PAH’IN TARİHÇESİ -40- PAHSSC KURULDU - 2025.02.02

PAH’ın Tarihçesi -40- PAHSSc Kuruldu

2018

2008 yılında, 17 yıl süren bir mücadelenin ardından büyük özverilerle kurulan Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin (PHD) 11 Ekim 2014 tarihinde feshedilmesi, PHA-Turkey hasta dayanışma grubunun önderleri için büyük bir hayal kırıklığı yarattı. Derneğin kuruluşuna öncülük eden ekip, kendileri ilk tanıyı aldıklarında yaşadıkları şaşkınlığı ve yalnızlığı çok iyi bildiklerinden, yeni tanı alan hastaların aynı duyguları yaşamaması için çaba gösteriyorlardı. Bu özverili ekip, bir yandan kendi hastalıklarıyla mücadele ederken, bir yandan da yeni tanı alan hastalar için gayretle çalışmaya devam ediyordu.

2014'te derneğin kapanmasının ardından hayal kırıklığına uğrayan PHA-Turkey dağıldı. Üyeler kendi hastalıklarıyla olan mücadelelerine odaklanmak zorunda kaldılar. Bu durum en çok yeni tanı alan hastaları etkiledi. 2017 yılında Dr. Ali Akdoğan ve Dr. Cihangir Kaymaz, yeni tanı alan hastaların desteğe ihtiyacı olduğunu vurgulayarak, grubun yeniden dernekleşmesi için teşvikte bulundular. Dağılan grubu tekrar toplamak ve yaşanan hayal kırıklıklarını bir kenara bırakmak kolay olmadı. Bazı üyeler hastalığın son evresine ulaşmış, yaşam mücadelesi verirken toplumsal çalışmalara destek olamayacak duruma gelmişlerdi. Ancak hocalardan gelen teşvikle grup yeniden toparlanma sürecine girdi ve geçmiş deneyimlerinden edindiği birikimle yeni bir başvuru hazırlayarak 9 Ocak 2018'de İzmir İl Dernekler Müdürlüğü'ne sundu.

Bu girişimin sonucunda, 26 Şubat 2018'de "Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc)" resmi olarak kuruldu ve faaliyetlerine başladı.

Gelecek Konu:  PAH’ın Tarihçesi -41- Tarihte Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon İçin Kullanılan Adlardan Bazıları

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ŞUBAT 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -39- Dünya KTEPH Farkındalık Günü Olarak İlan Edildi

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease