AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, PAHSSC'Yİ 7. KEZ HABER YAPTI - 2020.04.10

Türk Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH), skleredorma ve idiyopatik pulmoner fibrozis üzerine odaklanan, konularının önde gelen uzmanlarının katılımlarıyla bir 'hasta okulu' düzenledi. PAHSSc, ailesiyle dışarı çıkıp hala oksijenini alabilmesi için 3 yaşındaki en genç hastalarına Çağatay'a kişisel bir oksijen konsantratörü verdi.

PAHSSc ayrıca Nadir Hastalık Günü etkinliklerine katıldı.

Acıbadem Üniversitesi'nde PAH ve çalışma haklarıyla ilgili olarak temsil edildi.
Uluslararası Biyoteknoloji Kongresine katıldılar.
Endişeleri dile getirmek ve yeni kurulan Nadir Hastalık Birimi ile görüşmek için diğer nadir hastalık dernekleriyle parlamentoyu ziyaret ettiler.
Adana'da Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği tarafından 'PAH'ta Gri Alanlar' konulu 1 günlük bir sempozyuma katıldılar.

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-april-2020

#Pahraman #europeanlungfoundation #oksijen #pulmonaryhypertension
#pulmonaryarterialhypertension #AkciğerYüksekTansiyonu #Scleroderma #systemicsclerosis #eisenmengersyndrome #idiopathicpulmonaryfibrosis #cteph #lungtransplant #heartlungtransplant
#NadirHastalık #organ #OrganBağışı #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Raynaud #görünmezengellilik #Pah #SSc #ipf #nefes #ES #PH #NefesAldıkçaUmutVar

@phaware @uvecd2020 @saglikbakanligi @nadirhastaliklaragi @eurordis @american_heart @atscommunity @europeansocietyofcardiology @europeanrespiratorysociety @who @adhadorg @turktoraks @turkiyeromatolojidernegi @solunumdernegi #türkkardiyolojiderneği @tcbestepe @turktabipleribirligi @ailevecalisma @tbmmresmi @tcicisleri @phassociation @fesca_scleroderma