DALAR, Dr. Şule GÜNGÖR, Dr. Neslihan YILMAZ’ın katılımlarıyla senenin ilk Skleroderma Hasta Okulu  etkinliği gerçekleşti.  

2018 17 Mayıs günü PHA Europe (Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği) ile kopan ilişkiler kurulmaya başlandı.

2018 25 Mayıs Mayıs günü PHA Amerika (Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği) ile kopan ilişkiler yeniden onarılmaya başlandı.

2018 Yılında “Friend of FESCA” (Federation of European Scleroderma Associations) kardeş dernek olduk.

ayrıntılı bir şekilde faaliyet raporlarında derneğin faaliyetleri paylaşılmıştır. Oradan erişebilirsiniz. 

(Akciğer Yüksek Tansiyonu, Akciğer Hipertansiyonu, PPH, PH, Primer Pulmoner Hipertansiyon, PahSsc, Pulmonary Hypertension, Pulmoner Hipertansiyon, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Pulmonary Arterial Hypertension, PHAware, Scleroderma, Skleroderma, Sistemik Skleroz, Systemic Sclerosis, Reyno, Eisenmenger, Eisenmenger Sendromu, Eisenmenger Syndrome, KTEPH, Kronik Akciğer Embolisinde Oluşan Akciğer Hipertansiyonu, CTEPH, Akciğer Nakli, Kalp Akciğer Nakli, Nadir Hastalık, Nadir hastalıklar, Rare Disease, Rare, Organ Bağışı, Organ Nakli, Varsayılmış Rıza Sistemi, Organ Bağışında Belçika Modeli, Presumed Consent Organ Donation, Hep Birlikte Daha Güzel Yarınlara, Daha Her Şey Bitmedi Orkestrası, Pulmoner Endarterektomi, Pulmonary Endarterectomy, Balloon Atrial Septostomy, BPA, Balon Atriyal Septostomi, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon, Kronik Akciğer Embolisinde Oluşan Akciğer Hipertansiyonu )