PAH’IN TARİHÇESİ -29- UPAPH - KASIM AYININ İLK HAFTASINI PULMONER HİPERTANSİYON FARKINDALIK HAFTASI OLARAK İLAN ETTİ - 2025.01.11

PAH’ın Tarihçesi -29- UPAPH - Kasım ayının ilk haftasını Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Haftası olarak ilan etti

1997 - Ulusal PH/PPH Farkındalık Haftası - First National PH/PPH Awareness Week

1997 yılında Amerika'da, pulmoner hipertansiyon farkındalığını artırmak amacıyla, günümüzde Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (Pulmonary Hypertension Association - PHA) olarak bilinen Pulmoner Hipertansiyon İçin Birleşik Hastalar Derneği (United Patients Association for Pulmonary Hypertension - UPAPH), pulmoner hipertansiyon üzerine ilk klinik çalışmaları gerçekleştiren Ernst von Romberg'in (5 Kasım 1865 - 18 Aralık 1933) doğum gününe denk gelen Kasım ayının ilk haftasını "Ulusal PH/PPH Farkındalık Haftası" (National PH/PPH Awareness Week) olarak ilan etti. 2-8 Kasım 1997 tarihleri arasında gerçekleşen etkinliğin ardından gördüğü ilgi nedeniyle, her yıl düzenlenmesi kararlaştırıldı. 

Maryland Üniversitesi Tıp Merkezi'nin PAH ünitesinde tarihi bir an yaşandı. Türkiye'den gelen ve ilk epoprostenol tedavisini alan hastalar, İlk Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Haftası kapsamında merkez ekibiyle anlamlı bir fotoğraf çekildi. Tekerlekli sandalye ve oksijene bağlı olarak merkeze gelen hastalar, tedaviyle birlikte oksijensiz ve tekerlekli sandalyesiz bir şekilde hayata tutunmuş, yüzlerindeki gülücükler ekibe en değerli hediye olmuştu. Fotoğrafta Dr. Sean Gaine, aramızdan erken ayrılan Fatma Aşıcı (1974-2004), dünyaca ünlü PAH uzmanı Dr. Lewis J. Rubin, hemşire Jeannine Yarworth, Seyid Hamidullah, Kamil Hamidullah ve hemşire Kimberly Hill yer aldı. Bu kare, sadece bir anıyı değil, Türkiye’de PAH tedavisinde yeni bir dönemin başlangıcını da simgeliyordu.

PHA-Turkey üyeleri Fatma Aşıcı (1974-2004) ve Kamil Hamidullah, 1997 yılında Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin ilan ettiği ilk Primer Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Haftası'nı Maryland Üniversitesi Tıp Merkezi’nin bahçesinde anlamlı bir etkinlikle kutladı. Bu özel günde, henüz 'farkındalık haftası' kavramına yabancı olan üyeler, birbirlerine 'farkındalık haftası ne demek?' diye sorarken, doktorlarından gizli, diyet kurallarını bir kenara bırakıp hamburger yiyerek etkinliğe destek verdiler.

O sırada Amerika'nın geri kalanında UPAPH üyeleri ve destekçileri, PH kurdeleleri takmaya, destek grubu toplantıları veya sosyal etkinlikler düzenlemeye ve yerel medya kuruluşlarında UPAPH hakkında kamuoyu oluşturma çabalarına katılmaya teşvik edildi. Hafta, bugünün standartlarına göre mütevazı gibi görünse de, Kennedy Center'da Dışişleri Bakanı'nın piyano çaldığı bir konser gibi etkinliklerle Pulmoner Hipertansiyon farkındalığını artırma çabalarının başarılı bir başlangıcını simgeliyordu. Destek grubu toplantılarında birçok PH doktoru konuştu ve pek çok gazete, PH hakkında haberler yayınlayarak, çoğunlukla bireysel hastalara odaklandı. ³

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -30- PHA-Turkey'den 1000 Posta Kampanyası: Türkiye'nin İlk PAH Farkındalık Girişimi 

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. PHA’s STORY - The Early Years: 1987-1999

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu:  PAH’ın Tarihçesi -28.7- 2001’de Dördüncü PAH Merkezi Ankara Üniversitesi’nde Kuruldu

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease