PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
PAH’IN TARİHÇESİ -24.3- ACTELİON İLAÇ TİCARET LİMİTED ŞİRKETİ TÜRKİYE'DE PAH'A SAHİP ÇIKTI - 2024.12.06
PAH’ın Tarihçesi -24.3- Actelion İlaç Ticaret Limited Şirketi Türkiye'de PAH'a Sahip Çıktı
2004 Yılında Actelion İlaç, Türkiye’de Faaliyetlerine Başladı. 3 Mayıs 2005’te Bosentan, Ruhsatlandırılan Türkiye’nin İlk PAH Spesifik İlacı Oldu.
2006 yılına kadar PAH, Türkiye'de sınırlı tedavi olanakları nedeniyle doktor camiası tarafından "nasıl olsa hastalar yaşatılamıyor" denilerek göz ardı edilen, aslında daha çok ne olduğu bilinmeyen, duyulmayan bir hastalıktı. Bu algıyı Actelion İlaç kıracaktı.
Yurtdışından pek çok uzmanı Türkiye'ye getirterek PAH hakkında güncel yaklaşımları Türk hekimlere ulaştırdı. Nadir hastalık konusunda bir firma Türkiye'de özellikle de bir ilk için faaliyete geçecekse mutlaka bir başarı hikayesi olan Actelion İlaç'ın faaliyetlerini ve CEO'su Murat Uslu'nun stratejilerini çalışmalı. Hiç bilinmeyen bir alanda kısıtlı imkânlarla, kısa zamanda Türkiye'nin her yerinde PAH'ı kardiyoloji ve göğüs hastalıkları hekimlerince bilinirliğini sağladı. Günümüzde bir doktorun PAH'ı hiç duymamış olma ihtimali yoksa bu, onların agresif ve etkin çalışmaları sayesinde oldu.
2011 yılında Johnson & Johnson'ın iştiraki olan Janssen Pharmaceutica tarafından satın alınan Actelion, bu devir sonrasında da PAH alanındaki öncü konumunu sürdürmüştür. Janssen, 2017 yılında yaklaşık 30 milyar dolara Actelion'u satın alarak küresel ilaç piyasasında önemli bir hamle yapmıştır.
Hasta Derneği olarak Actelion ile sağlıklı bir işbirliği kuramadık çünkü onların önceliği sadece satıştı. Hastalardan o kadar kopuktular ki, derneğin maddi sorunlarını çözmek için ölüm kalım mücadelesi veren hasta ve yakınlarına 'cenazelerde dernek çelengi satın' gibi önerilerde bulundular. Bu teklif, ilaç firmasının gerçek yüzünü gösteriyordu: Onlar için hastalar birer müşteri, yaşanan acılar ise pazarlama fırsatından başka bir şey değildi.
Actelion’un Türkiye’deki hasta derneğine karşı sergilediği mesafeli duruşun gerekçelerini anlamak için uluslararası hasta işbirliği ağı aracılığıyla Actelion'un genel merkezine ulaşıldı. Merkez ofisten gelen yanıt oldukça çarpıcıydı: Türkiye'deki hasta derneğine her yıl düzenli bir bütçe ayrılıyordu. Ne var ki Türkiye ofisi, hastalara ayrılan bu kaynağı da hekim derneklerine yönlendiriyordu. Daha sonra bu yaklaşım, doktor derneklerine daha çok bütçe yaratılabilmesi için PAH alanında faaliyet gösteren diğer küresel ilaç firmaları tarafından da örnek alınarak yaygın bir uygulama haline gelecekti.
Böylece endüstri yetim PAH’ı evlat edinirken, gerçek sahipleri dışarıda bırakıldı.
Kapılar ve kalpler her zaman PAH hastalarına açık olmasa da, Actelion İlaç, Türkiye'de PAH hastalığının karanlıktan aydınlığa çıkış hikayesinin en önemli kahramanlarından biridir. Bir hastalığı görünür kılmak, o hastalığı iyileştirmenin ilk adımıdır ve Actelion, ülkemizde bunu başarmıştır. PAH'ı sahipsiz bir hastalık olmaktan kurtaran ve Türkiye'de PAH tarihçesinin vazgeçilmez bir parçası olan Actelion İlaç'a, hasta ve yakınları olarak katkılarından dolayı derin bir minnet duyuyoruz.
Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -25- Voorburg Önerdi, Feinstein Doğruladı - Cerrahi Tedavi Seçeneği Olmayan KTEPH Hastalarına Balon Pulmoner Anjiyoplasti (BPA) Çözümü
KAYNAKÇA:
Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / KASIM 2024
Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -24.2- Yılan Zehrinden Nefese, PAH Tedavisinde Endotelin Reseptör Antagonistleri (ERA)
#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease
