PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor

PAH'IN TARİHÇESİ -27.5- ENDÜSTRİ, PAH’TA RÜZGARIN YÖNÜNÜ DEĞİŞTİRİYOR - 2006 - 2024.01.03

PAH'ın Tarihçesi -27.5- Endüstri, PAH’ta Rüzgarın Yönünü Değiştiriyor - 2006

 

2006

 

2006 yılı, Türkiye’de Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tedavisinde bir dönüm noktası oldu. O güne kadar tedavi seçeneklerinin yetersizliği nedeniyle hem hastalar hem de hekimler için umutsuz bir hastalık olan PAH'ta tablo hızla değişmeye başladı. Bu değişimin başlangıcını iki önemli ilaç tetikledi: Actelion firmasının 3 Mayıs 2005'te ruhsatlandırdığı Bosentan ve Bayer'in 14 Nisan 2006'da ruhsatlandırdığı Ventavis.

 

Bu gelişmeler sadece hastaların tedavi şansını artırmakla kalmadı, aynı zamanda tıp camiasının hastalığa olan ilgisini de canlandırdı. Daha önce çaresizlik nedeniyle göz ardı edilen PAH, artık hekimlerin araştırma ve tedavi gündeminde önemli bir yer tutmaya başladı.

 

Endüstrinin PAH’ta rüzgarın yönünü değiştirmesiyle yaşanan olumlu gelişmeleri fark eden Dr. Lale Tokgözoğlu, PHA-Turkey’e dernekleşmenin ideal zamanının geldiğini dikkat çekerek dernekleşme süreci için grubu motive etti. Önceki iki başarısız girişimden ders çıkaran PHA-Turkey, daha sağlam bir temele dayalı ve kararlı bir şekilde kurumsallaşma yolunda adım attı.

 

 

PHA-Turkey için 2006 yılı sadece ulusal değil, uluslararası alanda da önemli gelişmelere sahne oldu. Actelion İlaç'ın desteğiyle 6-8 Eylül tarihlerinde Barselona'da gerçekleştirilen  Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA Europe)  genişleme toplantısı, dernek için yeni bir dönemin başlangıcı oldu. Üye adayı olarak davet edilen PHA-Turkey, toplantıda hem en güncel bilimsel gelişmeleri yakından takip etme hem de Avrupa'daki PAH dernekleriyle bağlantılar kurma fırsatı yakaladı.

 

Bu toplantı sonucunda PHA-Turkey'nin üyelik başvurusu kabul edildi ve dernek, PHA Europe'un resmi bir üyesi haline geldi. Bu üyelik, Türkiye'deki PAH hastalarının uluslararası destek ve işbirliği ağındaki konumunu daha da güçlendirdi. Böylece PHA-Turkey, Avrupa çapındaki deneyim ve bilgi paylaşımından doğrudan yararlanabilecek konuma ulaştı.

 

 

2007 Skleroderma Hastalarıyla Güç Birliğine Gidildi


19 Mayıs 2007 tarihinde düzenlenen toplantıda, PAH hastalarıyla benzer zorluklar yaşayan skleroderma hastalarının dayanışma grubu temsilcileriyle bir araya gelindi. Yapılan görüşmelerin ardından, skleroderma hastaları PHA-Turkey'e katılmaya karar verdi. PAH ve skleroderma hastalarının bir araya gelmesi, güçlü bir dayanışma ağı oluşturdu. Bu birleşme, derneğin kuruluş çalışmalarını daha geniş bir çatı altında toplayarak, hastalar arasında daha güçlü ve kapsayıcı bir destek yapısının oluşmasını sağladı.

 

Gelecek Konu: PAH'ın Tarihçesi -27.6- PHA-Turkey'in, 17 Yıllık Mücadelesi Kurumsal Yapıyla Taçlandı - 2008 

 

 


Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025


 

Önceki Konu: PAH'ın Tarihçesi -27.4- PHA-Turkey’in 2001'deki İkinci Dernekleşme Girişimi

 

 

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease

 

 

Eskişehir Web Tasarım