PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
SSC'NİN TARİHÇESİ -15- SKLERODERMA HERKESİ ETKİLEYEBİLİR, KİŞİ SEÇMEZ! - 2025.02.20
SSc'nin Tarihçesi -15- Skleroderma Herkesi Etkileyebilir, Kişi Seçmez!
Skleroderma: Nadir ve Karmaşık Bir Hastalık:
Skleroderma, cilt ve iç organlarda sertleşme ve yara dokusu oluşumu (skarlaşma) ile karakterize, nadir görülen bir hastalıklar grubudur. Zayıf kan akışı nedeniyle dokular hasar görebilir. Bu durum, bağışıklık sistemi, kan damarları ve bağ dokusunun anormal bir şekilde etkileşime girmesi sonucu ortaya çıkar. Semptomlar kişiden kişiye büyük ölçüde değişiklik gösterir, bu da teşhisi zorlaştırır. Ancak, erken teşhisin ciddi komplikasyonları önlemek için kritik olduğu bilinmektedir. Günümüzde skleroderma için çeşitli tedavi seçenekleri mevcuttur.
Skleroderma (SSc), her yaştan ve cinsiyetten insanı etkileyebilir, fakat bazı tetikleyici etkenler, hastalığın ortaya çıkma olasılığını artırır.
Genelde insanlar nadir bir hastalık tanısı aldıklarında, sanki korkunç bir şeymiş ya da toplumda ayıplanacak bir durumla karşılaşmışlar gibi düşünüp hastalıklarını gizleme eğiliminde olabiliyorlar.
Oysa ki, toplumda tanınmış bireyler ya da başka bir deyişle ünlüler, tanı almış hastalıklarını ve deneyimlerini paylaşarak çok değerli bir role sahip olabilirler. Şöyle ki:
- Hastalığın bilinirliğini artırabilirler: Kendi hikayelerini paylaşarak, toplumun nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını sağlayabilirler.
- Diğer hastalara umut ve destek olabilirler: Aynı tanıyı almış veya alacak olan kişilere yol gösterici olabilir, onlara yalnız olmadıklarını hissettirebilirler.
- Kanaat önderi olabilirler: Kendi deneyimlerini paylaşarak, hem sağlık profesyonellerine hem de politika yapıcılara hastalığın gerçek yüzünü gösterebilirler.
- Araştırmalara katkıda bulunabilirler: Hastalıklarını açıkça konuşarak, araştırmacıların daha fazla ilgi göstermesini ve potansiyel tedavilerin geliştirilmesini teşvik edebilirler.
- Toplumsal farkındalığı artırabilirler: Hastalıklarını normalleştirerek, toplumun nadir hastalıklara karşı daha anlayışlı ve destekleyici olmasına yardımcı olabilirler.
Nadir hastalık tanısı alan bireylerin ve yakınlarının, toplumsal farkındalık yaratılması açısından hastalıklarıyla birlikte görünür olmaları ve toplumda bu konuda bir ses olmaları büyük önem taşımaktadır. Bu, hem kendi iyileşme süreçlerine olumlu katkı sağlayacak, hem de gelecekte aynı tanıyı alacak kişilere yol gösterici olacaktır. Unutmayalım ki, her paylaşılan deneyim, nadir hastalıklar konusunda atılmış büyük bir adımdır.
Bunun en güzel örneklerinden biri, nadir görülen ve ciddi bir bağ dokusu hastalığı olan skleroderma hastalarının sesi ve yüzü olmayı başarmış, skleroderma konusunda farkındalık yaratarak ve bilimsel araştırmalara destek olan ünlü komedyen ve oyuncu Robert "Bob" Lane Saget'tir.
