TÜRKİYE'NİN İLK İPF HYBT'LARINDA 400 HASTA BİLGİLENDİRİLDİ - 2019.09.11

IPF Farkındalı Haftası 16 - 22 Eylül 2019

Türkiye'nin ilk İdiopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantıları (HYBT), Ege Üniversitesi Hastanesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı İAH ve PAH Merkezi ve Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamızın önderliğinde gerçekleşti.

İlk toplantı; #hayatengüzelhediye 31 Mayıs 2019
İkinci Toplantı; #iyikivarım 28 Haziran 2019
Üçüncü Toplantı; #hayatıyaşa 26 Temmuz 2019
Dördüncü Toplantı 4 Eylül 2019; #banageleceğimlazım

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından organize edilen ülkemizin ilk İPF HYBT serisi ayda bir kez olarak yapıldı.

4 toplantıda 4 YÜZ, 400 Yüz hasta bu eğitim faaliyetlerinden yararlandı.

Eğitimlerimiz 2 saatlik bir program halinde,

-İPF tanısı almak dünyanın sonu değil
-İPF nedir
-İPF tedavileri
-Akciğer Nakli
-Ve gelecekte İPF konularında hasta ve yakınları bizzat, Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamız tarafından bilgilendirildiler. Akılları meşgul eden sorular, cevaplarını buldu.

Akciğer nakilli iki hastadan deneyimleri paylaşıldı ve ayrıca hasta ve yakınları sosyalleşerek aslında yalnız olmadıklarını, hastalıklarının nadir ama yalnızca kendilerinin hasta olmadıklarının farkına da vardılar. Eğitimin ardından hep birlikte yemek yedik.

Hasta ve yakınlarından derneğimize bağışlar geldi. Bizleri yalnız bırakmadılar.

Dört Dörtlük eğitim faaliyetlerimize katkısı, desteği olan herkese 4 x 4 teşekkür ederiz.

Sizlerle daha güçlüyüz.

---------------------------------------------------------------------------
IPF Week 16 - 22 September 2019

The first ever educational meetings for IPF patients have taken place in Turkey. Four meetings were held in Izmir, monthly from May to September 2019. They were organised by the patients’ society of PAH-Ssc and rare diseases. Approximately four hundred patients and relatives attended the meetings. The program offered both education and the opportunity for patients to meet one another socially. The education component was delivered by the Ege University Hospital ILD and Pulmonary Arterial Hypertension Referral Centre led by Professor Nesrin Mogulkoc. Two lung transplant recipients talked about their experience. Each meeting lasted two hours and was followed by a dinner. Financial support was obtained from individuals donating to the patient society. For each meeting, we prepared T-shirts with an apposite aphorism, namely 1) “Life is the most beautiful present”, 2) “It is good to be alive”, 3) “Enjoy life” and 4) “I need my future”.

#MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf #görünmezengellilik #NadirHastalik #nadirhastaliklaragi #nefes #umut #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #oksijen #taşınabiliroksijen Ege Üniversitesi EURORDIS - European Rare Diseases Organisation European Lung Foundation European IPF and Related Disorders Federation İzmir İl Sağlık Müdürlüğü T.C. Sağlık Bakanlığı Aile ve Sosyal Politikalar İzmir İl Müdürlüğü T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı İzmir Büyükşehir Belediyesi European Respiratory Society Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network

Yazan: Kamil Hamidullah
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / EYLÜL 2019