PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
PAHSSC FAALİYETLERİYLE AĞUSTOS AYINDA AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, 'YE HABER OLDU - 2021.08.10
PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin #TEK akciğer hastaları dayanışma derneği faaliyetleriyle Avrupa Akciğer Vakfı, European Lung Foundation (ELF)'nın aylık bülteninde haber oldu.
Bu süreçte emekleri, katkıları ve özverileriyle yanımızda olan herkese gönülden teşekkür ediyor, hastalarımız kadar hasta yakınlarımızı da derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Sizinle daha güçlüyüz.
https://europeanlung.org/en/news-and-blog/patient-organisation-round-up-august-2021/
PAHSSc reflects on progress and achievements at 30th anniversary
July is a special month for Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association (PAHSSc) of Turkey as they celebrate their 30th anniversary and look back through the years to when there was only one patient and no disease specific drugs and doctors. The journey was a tough one, trying to raise awareness, approach health authorities, encourage doctors to focus on specific illnesses and educate patients.
In this proud and emotional month, they kept up their work through giving out oxygen concentrators, being a part of an international organ donation caricature contest, inviting a doctor for a talk on the World Scleroderma day and putting pressure on the parliament for a new law on disability.
https://twitter.com/EuropeanLung/status/1428001704054755332
#NadirHastalık #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikpulmonerfibrozis #IdiopathicPulmonaryFibrosis #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #EisenmengerSendromu #Eisenmenger #RareDisease #Raynauds #KTEPH #AkciğerNakli #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #sizinledahagüçlüyüz #PAHSSc @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi tcicisleri @izmirvaliligi35 @izmirilsaglik @izmirbuyuksehirbelediyesi @izmirkentkonsey @tagucbirligi @european_lung
