2001
Noriko Murakami'nin hayatı, 1996 yılında 14 yaşındaki kızı Yukiko'ya konulan PAH tanısıyla tamamen değişti. Çaresizlik ve umut arasında sıkışıp kalan anne, sessiz kalmayı reddetti.
1999 yılında PHA-Japonya Hasta Dayanışma Derneği'ni kurarak, benzer zorluklarla karşılaşan ailelere destek olmaya karar verdi. Kızının giderek ağırlaşan sağlık durumu akciğer naklinden başka bir seçenek bırakmadı, onları radikal bir çözüm arayışına itti.
O dönemde Japonya'da kadaverik organ nakli için yasal bir altyapı bulunmuyordu. Kyoto Üniversitesi Göğüs Cerrahisi Bölümü'nden Dr. Hiroshi Date, dünyada birkaç kez gerçekleştirilmiş canlı donörden lobar akciğer naklinden (LDLLT) başka bir tedavi seçeneği sunamıyordu. Ancak bu yöntem Japonya'da daha önce hiç uygulanmamıştı.
Noriko Murakami, kızı Yukiko'nun PAH mücadelesinde yeni bir sayfa açmak için kritik bir adım attı. 2000 yılının Haziran ayında Chicago'da düzenlenecek 4. Uluslararası PHA Konferansı, Murakami ailesi için bir dönüm noktası olacaktı.
Noriko'nun Japon Akciğer Nakli ekibiyle birlikte bu uluslararası platforma katılma kararı tesadüf değildi. Konferans, PAH hastalarında akciğer naklinin tartışılacağı önemli bir oturuma ev sahipliği yapacaktı. Dünyanın dört bir yanından PAH ve akciğer nakli alanlarında uzmanları bir araya getirecek olan bu konferansta, PAH hastalarının akciğer nakli süreçleri de detaylı olarak masaya yatırılacaktı.
Amerika'da akciğer nakline yön veren ve 1968 yılından beri bu alanda çalışmalarıyla tanınan Houston Methodist Akciğer Nakli Ekibi'nin de dahil olacağı bu organizasyon, benzersiz bir bilgi ve deneyim paylaşımı için çok uluslu bir ortam sunuyordu. Japon Akciğer Nakli Ekipleri, konferans boyunca uzmanlarla LDLLT konusunu kapsamlı bir şekilde değerlendirme fırsatı buldu.
Hazırlıklarını tamamlayan nakil ekibi, 5 Ocak 2001'de Japonya'da Yukiko'ya hem annesinden hem de babasından alınan akciğer loblarıyla canlı donörden akciğer nakli (LDLLT; Living Donor Lobar Lung Transplantation) gerçekleştirdi. 19 yaşındaki Yukiko'ya yapılan bu ameliyat, bir PAH hastasına yapılan ilk LDLLT operasyonu oldu.
Nakil sonrası, tam zamanlı çalışma hayatına geri dönen Yukiko, 2024 yılında 42 yaşında. 2001 yılında anne ve babasından aldığı bu değerli hediyeyle üniversiteden mezun oldu, evlendi ve bir oğlu var. PHA-Japonya Hasta Dayanışma Derneği'nin halen başkanlığını yürüten Noriko'nun ve eşinin çabalarının meyvesi olan bu başarı hikayesi, PAH hastalarına umut olmaya devam. 3,4,5
Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025
#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease