PAH’IN TARİHÇESİ -28.1- İDEALİST HEKİMLER VE ULUSLARARASI DAYANIŞMA İLE TÜRKİYE'DE PAH MERKEZLERİNİN DOĞUŞU - 2025.01.08

PAH’ın Tarihçesi -28.1- İdealist Hekimler ve Uluslararası Dayanışma ile Türkiye'de PAH Merkezlerinin Doğuşu

Türkiye’de PAH (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon) tedavisinin gelişimi, 1990’ların ortalarında başlayan ve insani değerlerle örülmüş, ilham verici bir dayanışma hikayesidir. O dönemde PAH, çoğu hekim için öncelikli bir tedavi alanı değildi. Nadir hastalıklar, hekim ilgisini pek çekmiyor, ilaç endüstrisi de bu alana yatırım yapmıyordu. Ancak küçük idealist bir hekim grubu, hastalarının PAH ile yaşam mücadelesine duyarsız kalmayarak, PAH tanı ve tedavisinde önemli adımlar atmaya başladı.

O yıllarda Ankara Üniversitesi ve Hacettepe Üniversitesi, PAH konusunda Türkiye’nin en yetkin hastaneleriydi. Ancak, bu hastanelerde bile doğru doktora ulaşamadığınızda hayatta kalma şansınız düşüyordu. O dönemde hekimler, "Bilmiyorum" demeyi yetersizlik olarak kabul eder, hastayı uzman bir doktora yönlendirmeyi ise eksiklik sayarlardı. Her doktor her konuda bilgi sahibi olmak zorundaymış gibi bir anlayış hakimdi. Bu yüzden "Ben bunu bilmiyorum" demek neredeyse imkansızdı. Hastalar "ikinci görüş" almak için başka bir doktora gitse de bu, çoğunlukla güvensizlik ve saygısızlık olarak değerlendirilirdi. Doktorlar hastalarına gönül koyarak, bu durumu kişisel bir hakaret gibi kabul ederlerdi.

PAH tanısı diğer hastanelerde de konuluyordu ancak hasta takibi yapılmıyor, hastalar kaderlerine terk ediliyordu. Milyonda bir görülen bu nadir hastalık, sınırlı tedavi seçenekleri nedeniyle hekimler tarafından genellikle çaresiz bir vaka olarak değerlendiriliyordu. Hastalığın görülme sıklığının çok düşük olması, hekimlerin mesleki yaşamları boyunca muhtemelen tek bir PAH vakasıyla karşılaşacaklarını düşünmelerine neden oluyordu. Bu durum, hastalığa karşı ilgisiz ve isteksiz bir yaklaşım sergilemelerine yol açıyordu. Bu sorun sadece Türkiye'ye özgü değildi; dünya genelinde de PAH konusunda uzmanlaşmış hekim sayısı oldukça azdı. Hastalık, o dönemde "yetim hastalık" statüsündeydi. Hekimler, "nasılsa başka PAH hastam olmayacak" düşüncesiyle, bu alanda kendilerini geliştirmeyi gereksiz görüyorlardı. Bu yerleşik anlayışı değiştirmek, beklenenden çok daha zordu.

Kimsenin dönüp bakmadığı PAH için işte bu öncü idealist hekimler ülkemizde sistematik hasta takibini başlatmayı göze aldılar. Kendi ülkelerinde bu çaba bir çılgınlık olarak görülse de, yalnız olmadıklarını kısa sürede anladılar. Onlara destek veren yalnızca hasta ve hasta yakınları değildi; dünya PAH otoritelerinden Dr. Lewis J. Rubin ve Dr. Sean Gaine de bu mücadelede yanlarındaydı. Hiçbir karşılık beklemeden, Türk meslektaşlarıyla aynı özveriyle hareket eden bu iki bilim insanı, bilgi birikimlerini ve deneyimlerini cömertçe paylaşarak eşsiz bir dayanışma örneği sergiledi. Her an ulaşılabilir olmaları ve ihtiyaç duyulan yardımı hızla sunmaları, Türk hekimlerine güç ve cesaret verdi. 

Onların bu desteği sadece rehberlikle sınırlı kalmadı. Dr. Rubin ve Dr. Gaine, Türkiye’deki bürokratik engeller nedeniyle tedavisi aksayan PAH hastaları için uluslararası PAH camiasını harekete geçirdiler. Kendi imkanlarıyla Türkiye’ye gelerek hem hasta takibine doğrudan destek oldular hem de Türk doktorlarının eğitimine katkı sağladılar. Karşılaşılan her sorunda, çözüm bulunana kadar ısrarla destek olmaya devam ettiler ve doktorlarımızı bu süreçte hiç yalnız bırakmadılar. Uluslararası dayanışmanın en güzel örneklerinden birini sergilediler.

İlaç endüstrisinin PAH alanına yatırım yapmaya başlamasından önce, 2005 yılına kadar tüm ilerlemeler hekimlerin kişisel çabaları ve uluslararası dostluk bağları sayesinde gerçekleşti. PAH alanında uzmanlaşmak isteyen doktorlarımız bu değerli mentorların rehberliğinde eğitim aldı ve PAH konusunda uzmanlaştılar.

Endüstrinin bu alana ilgi göstermesiyle süreç bireysel çabaların ötesine geçerek hız kazandı.

Bu özverili çalışmalar, tıp etiğinin ve mesleki dayanışmanın ötesinde, insanlığın en güzel örneklerinden biri olarak tarihe geçti. Bugün Türkiye’deki PAH merkezlerinin modern tedavi imkanları sunabiliyor olması, o dönemde atılan cesur adımların bir sonucudur. 

Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Grubu, imkansızlıkların ortasında bir umut ışığıydı. Grup, PAH hastalarını doğru hekimlere yönlendirmek, hastalığı görünür kılmak ve mevcut tedavi yollarını anlatmak için var gücüyle çalışıyordu. Ancak o günlerde, hekimiyle, hastasıyla hepimiz adeta koca dünyada yalnız kalmış uzaylılar gibiydik.

İdealist Hekimlerin PAH Mücadelesi: Geleceğe Yol Gösteren Bir Miras

PAH tarihinde altın sayfa açan idealist hekimlerin unutulmaz mirası, Türkiye'deki PAH tedavisinin gelişiminde önemli bir rol oynamıştır. Bu öncü hekimler, karşılık beklemeden gösterdikleri çabalarla tıbbın ve insanlığın en güzel örneklerini sergilemişlerdir. Kendi başlarına kalmışken, uluslararası dayanışma ile güçlendiler. Dr. Rubin ve Dr. Gaine gibi dünya çapında otoriteler, özveriyle Türk meslektaşlarıyla işbirliği yaparak hastaların yaşam mücadelelerine katkı sağladılar.

PAH alanında faaliyet gösteren bilimsel derneklerin, bu fedakar hekimleri ve onların uluslararası destekçilerini onurlandırması, sadece geçmişe duyulan saygıyı ifade etmekle kalmaz, aynı zamanda tıbbın en değerli katkılarının karşılık beklemeden yapılan özverili çalışmalarla elde edileceğini gösteren bir mesajdır.

Tüm PAH topluluğunun görevi, bu kutsal mirasa sahip çıkmak ve onu yaşatmaktır. Bu tarihi mirası yaşatmaya ve onurlandırmaya, PAH alanında faaliyet gösteren bilimsel dernekleri davet ediyoruz.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -28.2- 1996’da İlk PAH Merkezi Ankara'da Hacettepe Üniversitesi’nde Kuruldu 

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -27- Şamil Hamidullah, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubunu Kurdu (PHA-Turkey)

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease