VİZYON, MİSYON, AMAÇ

Derneğimizin çatısı altındaki hastalıklar;

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)'lu
Skleroderma, Sistemik Skleroz (SSc)'lı
Eisenmenger Sendromu (ES)'lu
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF)'li
Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH)'lu
Akciğer Nakilli (Ltx)
Kalp-Akciğer Nakilli (Hltx)

PAHSSc yukarıdaki bahsi geçen hastalıklardan muzdarip kişi ve yakınları için yine hasta ve yakınları tarafından kurulmuştur.

PAHSSc’NİN VAROLUŞ NEDENİ:

Derneğimizin varoluş nedeni Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), Skleroderma, Eisenmenger Sendromu (ES), İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF), Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) hastaları ve hasta yakınları için bu hastalıklarla yaşamayı kolaylaştıracak her türlü bilgi ve yaşam deneyimi hakkında önemli bir başvuru noktası ve dayanışma kaynağı görevini üstlenmek; tanı alan hastaların ve nadir akciğer hastalıklarına bağlı olarak Akciğer Nakilli (Ltx) ve Kalp-Akciğer Nakilli (Hltx) bireylerin veya nakil adaylarının sağlıklı yaşam ve evrensel hasta haklarını tüm paydaşlar nezdinde savunarak yaşam kalitelerini artırmaya yönelik faaliyetler gerçekleştirmektir, çünkü birbirimizi en iyi yine biz anlarız.

VİZYON

Derneğimizin temsil ettiği, her biri nadir ve ilerleyici hastalıklar olan, geç tanı, yanlış teşhis ve/veya yanlış tedavi durumunda ölümcül sonuçları olabilen hastalıklara sahip Türkiye’deki tüm hastaların, her insanın sahip olduğu sağlıklı yaşama hakkı ve evrensel hasta hakları çerçevesinde erken tanı, doğru teşhis, doğru ve zamanında tedaviye en uygun şartlarla ulaşabildiği; hasta ve hasta yakınlarının, hastaların yaşam kalitelerini ve sağ kalım sürelerini artıracak yeterli farkındalık, bilinç ve bilgi düzeyine sahip oldukları; sağlık çalışanları, kamu otoritesi ve toplumun gerek hastalıklarımız gerekse hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçları hakkındaki farkındalık düzeylerinin, hastaların yaşamın her alanında tüm potansiyellerini gerçekleştirmesini mümkün kıldığı bir ekosistemin oluşmasıdır.

PAHSSc’NİN DEĞERLERİ:

Bağımsızlık - Toplumun bütün kesim ve kuruluşlarına eşit mesafede duran
Eşitlik ve adalet - Temsil ettiği tüm hastalık gruplarında, her yaş, cinsiyet, dini ve etnik kökenden hasta ve yakınına karşı eşit, adil, saygılı ve kapsayıcı şekilde yaklaşan
Hak savunuculuğu - Hak temelli yaklaşım ile hasta ve hasta yakınlarının hak ve mahremiyetlerinin savunucusu
Dayanışma - Alınan kararlar ve yürütülen faaliyetlerde hasta odaklı ve her zaman hasta yararına duruş sergileyen
Sürekli gelişim - Daha iyisini yapabilmek için sürekli kendimizi değerlendirerek hizmetlerimizi ve süreçlerimizi güncelleyeceğiz
Adanmışlık
Gönüllü çalışma
İşbirliği ve çözüm odaklılık - Paydaşlar arası işbirliğinde çözüm odaklılık, saygı ve özene inanan
Yenilikçilik / Güncellik - Hastalarının yaşam süresini ve kalitesini artırmaya yönelik yeniliklerin takipçisi
Tüm paydaşlara karşı şeffaf ve hesap verebilir
Siyasi tarafsızlık ilkesi ile hareket eden

MİSYON (Amaç bildirgesi):

PAHSSc’NİN MİSYONU:

Derneğimizin temsil ettiği hastalıklarla yaşayan hastaları ve yakınlarını tek çatı altında bir araya getirerek hastalık gruplarımız ile mücadelede dayanışma ruhunu canlı tutan etkin bir rol üstlenmek
Hastalıklarımızla ilgili sağlık çalışanları, araştırmacılar, tıp öğrencileri, hastalar ve aileleri arasında köprü kurarak hastalıklarımızla ilgili çalışmalarına katkıda bulunmak
Hasta ve hasta yakınlarına yönelik farkındalık faaliyetleriyle, bu hastalıklarla yaşamayı öğrenme ve hastalık yönetimi sürecinde onlara gereken her türlü bilgi ve desteği sunmak
Hastalık gruplarımızı eşit ve adil temsil ederek hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını kamu otoritesi ile paylaşarak hastaların yaşam kalitesini artırmaya yönelik politikalar geliştirilmesine katkıda bulunmak
Yüksek yaşam kalitesi ve uzun süreli sağ kalım oranlarının ön şartı olan erken tanı ve doğru teşhis için tüm paydaşlarla iş birliği yaparak gereken her seviyede hastalıkların bilinirliğini artıracak etkinlikler düzenlemek
Hastaların doğru tedavilere zamanında ve en uygun şartlarla ulaşabilmesi için ilgili tüm paydaşlarla çözüm odaklı bir iş birliği içinde çalışmak
Hastalıkların uluslararası çatı dernekleri, uzman dernekleri ve nadir hastalıklar konusunda ulusal ve uluslararası platformlar ile etkin iletişim kurmak ve çözüm odaklı iş birlikleri geliştirmek
Hastalıklarımızla ilgili en güncel tedavilerin ve hastalık yönetim yaklaşımlarının ülkemizde hızla uygulanması için yeni gelişmelerin takipçisi olarak bilimsel bilginin yayılmasını sağlamak
Güncel hukuki ve idari düzenlemeleri takip ederek hasta ve hasta yakınlarının haklarının korunup iyileştirilmesi için kamu otoritesi ile iş birliği yapmak ve süreçlerde çözüm ortağı olmak
Nadir hastalıklara bağlı akciğer ve kalp/akciğer nakil ihtiyacına yönelik olarak, toplumda organ bağışı bilincinin artırılmasına katkıda bulunmak, nakil imkânlarının iyileştirilmesi amacıyla konuyu paydaşlarla birlikte kamu otoritesi nezdinde gündemde tutmak
Görünmez engellilikle ilgili toplumsal bilinci artırmaya yönelik faaliyetler gerçekleştirmek
Hastalıklarımızın toplumda bilinirliğini artırmak – bu mükerrer mi?
Hastalıklarımızla ilgili tüm paydaşlarımızla çözüm odaklı işbirliği geliştirmek, onların faaliyelerine destek vererek iştirak etmek
Daha fazla doktor bizi çalışsın
evrensel hasta haklarına erişilmesi.
Hastaların yaşama katılabilmelerini sağlamak için gereken yaşamın her alanında karşılaştıkları sorunlara çözüm üreterek hastalıklarımızı görünür hale getirmek / Gerek hastanelerimizi ve doktorlarımızı gerekse toplumu, hastalıklarımız konusunda bilinçlendirip, bu hastalıklardan mağdur olan hastalarının ekonomik, sosyal, psikolojik, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim vb. hak ve çıkarlarının korunup geliştirilmesi./hastaların bireysel ve toplumsal ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri ve tüm yönleri ile tanınmasını sağlayarak toplumun bilinçlendirilmesinde önder olmak.