PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
PAH’IN TARİHÇESİ -32- PHA TURKEY, IV. ULUSLARARASI PHA KONFERANSINA KATILDI - 2025.01.22
PAH’ın Tarihçesi -32- PHA Turkey, IV. Uluslararası PHA Konferansına Katıldı
2000
2000 yılında PHA-Turkey Başkanı Kamil Hamidullah, Chicago'da 23-25 Haziran 2000 tarihleri arasında gerçekleştirilen 4. PHA Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Konferansı ve Bilimsel Oturumları’na (4. PHA International PH Conference and Scientific Sessions) katıldı.
Konferansta, PAH ile ilgili en güncel bilgiler paylaşılırken, bu hastalıkla yaşamın zorlukları ve hastaların karşılaştığı engeller üzerine çözüm önerileri tartışıldı. En dikkat çekici konulardan biri, PAH hastalarının akciğer nakline erişimde yaşadığı eşitsizlikti. Son dönem akciğer nakline ihtiyaç duyan diğer hastalık gruplarının hasta ve doktor örgütleri tarafından yürütülen güçlü lobi faaliyetleri nedeniyle bu gruplara daha fazla organ tahsis edilirken, PAH hastalarına daha az akciğer nakli imkanı tanındığına dair yaygın bir kanı hakimdi. Bu eşitsizliği ortadan kaldırmayı hedefleyen konferansta lobicilik faaliyetleri yürütüldü, beyin fırtınaları ve atölye çalışmalarıyla somut aksiyon planları oluşturuldu. Amerika’da akciğer naklinin geleceğini şekillendirecek kararlar, bu alandaki uzmanlar ve yetkililerin katılımıyla yapılacak bir sonraki oturumda masaya yatırılacaktı. Hamidullah, coğrafi sınırları aşan bir empatiyle, Türkiye’den gelen bir hasta temsilcisi olarak, başka bir ülkenin PAH hastalarının mücadelesine ortak oldu ve Türk toplumunun dayanışma ruhunu en güzel şekilde yansıttı.
PAH'ta 2000 Yılında Akciğer Nakli Adeta Bir Ötenazi Kararıydı!
Konferansın son oturumu, akciğer nakli alanında önde gelen ve 1968 yılından itibaren bu alanda çalışmalara imza atan Houston Methodist Akciğer Nakli Ekibi'nin yanı sıra, akciğer nakli ile ilgili paydaşlar, resmi makamlar ve PAH doktorlarının katılımıyla açıldı. Oturumda önce genel bir akciğer nakli konusunda genel bilgiler verildi, ardından PAH ve akciğer nakli üzerine bilgilendirme yapıldı. PAH hastalarının akciğer nakli yolunda karşılaştıkları zorlukların detaylıca ele alındığı oturumda paylaşılan istatistikler, PAH hastalarının umutlarını kıran bir tabloyu gözler önüne seriyordu. Hastalar, 1995'te başarılı bir akciğer nakli geçiren Angie Eldam örneğini sundular, ancak bilim insanları mevcut veriler ışığında olumlu sonuçların, genel kaideyi değiştirmeyeceğini ortaya koydular.
PAH hastaları için akciğer nakli süreci henüz olgunlaşmamıştı. Bunun yanı sıra, 1995’te FDA tarafından onaylanan iki önemli immünosüpresif ilaçla yapılan nakillerin üzerinden yeterli süre geçmemişti, bu nedenle elde edilen veriler genel tablodaki önemli değişiklikleri gözler önüne sermek için yeterli değildi.
Houston ekibi, oturumda hasta ve hekimlerin tüm baskılarına rağmen net bir duruş sergiledi. Bu katı tutum, dönemin tıbbi gerçekliklerini ve PAH hastalarının karşılaştığı zorlukları açıkça ortaya koyuyordu. Akciğer nakli, nadir yapılan bir organ nakliydi ve organ, yaşayabilecek bir hastaya sunulmalıydı. Ekip, mesajlarının daha iyi anlaşılabilmesi için şöyle bir açıklama yaptı: "Bilinçsiz bir şekilde hastaneye getirilen hastalara her türlü nakil yapılacaktır, ancak PAH hastalarına akciğer nakli sadece olağanüstü koşullar altında yapılabilir." İstatistikler, PAH hastalarındaki nakil sonuçlarının, ötenazi ile benzer bir tablo oluşturduğunu gösteriyordu. Akciğer donörlerinin yetersizliği nedeniyle, nakil yalnızca başarı ihtimali yüksek görülen hastalara sunulan son dönem bir tedavi olarak değerlendiriliyordu. Olağanüstü koşullar ise çocuklara ve küçük çocukların yetim kalmaması için annelerine öncelik verilmesi şeklinde tanımlanmıştı. Ancak konferansta yapılan yoğun baskılar sonucunda, küçük çocukları olan babalara da şans tanınması kabul edildi. O dönemde, dünya genelindeki PAH hastaları için ne yazık ki durum böyleydi.
2000 yılının Haziran ayında, Türkiye'de yaşanan bir tıbbi komplikasyon beklenmedik bir fırsata dönüştü. 12 Haziran’da Amerikan Hastanesi'nde yapılan Türkiye'nin ilk Hickman santral kateteri uygulaması başarısız olmuş ve hatalı işlem bir hafta içinde fark edilmişti. Ancak Türkiye'de yedek kateter bulunmadığı için Dr. Rubin ile iletişime geçildi. Normal şartlarda, prosedürler ve hastane düzenlemeleri uzun sürebilirdi. Bu durumu değerlendiren Dr. Rubin, bürokratik süreçleri hızlandırmak için yaratıcı bir çözüm önerdi: yaklaşan PHA konferansını fırsat bilerek Kamil'i mevcut tetkikleriyle birlikte Chicago'ya davet etti.
Konferans sırasında yapılan değerlendirmeler sonucunda Dr. Rubin, kardeş hastane Johns Hopkins'teki Dr. Sean Gaine’in ekibinin kateter değişimini gerçekleştirmesini uygun buldu. Nitekim hatalı kateter, Dr. Sean Gaine’in gözetimindeki ekip tarafından 4 Temmuz’da başarıyla değiştirildi. Böylece, tıbbi bir zorunluluk hem uluslararası bir konferansa katılım fırsatına dönüştü hem de uzun sürecek bir süreç, bu yaratıcı çözümle birkaç haftaya indirildi.
Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -33- Yukiko, İlk Canlı Donörden Akciğer Nakli (LDLLT) Olan PAH HastasI
KAYNAKÇA:
Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025
Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -31- Morse, Ailesel Primer Pulmoner Hipertansiyona (FPPH) sebep olan geni keşfetti
