DÜNYA PULMONER HİPERTANSİYON GÜNÜNÜN TARİHÇESİ - 2024.04.27

Tarihçe

2004 yılında kurulan ve kar amacı gütmeyen, dinsel veya siyasi bir bağlantısı olmayan İspanyol Ulusal Pulmoner Hipertansiyon Derneği (Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar - ANHP), 2008 yılı Kasım ayında Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsü elde etmiştir. ANHP, pulmoner hipertansiyon hastalığına sahip bireylere eğitim, destek ve danışmanlık hizmeti sunarak, bu hastalığın farkındalığını artırmak ve hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek için çalışmaktadır. ¹

1981 yılında İspanya'da ortaya çıkan ve yaklaşık 20.000 kişiyi etkileyen, 300'den fazla kişinin birkaç ay içinde ölümüne ve binlerce kişinin engelli kalmasına neden olan kitlesel bir zehirlenme olayı yaşandı. İspanyollar bu olaya, Síndrome del Aceite Tóxico (Zehirli Yağ Sendromu), adını verdiler. Kas-iskelet sistemi hastalığı olarak tanımlanan zehirli yağ sendromu, binlerce kişinin engelli kalmasına neden oldu. Bu olay, büyüklüğü, klinik durumunun yeniliği ve etiyolojisinin karmaşıklığı nedeniyle benzersizdi. Hastalığın semptomları başlangıçta akciğer enfeksiyonuna benzer olduğu için, hastalık ilk olarak akciğer hastalığı olarak tanımlandı. Ancak hastalık, belirli coğrafi bölgelerle sınırlı görünüyordu ve bir ailenin birkaç üyesi etkilenirken, komşularında hiçbir semptom görülmüyordu. Zehirlenmenin akut aşamanın (ani gelişim safhasının) ardından, hastalığın diğer kronik semptomları (süreğen şikayetler de) da açıkça belirginleşti. 1987 yılında yapılan bir epidemiyolojik araştırma, hastalığın anilin türevlerini içeren bir "gıda sınıfı" kolza yağı tüketimiyle ilişkili olduğunu ortaya koydu. Araştırmacılar, toksik yağın bu endüstriyel yağdan üretildiğini, anilini çıkarmak için yasadışı olarak rafine edildiğini ve diğer yemeklik yağlarla karıştırıldığını belirledi. DSÖ, 1992'de olayla ilgili mevcut bilgilere dayalı bir inceleme yayınladı. Yağı yasadışı olarak rafine eden fabrikanın Sevilla'daki Industria Trianera de Hidrogenación (ITH) olduğu tespit edildi. ⁵

5 Mayıs 1981'de, Carmelo Vaquero'nun sekiz yaşındaki oğlu Jaime García Vaquero, içeriğine kolza yağı karıştırılarak üretilmiş sahte bir yağdan zehirlendi ve hastaneye yetiştirilmeye çalışılırken annesi Carmen García'nın kollarında hayatını kaybetti. Bu trajik olay, kolza yağı zehirlenmesi sonucu yaşamını yitiren ilk resmi vak'a olarak kayıtlara geçti. Carmelo Vaquero, "Kolza, oğlumu hastaneye götürürken annesinin kollarında öldürdü. Bu sahte yağ, şimdiye kadar 4.000'den fazla insanın ölümüne ve 25.000'den fazla kişinin etkilenmesine neden oldu," diyerek tarihe not düşer. ⁴

1980'lerdeki tıbbi lüteratüre göre akciğer enfeksiyonu, zatüre ile önce ilişkiledirilen Jaime'nin pulmoner arteriyel hipertansiyondan öldüğü daha sonra tespit edilmiştir. ¹ Jaime öldüğünde ve Vaquero ailesinin geri kalanı acil servise geldiğinde, hastaneler zaten yanlışlıkla akut evre atipik zatürreye sahip hastalarla dolup taşmıştı. Bilimsel toplum, kolza yağı ile toksik sendrom arasındaki ilişkiyi bulana kadar 50 gün geçti. ⁴

Yedi çocuklu ailenin zehirlenmeden etkilenmeyen tek üyesi anne Carmen García, yaşadıklarını şöyle aktarıyor: "O yağın tadı ve rengi diğer yağlar gibi iyiydi; kim zehirli olabileceğini düşünebilirdi ki?" Oğlu Jaime, bütün öğleden sonra hasta hissetti ve saat ona doğru durumu daha da kötüleşti. Durumunun ciddi olduğunu fark edince Carmen, sabah iki civarında onu polikliniğe götürdü. Orada doktorlar, Jaime'nin hiçbir şeyinin olmadığını söyleyip sadece midesi için bir şurup yazdılar. Eve dönmelerini önerdiler. Carmen, oğlunun hiç hastalanmadığını ısrarla belirtti ve hastaneye gitmelerinin gerekip gerekmediğini sordu. Doktorlar, içlerinin rahat olduğunu ve eve dönebileceklerini söylediler. Eve döndüklerinde Jaime'nin ateşi yükseldi, kustu ve karın ağrısı çekti. Şurubun işe yaramadığını anlayınca sabah saat sekizde ambulans çağırdılar. Ambulansta, Jaime annesinin kucağında oturuyordu ve sürücü dışında kimse olmadığı için ona oksijen verilemedi. Bir an Jaime korkmuş gibi ürperdi. Carmen onu sakinleştirmeye çalıştı, ama La Paz hastanesine sadece birkaç yüz metre kala küçük bir hareket hissetti ve Jaime'nin öldüğünü anladı. ⁴

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün Gelişimi

ANHP, bu trajik olayın 30. yıl dönümünde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) için farkındalık yaratmak ve hastalığa dikkat çekmek amacıyla bir farkındalık günü düzenlemeye karar verdi. İspanya'daki paydaşlarla yapılan çalışmaların ardından, bu farkındalık gününün dünya çapında anılması ve Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü olarak kabul edilmesi için uluslararası katılımlı bir bilimsel sempozyum düzenlenmesine karar verildi. Bu amaçla, 4-5 Mayıs 2012 tarihlerinde iki etkinlikten oluşan bir sempozyum planlandı. ¹

Ulusal Pulmoner Hipertansiyon Derneği (ANHP), Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün organizatörü ve ev sahibi olarak görev aldı. Etkinlik, bir bilimsel sempozyum ve Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün ilanını kapsıyordu. Bilimsel oturumda, hasta organizasyonları, uzman doktorlar, araştırmacılar, nadir hastalıklarla ilgilenen organizasyonlar, ilaç endüstrisi temsilcileri ve resmi kurumlar gibi çeşitli paydaşlar bir araya geldi. Özetle bu oturumda, hastaların çoğunlukla ileri ve geç dönemlerde tanı aldıkları için, erken tanının önemi ve hastaların umutlarının bilime nasıl dönüştürülebileceği gibi konular ele alındı. ¹

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Gününün İlanı ¹

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün ilan edilmesi, dünya genelinde bu hastalıktan muzdarip 25 milyondan fazla insanın yaşam kalitesinde ve umutlarını artırmak amacıyla evrensel bir farkındalık yaratma adına atılmış önemli bir adımdır.

Pulmoner Hipertansiyon, zor tanı konulan ve ciddi sonuçlara sahip bir hastalık olup, idiyopatik ve ailesel formları nadir hastalıklar arasında yer alırken, diğer hastalıkların bir sonucu olarak daha yaygın görülmektedir.

Aslında 5 Mayıs, İspanya'da pulmoner hipertansiyon teşhisi konulan ilk çocuğun otuz yıldan uzun bir süre önce kolza yağının neden olduğu toksik sendrom sonucu öldüğü tarih olması nedeniyle Dünya Günü olarak seçilmiştir.

Bu hastalık, nedeni ne olursa olsun, akciğer dolaşım sistemindeki basıncın artmasıyla karakterize edilir. Bu durum, kalbin sağ ventrikülünün genişlemesine ve sonunda kalp yetmezliğine yol açar.

Amaçlar: ¹

Pulmoner Hipertansiyon Dünya Günü kutlamaları sırasında, şu ihtiyaçlara dair mesajlar verilecektir:

Erken teşhisi kolaylaştırmak ve teşhis eksikliğinden kaynaklanan ölümlerin sayısını azaltmak için hastalık hakkındaki bilgileri yaygınlaştırmak.
Yaşam kalitesini ve yaşam beklentisini artıran uygun tıbbi takip ve özel tedavilere erişimi kolaylaştırmak.
Hastayı sadece kusurlu bir organ olarak değil, tamamlayıcı bir bütün olarak ele alarak fiziksel, sosyal ve duygusal yönden tedavi etme ihtiyacı konusunda farkındalık yaratmak.
Hastalığa özel referans merkezlerinin belirlenmesi için kriterler belirlemek.
Yeni sağlık teknolojilerine yönelik araştırmaları teşvik etmek ve nihai hedef olarak hastalığa bir çare bulmak.
Sağlık İlgi Beyanı ve konferanslara katılım için kredi verilmesi Sağlık, Sosyal Politika ve Eşitlik Bakanlığı ve Laín Entralgo Ajansı tarafından yönetilecektir. (resmi otoritenin hasta derneğine ve hastalığa desteğinin sağlanması.)

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Programı: ¹

4 Mayıs 2012
- Öğleden Sonra Pulmoner Hipertansiyon Bilimsel Sempozyumu
- Öğleden Sonra ANHP Genel Kurulu - Yeni Yönetik Kurulunun Belirlenmesi
5 Mayıs 2012
- Pulmoner Hipertansiyon Üzerine Sabah Bilimsel Sempozyumu
- Öğleden Sonra Resmi Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Töreni
- Madrid'in simge binasında Gala Kokteyli

Orjinal program için bakınız; folleto7xweb.pdf (hipertensionpulmonar.es)

Bilimsel Sempozyum: ¹

Ulusal Pulmoner Hipertansiyon Derneği, Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün ilk kutlamasını organize etti ve ev sahipliği yaptı. Bu nadir hastalık için bu tarihi uluslararası dönüm noktasını kutlamak üzere iki etkinlik düzenledi. İlk olarak ANHP, Sağlık, Sosyal Hizmetler ve Eşitlik Bakanlığı ile Laín Entralgo Ajansı tarafından Sağlık Yararı olarak tanınan bilimsel bir sempozyumda hasta örgütlerini, tıp uzmanlarını, araştırmacıları ve ilaç endüstrisini bir araya getirdi.

Sempozyumun açılışı Bakan Ana Mato adına Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı, Kalite ve İnovasyon Genel Müdürü Mercedes Vinuesa tarafından yapıldı. 4-5 Mayıs tarihlerinde gerçekleştirilen sempozyumun içeriği, pulmoner hipertansiyon ile yaşayanları etkileyen temel konuların vurgulanması için hastaların ihtiyaçlarına göre seçildi ve konuşmacılar ulusal ve uluslararası düzeyde klinik ve araştırmanın en iyi temsilcileri arasından seçildi.

Davetli konuşmacılardan ve PH Dünya Komitesi üyelerinden bazıları Miguel Ángel Gómez Sánchez, Irene Delgado, Dr Gerald Simonneau, Bayan Cecilia Martínez, Dr Nazzareno Galie, Dr Lewis Rubín, Irene Delgado - PH İspanya, Dr Jaime Morales, Rino Aldrighetti ve Juan Fuertes Guillén. ¹

Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu, 1991 yılında Ankara'da kurulmuş ve 2006 yılında Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA Europe) üyeliğine kabul edilmiştir. 25 Mart 2008'de resmi olarak Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD) adını alarak kurumsallaşmış ve PHA Europe'un bir üyesi olarak faaliyetlerini sürdürmeye devam etmiştir.

2010 - 2012 yılı PHA Europe Yönetim Kurulu üyeleri: ⁶

1) GERRY FISCHER - BAŞKAN VE SAYMAN YARDIMCISI
Dünya ticareti alanında üniversite eğitimi almıştır. Viyana'da yaşamaktadır ve turizm sektöründe çalışmakta, aynı zamanda 2001 yılından beri aile şarap ve likör işini yönetmektedir. Evli ve PH hastalığı olan bir yetişkin kızı ve bir oğlu bulunmaktadır. Avusturya Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

2) PISANA FERRARI - 1. BAŞKAN YARDIMCISI

Siyaset Bilimi mezunudur. AB kurumlarında ve danışmanlık firmalarında çalışmış, ardından etkinlik yönetiminde çalışmıştır. Milano'da yaşamaktadır ve 21 yaşında bir kızı bulunmaktadır. 1988 yılında PH teşhisi konulmuş, 2002 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçirmiştir. AIPI, İtalyan PH hasta derneğinin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

3) ÜMİT ATLI - 2. BAŞKAN YARDIMCISI - PHD

Kimya mezunudur. 2000 yılından beri Türkiye Başbakanlık Basın ve Halkla İlişkiler Ofisi'nde danışman olarak çalışmaktadır. Ankara'da yaşamaktadır ve 2001 yılında PH teşhisi konmuş, 2007 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçirmiştir. Türkiye PH hasta derneğinin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

4) LUISA SCIACCA DELLA SCALA - SEKRETER

Dil ve Edebiyat alanında üniversite eğitimi almıştır. Evli ve üç yetişkin çocuk annesidir, Roma'da yaşamakta ve çalışmaktadır. PH ile 1998 yılından beri ilgilenmektedir, yakın arkadaşı Maria Pia Proia'nın PH teşhisi konduğunda ve 2000 yılında AMIP, İtalyan Hasta Derneği'ni kurduğunda PH ile ilişkilidir. AMIP'in Başkanıdır.

5) EBRU ARISOY - SEKRETER YARDIMCISI - PHD

Ekonomi mezunudur. 1996 yılından beri Dış Ticaret Müsteşarlığı'nda çalışmaktadır. Ankara'da yaşamaktadır. 2008 yılında, Viyana'daki Türk Büyükelçiliği'nde çalışırken Umit Atli ile, akciğer nakli ameliyatı geçiren eski bir okul arkadaşı ve diğer PH hastalarıyla tanışmıştır. Türkiye PH hasta derneğinin Yönetim Kurulu Üyesidir.

6) SYLVAIN REYDELLET - SAYMAN

Mühendislik eğitimi almıştır ve İşletme Yüksek Lisansı sahibidir. Lyon'da yaşamakta ve özel araçlar için Klima Sistemleri üreten bir şirketin Genel Müdürü olarak çalışmaktadır. 2004 yılında PH teşhisi konmuş olup 2006 yılında Fransız PH derneği ile işbirliğine başlamıştır. HTAP France, Fransız hasta derneğinin mevcut Başkanıdır.

7) IRIS TAL - 1. DENETÇİ

Biyoloji ve Homeopati alanında doktora sahibidir. Haifa yakınlarında küçük bir kasabada yaşamaktadır. Evli ve iki kız çocuğu annesidir. PH teşhisi 1999 yılında konulmuştur. İsrail PH hasta derneği yönetim kurulu üyesidir.

8) MÉLANIE GALLANT DEWAWRIN - 2. DENETÇİ

Avukat ve İşletme Okulu Profesörüdür. Evlidir ve küçük bir kız çocuğuna sahiptir. Dijon (Bourgogne/Burgundy) yakınlarındaki Beaune'da yaşamaktadır. Çocukken PH teşhisi konmuştur. 2009 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçmeden önce 16 yıl boyunca Flolan tedavisi görmüştür. Fransız PH hasta derneğinin eski başkanı olup şu anda Genel Müdürdür.

Türkiye'nin pulmoner hipertansiyon hasta dayanışma organizasyonu olarak, dünya çapında pulmoner hipertansiyon mücadelesine katkıda bulunan bir hasta organizasyonu olmanın gururunu yaşıyoruz. Bu alandaki küresel çabaların bir parçası olmaktan büyük onur duyuyoruz. Bu, hastalığın farkındalığını artırmak, erken teşhis ve tedavi yöntemlerini desteklemek ve hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek için önemli bir adımdır. Birlikte, pulmoner hipertansiyonla mücadelede yeni ufuklar açmayı ve toplumun bu konudaki bilincini daha da güçlendirmeyi hedefliyoruz. Davamızda kaybettiğimiz kişileri saygı ve özlemle anarken, bu mücadelede birlikte daha güçlü adımlar atmayı diliyoruz.

5 Mayıs'ın Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nü onaylayan ve kabul eden organizasyonlar şunlardır:

22 Hasta Örgütü:

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) - İspanyol Ulusal Pulmoner Hipertansiyon Derneği
PHA Europe (22 hasta örgütünün çatı organizasyonu - PHA Avrupa)
PHA Amerika (235 destek grubunun çatı organizasyonu - PHA Amerika)
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP, 19 hasta örgütünün çatı organizasyonu - PHA Güney Amerika)
PHA Japan
PHA Canada
PHA South Africa - PHA Güney Afrika
PHA Slovakia
PHA Israel
PHA Norway
PHA Sweden - PHA İsveç
Federación Paraguaya de Hipertensión Pulmonar - Paraguay Pulmoner Hipertansiyon Federasyonu
PHA Poland
Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar - PHA Venezuela
PHA Hungary - PHA Macaristan
PHA Latvia - PHA Letonya
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI) - PHA İtayla
Hungarian Respiratory Patient Society - Macar Solunum Hastaları Derneği
PHA Australia - PHA Avustralya
Asociación de Afectados de Hipertensión Pulmonar - İspanyolPulmoner Hipertansiyondan Etkilenen Kişiler Derneği
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar - İspanyol Pulmoner Hipertansiyonla Mücadele Derneği
Hipertensión Pulmonar Argentina - PHA Arjantin

10 nadir ve bağlantılı hastalık organizasyonu (Diğer Kuruluşlar):

Slovak Rare Disease Federation - Slovak Nadir Hastalıklar Federasyonu
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) - İspanyol Nadir Hastalıklar Devlet Referans Merkezi
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) - İspanyol Kamu Sağlığı Enstitüsü
EURORDIS
National Organization for Rare Disorders (NORD) - Amerikan Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) - İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu
European Lung Foundation (ELF) - Avrupa Akciğer Vakfı
Foro Español de Pacientes - İspanyol Hastalar Forumu
Fundación Geiser - Geiser Vakfı
Scleroderma Foundation - Skleroderma Vakfı

8 Bilimsel Dernek:

Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica - İspanya Pnömoloji ve Göğüs Cerrahisi Derneği
Sociedad Española de Cardiología - İspanyol Kardiyoloji Derneği
Sociedad Española de Reumatología - İspanyol Romatoloji Derneği
European Respiratory Society - Avrupa Solunum Derneği
Sociedad Española de Medicina Interna - İspanyol İç Hastalıkları Derneği
Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria - İspanya Aile ve Toplum Hekimliği Derneği
American Thoracic Society - Amerikan Toraks Derneği
Slovak Society of Cardiology - Slovak Kardiyoloji Derneği

Sponsorlar:

Bayer (Platinyum)
Lilly (Altın)
Pfizer (Gümüş)
Actelion (Gümüş)
GSK (Bronz)
Ferrer (Bronz)
United Therapeutics (Bronz)

Kurullar:

Onur Kurulu:

Exma. Sra Ana Mato - Sağlık, Sosyal Hizmetler ve Eşitlik Bakanlığı - Bakan
Dr. Gerald Simonneau - Antoine Béclère Hastanesi - Neüroloji ve ICU Ulusal Referans Merkezi Başkanı
Sr. Gerald Fischer - PHA Europe - Başkan
Dr. Lewis Rubin - Emekli Tıp Profesörü
Sr. Rino Aldrighetti - PHA - Başkan
Sra. Migdalia Denis - SLAHP - Başkan
Dr. Nazareno Galiè - Bologna Üniversitesi - Kardiyoloji Profesörü
Sr. Noriko Murakami - PHA Japonya - Başkan
Sra. Monica Fletcher - Avrupa Akciğer Vakfı - Başkan
Dr. Majdi M. Idrees - Suudi Pulmoner Hipertansiyon Derneği (SAPH) - Başkan
Mr. Denneys Niemandt - PHA Güney Afrika - Başkan

Bilimsel Kurul:

Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez - 12 Ekim Hastanesi - Kardiyolog
Dra. Pilar Morales - Valensiya La Fe Hastanesi, Nakil Ünitesi - Nörolog
Dra. Dolores Nauffal Manzur - Valensiya La Fe Hastanesi Hipertansiyon Ünitesi Sorumlusu - Nörolog
Dr. Adolfo Baloira Villar - Pontevedra Karma Hastanesi - Nörolog
Dr. Miguel García Ribes - SemFYC Klinik Genetik ve Nadir Hastalıklar Koordinatörü - Aile Hekimi
Dra. Pilar Escribano Subías - 12 Ekim Hastanesi İnterdisipliner Birim Koordinatörü - Kardiyolog
Dra. Mª Jesús del Cerro - La Paz Hastanesi - Pediyatrik Kardiyoloji
Dra. María Jesús Castillo Palma - Virgen del Rocío Hastanesi Araştırma Grubu, Sevilla - Dahiliye
Dra. Paloma García De La Peña - Ramón & Cajal Hastanesi - Romatoloji
Dr. Jaime Morales Blanhir - ALAT Pulmoner Dolaşım Departmanı Başkanı - Nörolog
Sr. Daniel López - Dr. Negrín Hastanesi Kardiyorespiratuvar Rehabilitasyon Birimi - Fizyoterapist
Sra. Esperanza Sánchez Gómez - Cambre PAC Hemşiresi - Hemşire

ANHP Başkanı Sayın Irene Delgado'nun Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Lansmanı açılış konuşması:

İlk Kutlama
Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü
Madrid, 5 Mayıs 2012

Hepinize iyi günler ve ve bu çok önemli etkinliği paylaşmak üzere bizimle birlikte olduğunuz için teşekkür ederiz.

Bugün çok özel bir gün. İlk kez, pulmoner hipertansiyonla yaşayan insanlar adına küresel bir etki yaratmak için açık bir görev ve niyetle bir araya geliyor, milyonlarca insana şu anda reddedilen veya risk altında olan umudu ve yaşam kalitesini sağlamak için bir adım atmak üzere hastaları ve sağlık profesyonellerini bir araya getiriyoruz.

Hastalar hakkında konuştuğumda, sadece fiziksel rahatsızlıklarıyla değil, aynı zamanda sosyal, ailevi, politik, ekonomik ve duygusal çevreleriyle tanımlanan, umutlar, korkular, projeler, başarılar, hayal kırıklıkları ve her birimiz için önemli olan, daha büyük veya daha küçük etkisi olan hedeflere ulaşma mücadeleleriyle dolu hayatlarımızı zenginleştiren tüm bu faktörleri kapsayan bir birey olarak bahsettiğimi anlaşılmasını isterim.

Sağlık profesyonellerinden bahsettiğimde, sadece doktorları, hemşireleri, fizyoterapistleri, psikologları vb. kastetmiyorum. Aynı zamanda, araştırmacıları, hayat kurtaran tedavilere erişip erişemeyeceğimizi veya engelliliğe ve erken ölüme mahkum olup olmayacağımızı belirleyen kuralları koyan politikacıları ve ayrıca, ilaç endüstrisindeki profesyonellere, düzenleyici kurumlarda çalışan teknisyenlere ve meslekleri ya da uzmanlıkları ne olursa olsun, yaşamımızı sadece mümkün kılmakla kalmayıp aynı zamanda bize onurlu bir yaşam kalitesi sunmaya katkıda bulunan tüm sağlık çalışanlarına da atıfta bulunuyorum.

Pulmoner hipertansiyon, birçok yıl önce tanınmış olmasına rağmen, son 10-15 yılda büyük ilerlemeler kaydedilmiştir. Ancak hala yolun başındayız ve uzun bir mücadelenin sadece başlangıcındayız. Ne yazık ki, günümüzde dünya genelinde daha fazla mağdur bulunmaktadır ve hayatta kalanlardan daha fazla kayıp verilmektedir.

Ancak umudumuz var ve her geçen gün daha güçlü olacağımıza inanıyoruz. Bazılarımız, sağlık hizmetlerine ve daha iyi bir yaşam kalitesine erişimin daha kolay olduğu ülkelerde doğma ayrıcalığına sahiptir çünkü mevcut tedaviler sadece pazarlanmakla kalmaz, aynı zamanda geri ödenir. Ancak büyük çoğunluk kelimenin tam anlamıyla boğuluyor, her nefes için savaşıyor ve geleceklerini neyin ellerinden aldığını bilmeden ölüyor.

Bu değişmelidir ve değişim sürecindedir. Hastalar, yerel ve ulusal örgütlerle bir araya geldiler ve bu örgütler de uluslararası örgütlerle bir araya geldiler. Biz hastalar olarak, sağlık profesyonellerini destekleyecek, araştırmayı teşvik edecek, iletişimi ve diyalogu kolaylaştıracak ve sağlık otoriteleriyle yapısal iyileştirmelere erişim konusunda müzakere edecek kadar geliştik. Bu iyileştirmeler, toplumun aktif üyeleri olarak bağımsız kalmamızı ve ekonomik, sosyal ve tarihi gelişime katkıda bulunmamızı sağlayacak olanakları sunuyor.

Bugün, Pulmoner Hipertansiyon Dünya Günü'nün ilk kutlamasına hoş geldiniz demekten büyük onur ve mutluluk duyuyorum.

Size bir mesaj iletmek istiyorum: Aklınızı ve kalbinizi iyi açın, çünkü bu kutlama sırasında size gösterecekleri şey, dünya çapında milyonlarca insanın yaşam şansını artıracak ve yakın gelecekte bize bir tedavi bulma olanağı verecek.

Her bir komite üyesine, bilim ve onur komitelerine, başlangıçta sadece bir hayal gibi görünen bu daveti kabul ettikleri ve bize güvendikleri için yürekten teşekkür ederim. Çağrımıza icabet eden ve bilgeliğini paylaşan tüm konuşmacı ve moderatörlere teşekkürler. Bu mümkün olmazdı destekleri olmadan, bu yüzden ilaç endüstrisine teşekkür ederim. Dünyanın dört bir yanından hasta derneklerinin başkanlarına, bu büyük kutlamayı bizimle paylaştığınız için teşekkür ederim. ANHP'nin bugün ne olduğu fikrini baştan beri destekleyen deneyimli ortaklara ve bizi pek tanımasalar da bize güvenen yeni gelenlere teşekkür ederim. Özellikle, bu projenin gerçek olmasını sağlayan yardımı ve heyecanı için, derneğimizin koordinatörü, yoldaşım Juan Fuertes'e çok özel teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Ve son olarak, en az önemli olmayan, bugün burada bizimle olan ve her ülkeden, her evden sadece manevi olarak bile olsa bize eşlik eden herkese teşekkür ederim. Çünkü sizin azminiz, vizyonunuz ve çabanız sayesinde, hepimizin nefes alabileceği bir geleceğe inancımızı sürdürüyoruz.

Hepinizi tekrar hoş geldiniz ve Pulmoner Hipertansiyon Dünya Günü'nün ilk kutlamasının resmi olarak başladığını ilan ediyorum.

Çok teşekkür ederim.

ANHP Başkanı Irene Delgado

Dünya pulmoner hipertansyion günü için güncel bilgilere bu linkten erişebilirsiniz. https://worldphday.org/