KTEPH'İN TARİHÇESİ -11- KRONİK TROMBOEMBOLİK PULMONER HİPERTANSİYON KİŞİ SEÇMEZ! - 2024.07.20

KTEPH'in Tarihçesi -11- Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon Kişi Seçmez!

Genelde insanlar nadir bir hastalık tanısı aldıklarında, sanki korkunç bir şeymiş ya da toplumda ayıplanacak bir durumla karşılaşmışlar gibi düşünüp hastalıklarını gizleme eğiliminde olabiliyorlar.

Oysa ki, toplumda tanınmış bireyler ya da başka bir deyişle ünlüler, tanı almış hastalıklarını ve deneyimlerini paylaşarak çok değerli bir role sahip olabilirler. Şöyle ki:

• Hastalığın bilinirliğini artırabilirler: Kendi hikayelerini paylaşarak, toplumun nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını sağlayabilirler.
• Diğer hastalara umut ve destek olabilirler: Aynı tanıyı almış veya alacak olan kişilere yol gösterici olabilir, onlara yalnız olmadıklarını hissettirebilirler.
• Kanaat önderi olabilirler: Kendi deneyimlerini paylaşarak, hem sağlık profesyonellerine hem de politika yapıcılara hastalığın gerçek yüzünü gösterebilirler.
• Araştırmalara katkıda bulunabilirler: Hastalıklarını açıkça konuşarak, araştırmacıların daha fazla ilgi göstermesini ve potansiyel tedavilerin geliştirilmesini teşvik edebilirler.
• Toplumsal farkındalığı artırabilirler: Hastalıklarını normalleştirerek, toplumun nadir hastalıklara karşı daha anlayışlı ve destekleyici olmasına yardımcı olabilirler.

Nadir hastalık tanısı alan bireylerin ve yakınlarının, toplumsal farkındalık yaratılması açısından hastalıklarıyla birlikte görünür olmaları ve toplumda bu konuda bir ses olmaları büyük önem taşımaktadır. Bu, hem kendi iyileşme süreçlerine olumlu katkı sağlayacak, hem de gelecekte aynı tanıyı alacak kişilere yol gösterici olacaktır. Unutmayalım ki, her paylaşılan deneyim, nadir hastalıklar konusunda atılmış büyük bir adımdır.

KTEPH'in ünlü veya sıradan demeden herkesi etkileyebileceğini unutmamalıyız.

Traci Renee Braxton (1971-2022), Amerikalı şarkıcı, televizyon yıldızı ve radyo sunucusu olarak tanınan bir isimdi. Müzik dünyasında Braxton ailesinin bir üyesi olarak başarılı bir kariyer yaptı ve televizyon dünyasında da popüler bir figür haline geldi.

Traci, kendi ailesindeki sağlık sorunlarından yola çıkarak pulmoner hipertansiyon (PH) ve ilişkili hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya çalıştı. Ailesinde üç kişi PH ile bağlantılı olabilecek hastalıklardan muzdaripti:

1. Grammy ödüllü ablası Toni Braxton lupus hastasıydı.
2. Oğlu romatoid artrit ile mücadele ediyordu.
3. Kız kardeşi, ünlü şarkıcı Tamar Braxton-Herbert, akciğer embolisi (PE) ve akciğer pıhtıları yaşamıştı.

Traci, bu deneyimlerden yola çıkarak, PH'nin tek başına veya diğer hastalıklarla birlikte ortaya çıkabileceğini öğrendi. Araştırmalar, lupus hastalarının %9'unda PH gelişebildiğini, romatoid artritin nadir de olsa PH'ye yol açabileceğini ve akut PE geçirenlerin %4'ünde kronik tromboembolik pulmoner hipertansiyon (KTEPH) gelişebileceğini göstermektedir.

Bu bilgiler ışığında Traci, Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin ünlü yüzü olarak farkındalık çalışmalarına destek verdi. Kendisi 2022 yılında yemek borusu kanserinden vefat etse de, PH ve ilişkili hastalıklar konusunda toplumsal bilinç oluşturma çabalarıyla hatırlanmaktadır.

Amerikalı bir şarkıcı, reality televizyon kişiliği ve radyo sunucusuydu. Müzik dünyasına Braxton ailesinin bir üyesi olarak adım attı ve kariyeri boyunca birçok başarıya imza attı. Televizyon dünyasında da tanınan bir yüz haline geldi. ²

Gelecek Konu: Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon Hakkındaki Bilgilendirme Serimizi Tamamlandı, Teşekkürler 

KAYNAKÇA:

1. Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) (pahssc.org.tr)
2. WE tv's Braxton Family Values Reality Star Traci Braxton Teams with PHA for a Cause Close to Her Heart - Pulmonary Hypertension Association (phassociation.org)

Yazan: Kamil Hamidullah / KASIM 2019
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / TEMMUZ 2024

Önceki Konu: KTEPH'in Tarihçesi -10- KTEPH Farkındalık Günü İlan Edildi