Robert "Bob" Lane Saget (17 Mayıs 1956 – 9 Ocak 2022): Bob Saget, ablası Gay Audrey Saget Nelson'un (9 Ocak 1947 – 10 Nisan 1994) 1991 yılında skleroderma teşhisi almasının ardından bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak için harekete geçti. Gay Saget Nelson, 10 Nisan 1994'te skleroderma nedeniyle hayatını kaybetti. Bu kaybın ardından Bob Saget, skleroderma hastalarına destek olmak ve hastalıkla ilgili araştırmaları finanse etmek amacıyla Skleroderma Araştırma Vakfı (Scleroderma Research Foundation - SRF) ile iş birliği yaptı. Ablasını kaybetmesine rağmen, Saget skleroderma hastalarının yanında olmaya ve bu alanda çalışmalar yürütmeye devam etti. 6
1996 yılında, kız kardeşinin hikayesini anlattığı "For Hope" adlı bir TV filmi yönetti. Bu film, skleroderma hastalığının zorluklarını ve hastaların yaşadıklarını geniş kitlelere duyurarak önemli bir farkındalık yarattı. Ayrıca, SRF'nin yönetim kurulunda 20 yıl boyunca görev yapan Saget, bu süreçte skleroderma araştırmaları için 26 milyon doların üzerinde bağış toplanmasına öncülük etti. 6
Ablasının Doğum Gününde Veda: Bob Saget'in Duygusal Mesajı
Bob Saget, 9 Ocak 2022 Pazar günü, 65 yaşında hayatını kaybetti. Bu tarih, aynı zamanda ablası Gay Saget'in doğum günüydü; Gay, 9 Ocak 1947'de doğmuş ve 1994 yılında skleroderma nedeniyle vefat etmişti. Bob Saget, ablasının anısını yaşatmak ve skleroderma hastalığına dikkat çekmek amacıyla Skleroderma Araştırma Vakfı (SRF) ile uzun yıllar boyunca aktif olarak çalıştı. SRF, Twitter üzerinden Bob Saget'in ablasına ithafen paylaştığı son mesajını şu şekilde aktardı:
"Bugün ablam Gay'in 75. doğum günü olacaktı. O, 47 yaşında skleroderma nedeniyle hayatını kaybetti. Hiç kimse Gay'in çektiği acıları çekmemeli; bu yüzden bir tedavi bulmaya kendimi adadım."
Bu mesaj, Bob Saget'in ablasına olan derin sevgisini ve skleroderma ile mücadeledeki sarsılmaz kararlılığını bir kez daha gözler önüne seriyor.
Skleroderma ile Mücadelede Öncü Bir İsim Ressam Paul Klee (18.12.1879-29.06.1940): Skleroderma hastalığına dikkat çeken ilk kişidir. Daha fazla bilgi için lütfen bakınız; 13.1- Dünya Skleroderma Günü'nün Hikayesi - Modern sanatın öncülerinden Paul Klee: Skleroderma ile Mücadelesi ve Sanatı
Gelecek Konu: SSc'nin Tarihçesine Yönelik Bilgilendirme Serimiz Tamamlandı, İlginiz İçin Teşekkür Ederiz
KAYNAKÇA:
- PAHSSc - Skleroderma Nedir
- PAHSSc -13.1- Dünya Skleroderma Günü'nün Hikayesi - Modern sanatın öncülerinden Paul Klee: Skleroderma ile Mücadelesi ve Sanatı
- Gay Audrey Saget Nelson (1947-1994) - Find a Grave Memorial
- Did Bob Saget die on his late sister, Gay's, birthday? | The US Sun
- Weeks before he died, Bob Saget opened up about the tragic death of his sister - CBS News
- Bob Saget | SRF Board | Scleroderma Research Foundation
- For Hope (TV Movie 1996) - IMDb
- For Hope | Rotten Tomatoes
Yazan: Kamil Hamidullah / OCAK 2022
Önceki güncelleme: NİSAN 2024
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ŞUBAT 2025
Önceki Konu: SSc'nin Tarihçesi -14- Tarihte Skleroderma İçin Kullanılan Adlardan Bazıları
#Skleroderma #PAHSSc #Scleroderma #NadirHastalık #RareDisease
