PAH’IN TARİHÇESİ -27.3- PHA-TURKEY, ULUSLARARASI İŞBİRLİĞİNE GİDİYOR - 2025.01.03

PAH'ın Tarihçesi -27.3- PHA-Turkey, Uluslararası İşbirliğine Gidiyor

1997

1997 yılında Türkiye'deki PAH hasta grubu önemli bir adım attı. Uluslararası işbirliğine yöneldi ve Amerika’daki United Patients Association for Pulmonary Pulmonary Hypertension'a (UPAPH; Pulmoner Hipertansiyon için Birleşik Hastalar Derneği) üye olarak küresel işbirliğine ilk adımını attı. Bu üyelik, uluslararası deneyim ve bilgi paylaşımı için önemli bir kapı açtı.

Aynı yıl, UPAPH adını Pulmonary Hypertension Association (PHA; Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği) olarak değiştirdi.

PHA-Amerika'nın öncülüğünde, küresel PAH dayanışmasını güçlendirmek için önemli bir yapısal değişikliğe gidildi. Dünyanın farklı ülkelerindeki hasta dernekleri ve dayanışma grupları, uluslararası iletişimi ve işbirliğini kolaylaştırmak amacıyla isimlerini standart bir formata dönüştürme kararı aldı. Bu standardizasyon sayesinde hem ülkelerin PAH mücadelesindeki konumları ve katkıları daha görünür hale geldi, hem de hasta ve yakınlarının birbirlerini bulması kolaylaştı. Bu doğrultuda Türkiye'deki Hasta Dayanışma Grubu da uluslararası platformdaki yerini "PHA-Turkey" adıyla aldı. Bu yeni yapılanma, her ülkenin PAH alanındaki çalışmalarının ve başarılarının küresel platformda daha iyi tanınmasını ve takdir edilmesini sağladı.

PHA-Turkey, Amerikan PHA'nın deneyimlerinden yararlanarak kapsamlı bir misyon belirledi:

1. Hastaların yaşam kalitesini yükseltmek
2. Tedavilere erişimi kolaylaştırmak
3. Bilimsel araştırmaları desteklemek
4. Hastalık hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak
5. Dünya genelindeki yeni tedavi seçeneklerini takip etmek
6. Hastalara ve yakınlarına umut ve destek sağlamak

Bu uluslararası işbirliği, henüz kesin tedavisi bulunmayan PAH ile mücadelede, Amerika'daki güncel gelişmeleri Türkiye'deki hasta ve yakınlarıyla buluşturarak yeni bir umut ışığı oldu.

Gelecek Konu: PAH'ın Tarihçesi -27.4- PHA-Turkey’in 2001'deki İkinci Dernekleşme Girişimi 

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. A Detailed Story of PHA: The Early Years 1987 – 1999

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -27.2- Kamil Hamidullah, 1996 İlk Dernekleşme Girişimi

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease