SIKÇA SORULAN SORULAR

GENEL

• Pulmoner Rehabilitasyon kimlere uygulanır?

  Süregen nefes darlığı, günlük yaşam aktivitelerinde kısıtlanma, yaşam kalitesinde azalma ve/veya egzersiz kapasitesinde kısıtlılığı olan tüm solunum hastalarına pulmoner rehabilitasyon uygulanabilmektedir. Pulmoner rehabilitasyon, her yaştaki solunum hastalarına rehabilitasyon ünitelerinin özelliklerine bağlı olarak hastanede, ayaktan ya da evde uygulanabilmektedir.

   

  KOAH (Kronik obstrüktif akciğer hastalığı) başta olmak üzere astım, bronşektazi, interstisyel akciğer hastalıkları, pulmoner arteriyel hipertansiyon, idiyopatik pulmoner fibrozis, skleroderma, kistik fibrozis, göğüs duvarı hastalıkları, nöromusküler hastalıklar, akciğer nakli öncesi ve sonrası, akciğer kanseri, obezite ilişkili tüm akciğer hastalıklarında pulmoner rehabilitasyon programı başarı ile uygulanabilmektedir.

   

  Pulmoner Rehabilitasyonun amaçları nelerdir?

   

  1. Hastalığa bağlı gelişen nefes darlığı ve fonksiyonel yetersizliği ortadan kaldırması,

  2. Hastalığın ilerlemesini önleme,

  3. Egzersiz toleransının artırılması,

  4. Sağlık durumunun iyileştirilmesi,

  5. Komplikasyonların önlenmesi ve tedavisi,

  6. Hastalık atak sayısının azaltılması ve atak şiddetinin hafifletilmesi,

  7. Yaşam kalitesinin iyileştirilmesi,

  8. Hastaneye başvuru sıklığı ve yatış süresinin azaltılması  sonucunda sağlıkla ilişkili harcamaların azaltılması,

  9. Sağ kalımda artış sağlamasıdır.

   

  Pulmoner rehabilitasyonun içeriği nelerdir?

   

  Pulmoner rehabilitasyonun en önemli ve temel bileşen egzersiz eğitimidir. Bireyin gereksinimleri doğrultusunda diğer bileşenler de (hasta ve ailesinin eğitimi, vücut kompozisyonunun değerlendirilmesi gerekli olgularda beslenme desteği, psikososyal destek, nefes darlığı ile baş edebilme yöntemleri, iş-uğraşı tedavisi, enerji koruma yöntemleri vb.) pulmoner rehabilitasyon programlarında yer almaktadır.

   

  Solunum hastalıklarında egzersiz neden gereklidir?

   

  Nefes darlığı olan kronik solunum sorunlu hastalar pulmoner rehabilitasyon programları ile güvenli bir şekilde egzersiz yapabilirler. Egzersiz ile kas kuvveti artar, kas dayanıklılığı artarak daha uzun mesafeler yürünebilir, kas ve eklemler daha iyi hareket eder, gevşemeyi sağlar, daha güçlü ve enerjik hissedilir, kalbin çalışması iyileşir, nefes darlığı azalır.

   

  Pulmoner rehabilitasyon programının süresi ne olmalıdır?

   

  Pulmoner Rehabilitasyon programı en az 8 hafta (toplam 24 seans) süre ile uygulanmalıdır. Egzersiz eğitimi bırakıldığında kazanımlar kaybedildiği için egzersiz alışkanlığının devam ettirilmesi gerekmektedir.

   

  Sonuç olarak, kronik akciğer hastalığından dolayı nefes darlığı, çabuk yorulma ve güçsüzlük hissediyorsanız, günlük aktivitelerinizi yapmakta güçlük çekiyorsanız değerlendirme için Göğüs Hastalıkları Uzmanına başvurduktan sonra pulmoner rehabilitasyon programlarından yararlanmalısınız.

   

  Prof. Dr. Füsun ALATAŞESOGÜ Göğüs Hastalıkları ABD Öğretim Üyesi ve TTD Batı Anadolu Şube Başkanı

• Solunum egzersizlerinin hastalığıma pozitif yönde katkısı olur mu ?

  Solunum egzersizleri, solunum fizyoterapistleri ve uzman hekim gözetiminde yapılan mevcut ​akciğer dokusunun daha fazla solunuma katkısını sağlayan bir uygulamadır. Solunum egzersizleri (Pulmoner Rehabilitasyon) hastanın konforunda artışa, hayat kalitesinde ​güzelleşmeye yardımcı olabilir. Yani solunum egzersizi yapmak hastaların yaşamına olumlu ​katkıda bulunabilir. Bu nedenle öneriyoruz.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Yurt dışında kimler organ nakli olabilir?

  

   

  Ülkemizde Kalp-Akciğer Nakli ve çocuklara akciğer nakli yapılmadığı için yurtdışında nakil olabilirsiniz. Emsalleri var. 

  Çocuklara akciğer nakli için AKH Hastanesi Viyana, Avusturya https://www.meduniwien.ac.at/web/en/health-clinics/university-departments-akh-wien-vienna-general-hospital/

  Kalp-Akciğer nakli için Hannover Almanya https://www.mh-hannover.de/

  Çocuklara da akciğer nakli ile ülkemizde kalp akciğer nakillerinin de yapılmasını bekliyoruz.

  https://m.haberler.com/kucuk-aysima-hem-kalp-hem-de-akciger-nakli-11320177-haberi/

• Hastalığımızın tedavisinde ilaç tedavisinin yanında bitkisel tedavi önerilir mi ?

  İlaç dışında önerdiğimiz bir bitkisel tedavi kesinlikle yoktur!

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Hastalığım ilerlemiş (kötüleşmiş) midir ?

  Hastalığın ilerlemesini 3-4 aylık aralıklarla yaptığımız kontrollerde muayene, solunum testleri, yürüme testleri ve yılda bir tekrarlanan tomografilerdeki değişim oranlarına bakılarak değerlendiriyoruz. Hastanın kendi nasıl hissettiği ve cevapladığı anket soruları da değerlendirmede önemlidir.  Hastalığın kötüleşmesinin belirlenmesinde birden çok kritere bakılır, her hastanın hastalık gidişinin değerlendirmesi kendi içinde ve ayrıntılı olarak yapılmaktadır.

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Pulmoner Hipertansiyon Hastası spor, egzersiz yapabilir mi?

  ERS, pulmoner hipertansiyonu olan hastalarda özel egzersiz eğitimi etkili, uygun maliyetli ve güvenli görünmektedir. 2019.03.04

  https://www.pahssc.org.tr/haber/115/ers-pulmoner-hipertansiyonu-olan-hastalarda-ozel-egzersiz-egitimi-etkili-uygun-maliyetli-ve-guvenli-gorunmektedir-2019-03-04

• Yurt dışından ilaç nasıl temin edilir?

  http://www.sgk.gov.tr/wps/portal/sgk/tr/saglik/ilac_ve_eczacilik/yurtdisindan_ilac_temini

• Hastalığımın tedavisi için bitkisel ve doğal ürünler kullanabilir miyim?

  Siz hasta ve yakınlarından gelen alternatif tedavilere ilişkin sorularınıza cevaben,

  Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Pulmoner Hipertansiyonu (PH), hastalığın organ veya sistemde oluşturduğu görev bozukluğuna, dokularda meydana getirdiği normal olmayan mikroskobik değişimler, hastalığı tanımlayan belirtiler ve tedavileri gibi kriterler açısından birbirlerine benzeyenleri 5 ana grupta toplamıştır.

   

  Pulmoner Hipertansiyon; Akciğer Yüksek Tansiyonu

   

  Grup I: Pulmoner arteryel hipertansiyon (PAH),

  Grup II: Sol kalp hastalıklarına bağlı PH,

  Grup III: Akciğer hastalıklarına ve/veya hipoksiye bağlı PH

  Grup IV: Kronik tromboembolik PH,

  Grup V: Mekanizmaları belirsiz ya da çok faktörün neden olduğu PH

   

  PAH, Pulmoner hipertansiyon demek değildir. Pulmoner Hipertansiyon içerisinde bir gruptur. Dolayısıyla Pulnoner Hipertansiyon bir sonuçtur. Bir şeyden dolayı pulmoner hipertansiyon ortaya çıkar ama o şey herkeste aynı olmayabilir. Pulmoner Hipertansiyona neden olan Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Grup IV dışında kalan hastalıkların, 2019 yılı itibariyle halen kesin bir çaresi henüz yoktur. Yaşam kalitesini ve dolayısıyla sağ kalım süresini arttıran ilaç tedavileri vardır. Bu tedavilerle hastalıklarımız kronik bir hastalığa evrilmiştir. 

   

  Lütfen size alternatif tedavi, şifalı otlar, macunlar, ballar, mantarlar, %100 doğal ürünler, muskalar vb gibi öneriler sunanlara, pazarlayanlara itibar etmeyin.

   

  Çünkü kesinlikle öyle bir mucizevi bitki ve ya tedavi yok!  Onların asıl amacı sizleri sömürmek. Para kazanmak!

   

  Sağlığınız onların, zerre kadar umurlarında değil. Olsa zaten önermezler.

   

  Çünkü çok ciddi bir hastalıkla mücadele ediyorsunuz. Bu ciddi hastalığın ilerlemesini durdurabilmek için ilaç kullanıyorsunuz. Bir grup alt tarafı ağrı kesici bile, INR (kanama zamanı) değerlerinizi değiştiriyor. Kullandığımız ilaçlar, başka bazı ilaçlarla kullanıldığında etkileşime girebiliyor. Onu da geçelim hatta yediğiniz içtiğinizle bile; en basiti doktorlarımız K vitamini alımınıza dikkat etmeniz gerektiğini söylemiyorlar mı? Masum yeşil yapraklı sebzeler bile etkileşime giriyor.

   

  Tuz, sodyum vücudunuzda su tutuyor.

   

  İnsan sevdiğine böyle bir tavsiyede bulunmaz!

   

  Sadece tek bir hayatımız var. Bu ürünleri kullandığınızda onlara herhangi bir şey olmayacak. Ama olan size olacak.

  Sevgiler.

   

  https://www.youtube.com/cha…/UCuzQK_MmOVe0qiFrIqJSPJA/videos youtube kanalımızı inceleyin. www.pahscc.org.tr internet sitemizi inceleyin.

   

  Ama mutlaka bilinçlenin. Hastalığınızı, tedavilerinizi ve tedavilerinizin yan etkilerini öğrenin.

• Nadir Hastalık Nedir?

  NADİR HASTALIK NEDİR?

  Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. 

   

  Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

  Kaynak: Nadir Hastalıklar Ağı

   

  Nadir hastalık nedir?

   

  “Nadir hastalıklar,” genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklar ve bu hastalıkların nadir olarak görülmesiyle ilgili olarak ortaya çıkan belirli sorunlardır. Avrupa’da, 2000’de 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir. Bir hastalık bir bölgede nadir görülürken başka bir bölgede sık görülebilir. Örneğin, genetik kökenli bir anemi olan talasemi Kuzey Avrupa’da nadir iken Akdeniz bölgesinde yaygındır. “Periyodik hastalık,” Fransa’da nadir iken Ermenistan’da yaygındır. Farklı çeşitlerinin nadir görüldüğü birçok yaygın hastalık da mevcuttur.

  Kaç tane nadir hastalık vardır?

  Bilinen binlerce nadir hastalık bulunmaktadır. Bugüne dek, altı ila yedi bin nadir hastalık keşfedilmiş ve bu hastalıklar tıp literatüründe düzenli olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalıkların sayısı aynı zamanda hastalığı oluşturan faktörlerin tanımının kesinliğine de bağlıdır. Tıp alanında şimdiye kadar ‘hastalık’ tanımı, bireyin sağlık durumundaki benzersiz bir semptom paterni olarak ortaya çıkan ve bir tek tedavisi olan değişiklik olarak yapılmıştır. Paternin benzersiz olup olmadığı ise tamamen analizimizin kesinliğine dayanmaktadır. Bu karmaşıklık, Orphanet’in çeşitli sınıflandırmalarında yansıtılmıştır.

  Nadir hastalıkların kökenleri ve özellikleri nelerdir?

  Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır; ancak her nadir hastalık genetik hastalık değildir. Örneğin çok nadir bulaşıcı hastalıklar ve bunların yanı sıra otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler bulunmaktadır. Günümüzde, birçok nadir hastalığın sebebi bilinmemektedir.Nadir hastalıklar, ciddi, çoğunlukla kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Proksimal spinal müsküler atrofi, nörofibromatoz, cam kemik hastalığı, kondrodisplazi veya Rett sendromunda olduğu gibi birçok nadir hastalıkta, belirtiler doğumda veya çocukluk döneminde gözlenebilmektedir. Ancak, nadir hastalıkların %50’den fazlası (örneğin Huntingon hastalığı, Crohn hastalığı, Charcot-Marie-Tooth hastalığı, amiyotrofik lateral skleroz, Kaposi sarkomu veya tiroid kanseri) erişkinlik döneminde ortaya çıkmaktadır.

  Bu hastalıkların nadir görülmesinin tıbbi ve sosyal sonuçları nelerdir?

  Nadir hastalıklar alanında tıbbi ve bilimsel bilgi eksikliği vardır. Doktorlar, araştırıcılar ve politik makamlar uzun bir süredir nadir hastalıklardan habersizlerdi ve kısa bir süre öncesine kadar bu alanla ilgili konularda yapılmış gerçek bir araştırma veya kamu sağlığı politikası bulunmamaktaydı. Çoğu nadir hastalık için hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi bulunmamaktadır; ancak uygun tedavi ve tıbbi bakım hastaların hayat kalitesini artırabilir ve beklenen yaşam sürelerini uzatabilir. Bazı hastalıklar konusundaki çarpıcı ilerlemeler, mücadeleyi bırakmayıp araştırma ve sosyal dayanışma alanlarında çaba sarf etmeye devam etmemiz gerektiğini göstermektedir.

  Bu tür hastalıklardan etkilenenlerin tümü; teşhis sürecinin yanında ilgili bilgi ve kalifiye uzmanlara yönlendirilme konusunda benzer zorluklarla karşılaşmaktadır. Kaliteli sağlık bakımına erişim, genel sosyal ve tıbbi destek, hastaneler arasında etkili iletişim ve genel uygulamalar ve bunların yanı sıra yanı sıra profesyonel ve sosyal entegrasyon ile bağımsızlık konusunda eşit düzeyde spesifik sorunlar ortaya çıkmıştır.

  Nadir hastalıklardan etkilenen hastalar, aynı zamanda psikolojik, sosyal, ekonomik ve kültürel açıdan daha zayıf durumdadır. Uygun politikalarla bu zorlukların üstesinden gelinebilir. Yeterli düzeyde bilimsel ve tıbbi bilginin mevcut olmamasından dolayı birçok hastaya teşhis konamamaktadır. Bu hastaların hastalıkları tanımlanmamıştır. Bunlar, uygun desteği almada konusunda en çok güçlük yaşayan kişilerdir.

  Nadir hastalığın teşhis ve tedavisinde ne gibi bir ilerleme öngörülüyor?  

  Bilim, tüm nadir hastalıklar için bazı yanıtlar sağlayabilir. Günümüzde biyolojik örneklerin testi ile yüzlerce nadir hastalığın teşhisi konabilmektedir. Bu hastalıkların bazıları için arşivlerin oluşturulması ile hastalıkların doğal öyküleri hakkında daha fazla bilgi edinilebilmiştir. Araştırıcıların araştırmalarının sonuçlarını paylaşmak ve daha etkili bir ilerleme kaydetmek için ağları kullanma oranı gün geçtikçe artmaktadır. Birçok Avrupa ülkesinde nadir hastalıklar alanında Avrupa politikalarıyla ve ulusal politikalarla sunulan bakış açıları sayesinde yeni umutlar ortaya çıkmaktadır.

  Avrupa’da nadir hastalıklar hakkında ne gibi politikalar mevcuttur?

  Nadir hastalıklar alanında Avrupa politikası tanımına Avrupa Komisyonu web sitesinden ulaşılabilir:

  http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm

  Avrupa çapındaki ulusal inisiyatiflerin ve Avrupa Komisyonu ve Avrupa Birliği tarafından ve komşu ülkeler tarafından konan teşvik tedbirlerinin tanımı, Nadir Hastalıklar Avrupa Uzman Komitesi’nin web sitesinde yer almaktadır:

  www.eucerd.eu

   

  Kaynak: Orphanet

• How a foreign patient can have treatment in Turkey - Yabancılar Türkiye'de nasıl sağlık hizmetlerinden yararlanabilirler?

  In accordance with the Social Security agreement signed by our country, foreigners coming from countries that have Social Security Applications can benefit from health services for a temporary period during their stay in Turkey provided they accept Covid 19 is a deadly disease for those patients like us and that there is a risk of catching it.

   

  For example Bosnia Herzegovina is one of these countries. The first step to be followed is getting TR/BH4 certificate from the country of origin. With this document, the registration procedure will have to be completed in any Social Security Institution. Following this, application to any health centre you wish to get services from would be sufficient.

   

  Social Security Medical Assistance

  Providing Medical Assistance Within the Scope of E-State Social Security Agreements

  Our department provides assistance within the scope of our institution only for the citizens of the countries which are parties to the agreement. Services for the citizens of the countries that did not sign the agreements are given by other related department of our institution. Agreements signed with Germany, Austria, Albania, Azerbaijan, Belgium, Bosnia-Herzegovina, Czech Republic, France, Netherlands, TRNC, Macedonia, Luxembourg, and Romania include long term insurance in accordance with health insurance among the social security agreements signed with 22 countries. Since health insurance is not included in the security agreements of the remaining countries such as Denmark, Georgia, England, Switzerland, Sweden, Canada, Quebec, Libya and Norway, citizens of these countries are not within the scope of the duties of our Department.

  Foreign nationals obtained medical security from the 13 countries given above within the scope of social security agreements who are in Turkey for temporary duty, touristic purposes, medical purposes, as the workers of transportation companies, for education purposes and those with permanent residence have to obtain medical benefit certificated from the related institutions on behalf of participating countries determined in accordance with their agreements during their date in Turkey.

  Foreign nationals with medical benefit certificates have to deliver their medical benefit documents to directorates or centers in the list given in the list of Social Security Provincial Directorates to receive medical assistance in accordance with Turkish legislation. When they deliver these formularies they will receive free of charge medical assistance just as our beneficiaries excluding the participation amount.

  If they require medical assistance without having their medical benefit document, application should be submitted to the directorates or centers where they reside to provide their certificate through their security institutions.

  Insurance holder will pay for the expenses occur until the medical assistance document is provided. If the documents are received before these insurance holders depart from Turkey, costs incurred will be returned to them in accordance with the legislation. If it is not received in the meantime before they depart Turkey or they depart Turkey without submitting application to directorates or centers to receive their medical assistance document, they can ask for reimbursement from their security institution in the home country by submitting receipts and medical documents of the costs incurred. 

  https://www.turkiye.gov.tr/immigration-guide

   

   

  And aslo you can find further detailed information from the link below.

  http://www.sgk.gov.tr/wps/portal/sgk/en/detail/foreign_healthcare

   
• Koronavirüs, Coronavirus, Covid-19

  

   

   

   

  Corona virüs insanlarda solunum yolu hastalıklarına neden olabilen bir virüs ailesidir. Virüsün yüzeyindeki birçok taç benzeri sivri uç bulunduğundan dolayı TAÇ anlamında “korona” adı verilmiştir.

   

   

   

   

   

  

   

  23 Mart 2020  #Risk grubu merhaba. Koronavirüs, Covid-19’ten En iyi korunma yolu:

  «Kendimiz hastaymışız gibi düşünelim ve sevdiklerimizi hasta etmemeye çalışalım» gibi, düşünmekten geçiyor!#NefesAldıkçaUmutVar#Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evdekal #evindekal #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #riskgrubu #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik

   

   

   

  22 Mart 2020 Doğumsal kalp hastalığı olan çocuklar corona virüs salgınında ne kadar risk altında?

   

  

   

  22 Mart 2020 RAPORLU İLAÇ TEMİNİKronik hastalık nedeniyle kullanılan raporlu ilaçların ve sürekli kullanım gerektiren ilaçların rapor tarihlerinin bitmesi durumunda, Haziran 2020 sonuna kadar aynı raporlar geçerlidir.

   

  

  

   

  21 Mart 2020  DUYURU tcicisleri 65 yaş ve üstü ile kronik rahatsızlığı olanlara “Sokağa Çıkma Yasağı” Genelgesi

   

  

   

  21 Mart 2020  DUYURU 21 Mart Cumartesi saat 24.00 itibariyle 65 yaş ve üstü, ayrıca kronik rahatsızlığı olan vatandaşlarımızın ikametlerinden dışarı çıkmaları, park, bahçe gibi açık alanlarda dolaşmaları İl İdaresi Kanunun 11. Maddesi ve Umumi Hıfzıssıhha Kanunun 27. Maddesi kapsamında sınırlandırıldı.Ayrıntılı bilgi saat 19.30’da vatandaşlarımıza açıklanacaktır. ❗Kamuoyuna saygıyla duyurulur.

   

  

   

  21 Mart 2020 #AlkışYetmez Koronavirüsle mücadelenin getirdiği tüm risklere rağmen insan sağlığını önceleyen, insan yaşamını her şeyden üstün tutan, onurlu duruşları ile insanlığın bu zor günlerinde ülkemiz ve dünya nüfusunun hayatı ve sağlığı için mücadele eden, özveriden öte olağanüstü bir çaba içinde olan tüm sağlık çalışanlarının sağlık, yaşam ve güvenli koşullarda çalışma haklarına saygı konusunda atılacak her adımı destekleyeceğimizi duyuruyoruz.#PAHSSc#hayadhttps://www.hayad.org.tr/-salgnlarda-saglk-calsanlarnn-hakl…

   

   

  20 Mart 2020 İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden, Şemdinli Komando Taburundaki evlatlarımıza muhteşem cevap. Erdal Taşçı Hocamız ve ekibi ve tabi ki Kartal Koşuyolu EAH, tek kelime ile muhteşemsiniz. Teşekkürler.

   

  

  

  

   

  20 Mart 2020 T.C. Sağlık Bakanlığı'nın yeni uygulaması olan Online "Koronavirüs" kontrolü uygulamasınahttps://koronaonlem.saglik.gov.tr/dan erişebilirsiniz.Mecbur kalmadıkça dışarı çıkmayalım. Çünkü biz #risk grubundayız!#NefesAldıkçaUmutVar#Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evindekal #sağlıkemekçileri #riskgrubu #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik

   

  

   

  18 Mart 2020 Teşekkürler Akciğer Damar Hastalıkları Derneği

  Korona Virüs ve PH

  İçinde bulunduğunuz topluma ve hastalarınıza verdiğiniz değer için PAHSSc olarak sizlere, teşekkür ederiz.Akciğer Damar Hastalıkları Derneği'nin web sayfasından veya derneğimizin web sayfsından ilgili habere erişebilirsinizhttp://www.adhad.org/KoronaVirus#

  

   

  15 Mart 2020 Teşekkürler Dr. Metin AYTEKİN. (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) konusunda yaptığı çalışmalardan ötürü Amerika'da ödül kazanmış doktorlarımızdandır.)

  CORONA-19 (Corona Virüs) için ne kadar hazırsın?İçinde bulunduğunuz topluma ve hastalara verdiğiniz değer için PAHSSc olarak size, teşekkür ederiz.Dr. Metin AYTEKİN Bey'in web sayfasından veya derneğimzin web sayfasından ilgili habere erişebilirsinizhttps://www.metinaytekin.com/2020/03/15/corona-virus/

   

  

   

  15 Mart 2020 Koronavirüs insan konakçısız ne kadar süre yaşayabilir?

  Koronavirüs, Covid-19 dünyada ilk kez 12 Aralık 2019 tarihinde Çin'in Wuhan eyaletinde Göz Doktoru, Li Wenliang tarafından tespit edildi. Daha sonra kendisi de enfeksiyondan hayatını kaybedecektir.

  Havada 3 saat yaşayabilir. Bakır yüzeyde 4 saat Karton yüzeyde 24 saat Plastik ve paslanmaz çelik yüzeylerde 3 gün (pet şişe, kalem, cep telefonu vb.) Eğer Covid-19 diğer koronavirüs olan SARS ve MERS e benziyorsa, o zaman

            Cam ve metal yüzeylerde 9 gün yaşayabilir!

  Yeni doğanlarda ve hatta 1 – 11 aylıklarda daha akciğerlerindeki hücrelerde virüsün tutunabileceği reseptörler gelişmediği için covid-19 enfeksiyonu çok nadir görülüyor. Covid19, bağışıklık sistemi zayıf olanlar, kronik hastalıkları olanlar ve özellikle akciğer hastaları ile 60 yaş üzerindeki insanları hedef alıyor. Çünkü insan yaşlandıkça bağışıklık sitemi de zayıflıyor.  

  14 günlük karantina süresi yaşanılan deneyimlerden yeterli bir süre olduğu ortaya çıkıyor. Karantina süresi dolduktan sonra evine dönen kişilerden yalnızca %1'inde Covid-19 enfeksiyonu gelişmiş.Doktorların gözlemlediği bir başka bulgu da, izledikleri 12 hastadan oluşan gruptaki 3 hasta da, iyileşmelerinin ardından, akciğer kapasiteleri %20 ile %30 arasında düşüşle araz bırakmış.

  Covid19’un 2 farklı mutasyonu olduğu iddia ediliyor. L tipi ve S tipi. L tipi yeni soydan geliyor ve S tpipnden daha agresif. Hafif belirtilerle bu enfeksiyonu atlatan hastalar, S tipi kaynaklı covid-19 enfeksiyonlarıdır. Ağır semptomlar da L tipi enfeksiyonlardır. Enfeksiyonların %70'i ağırdır ve L tipinden kaynaklanmaktadır.

  Eğer geliştirilecek bir aşı Covid2019’un mutasyon hızından daha yavaş gerçekleşirse bütün çabalar boşa gidebilir.

  Bir başka deneyimde Covid19  enfeksiyonuyla mücadele eden Çin’in enfeksiyonun ortaya çıktığı zaman Wuhan’da uyguladığı tecrit önlemleri hastalığın yayılmasını %80 oranında yavaşlatmıştır.

   

  Hastalığı sizde kendi çevrenizde,

  Erken tanı İzolasyon ve Düzenli el yıkama ile yavaşlatabilirsiniz.

  Bir başka çalışma da yüksek nem ve hava sıcaklıkları virüsün bulaşma hızını düşürmektedir.

  Lütfen, kendinize ve sevdiklerinize dikkat edin.

  Bu dönem, kitap okuma, kendimizi gekiştirme dönemimiz olsun.

   

  

   

  14 Mart 2020 Teşekkürler Türk Romatoloji Derneği

  Bağışıklık Baskılayıcı İlaç Kullanan Romatizma Hastaları için Türkiye Romatoloji Derneği'nden Coronavirüs (Covid-19) Salgını Önerileriİçinde bulunduğunuz topluma ve hastalarınıza verdiğiniz değer için PAHSSc olarak sizlere, teşekkür ederiz.Türk Toraks Derneği'nin web sayfasından veya derneğimzin web sayfsından ilgili habere erişebilirsiniz.

  http://www.romatoloji.org/Haberler/122

   

  

   

  14 Mart 2020 Teşekkürler Türk Toraks Derneği

  COVID-19 hakkında akla gelen sorular ve yanıtlarıİçinde bulunduğunuz topluma ve hastalarınıza verdiğiniz değer için PAHSSc olarak sizlere, teşekkür ederiz.Türk Toraks Derneği'nin web sayfasından veya derneğimzin web sayfsından ilgili habere erişebilirsinizhttps://www.toraks.org.tr/halk/News.aspx?detail=5732

   

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

   

  13 Mart 2020 Sağlık Bakanlığı tarafında açıklanan Koronavirüs önlemleri

   

  YURTDIŞINDAN DÖNÜŞLERDE 14 GÜN KURALI1 Yurt dışına çıkmayın. Seyahatlerinizi iptal edin ya da erteleyin.2 Çıktıysanız, dönüşte ilk on dört günü evde geçirin.3 Aile üyelerini korumak için evde kendinizi izole edin.4 Evde geçen süre boyunca ziyaretçi kabul etmeyin.5 İzole edilmiş kişinin odasına maskesiz girmeyin.6 Odanızı sık sık havalandırın. 7 İnsanlarla, özellikle yaşlılar ve kronik hastalıkları olanlarla temas kurmaktan kaçının. 8 Ellerinizi sık sık su ve sabun ile en az 20 saniye boyunca ovarak yıkayın. 9 Kapı kolları, armatürler, lavabolar gibi sık kullandığınız yüzeyleri su ve deterjanla her gün temizleyin. 10 Havlu gibi kişisel eşyalarınızı ortak kullanmayın. 11 Kıyafetlerinizi 60-90 derecede normal deterjanla yıkayın. 12 Bol sıvı tüketin, dengeli beslenin, uyku düzenine dikkat edin. 13 Evden çıkmak zorunda kalırsanız mutlaka maske takın. 14 Düşmeyen ateş, öksürük ve nefes darlığınız varsa maske takarak sağlık kuruluşuna başvurun.KORONAVİRÜSTEN KORUNMANIN 14 KURALI

  1- Ellerinizi sık sık su ve sabun ile en az 20 saniye boyunca ovarak yıkayın.2- Soğuk algınlığı belirtileri gösteren kişilerle aranıza en az 3-4 adım mesafe koyun.3- Bulunduğunuz ortamları sık sık havalandırın4- Kıyafetlerinizi 60-90 derece normal deterjanla yıkayın.5- Ateş, öksürük, nefes darlığı gibi şikâyetleriniz varsa, maske takarak bir sağlık kuruluşuna başvurun.6- Öksürme ve hapşırma arasında ağız ve burunu tek kullanımlık mendille kapatın, mendil yoksa dirseğin iç kısmını kullanın.7- Yurtdışı seyahatlerinizi iptal edin ya da erteleyin.8- Kapı kolları, armatürler, lavabolar gibi sık kullandığınız yüzeyleri su ve detarjanla her gün temizleyin.9- Tokalaşma, sarılma gibi yakın temaslardan kaçının.10- Soğuk algınlığı belirtileriniz varsa yaşlılar ve kronik hastalarla temas etmeyin, maske takmadan dışarı çıkmayın.11- Ellerinizle gözlerinize, ağzınıza ve burnunuza dokunmayın.12- Yurt dışından dönüşte ilk 14 günü evinizde geçirin.13- Hiçbir kişisel eşyanızı (havlu gibi gündelik eşyaları) ortak kullanmayın.14- Bol sıvı tüketin, dengeli beslenin, uyku düzeninize dikkat edin.

   

  

   

  11 Mart 2020 Koronovirüs ve Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu için Tavsiyeler:İsmim Roham Zamanian. Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi Yetişkin Pulmoner Hipertansiyon Programı Başhekimiyim. Koronovirüs, Pulmoner Hipertansiyon konusundaki gelişmeleri, aynı zamanda, Camiamızın ve Pulmoner Hipertansiyon hastalarının düşünmeleri gereken detaylar konusunda biraz bilgi verebilmek amacıyla karşınızda bulunuyorum.Topluluğumuzda, başlamamız gereken ilk nokta, bu konuda çok endişe olduğunun ve hem medya hem sosyal medyada çok fazla bölük pörçük, ufak tefek bilgi bulunduğunun hastaların bilmesidir. Hastaların genelde bilgi için başvurmaları gereken ilk yer CDC (Amerikan Hastalık Kontrol Merkezleri) ( Centers for Disease Control and Prevention) web siteleri ve kendi ülkelerindeki sağlık hizmet sistemi web sitesi olmalıdır. CDC web sitesiyle oldukça güncel olanlar Koronavirüs, CDC veya COVID-19 CDC ‘ye baktıklarında, hem hastalara, hem de doktorlara yönelik çok detaylı bilgi bulabilirler.Hastaların farkında olmaları gereken ikinci nokta, bunun bir viral (virüsün yol açtığı) enfeksiyon olduğu ve kısmen bulaşıcı aynı zamanda hasta sağlığı üzerinde çok etkili olduğudur. Koronavirüs hastalık riskine yatkın hastalar için daha çok tehlike olasılığı taşıdığı görülmektedir. Bu nedenle, PH hastaları ve aynı zamanda yaşlılar dikkat etmelidirler. Bu konuda, bir dereceye kadar çok fazla panik bulunmaktadır. Fakat kanımca hastalar ve tıbbi görevliler, herkes, hepimiz, hekimler kendi hijyenimizin sorumluluğunu almakla yola çıkmalı ve el yıkamanın azami önem taşıdığını bilmeliyiz. El dezenfektanları iyidir ancak gerekli değillerdir. Temel ve esas olan, el yıkama teknikleridir. Bu konuda, aranabilecek çevrim içi birçok video vardır. Sadece önemli olan bunları mümkün olduğu kadar sık uygulanmasıdır.Hastalarıma yapmaları gereken ikinci söylediğim nokta gereksiz ortamlardan kaçınmalarıdır. Bir arkadaşı ziyaret edip etmemeniz size bağlıdır. Ancak şu durumda ünüversiteler bile sınıflarını çevrim içi (online) olarak yürütme değişikliği yapmışlardır. Bir yolculuğa çıkmayı planlıyorsanız, söz konusu seyahatı geciktirmeye çalışmanız yararlı olur. Çok büyük bir organizasyona gitmeyi düşünüyorsanız, ancak kiminle ve nasıl görüşeceğinizi çok fazla kontrol edemeyecek iseniz, katılımınızı tekrar gözden geçirmek akıllıca olur. Bunu ben kendi ailem için yapıyorum, hastalarım için yapıyorum ve bunun başlayacağımız ilk nokta olduğunu düşünüyorum.Üzerinde düşünülecek noktalardan bir diğeri sağlık hizmetiniz konusunda, sizin için irtibat kişisinin kimler olduğudur. Pulmoner Hipertansiyon Merkezinin bir parçası olan her hasta kendi PH uzmanlarına erişebilmelidir. Esasında, gerçekten, üst solunum yolu belirtileri var mı fikrinden başlamak gerektiğini düşünüyorum. Ateş var mı ve sın zamanlarda yolculuk yaptınız mı veya kuşkulu bölgeleri ziyaret etmiş kişilerle temasınız oldu mu? Uluslararası destinasyonlar / gidilebilecek yerler CDC tarafından halihazirda liste halinde belirtilmektedir. Bu konu hakkında en zor nokta, olağan cinste bir grip ve üst solunum yolları enfeksiyonu olmadığıdır. Tedbirli olmanın ve sağlık hizmetleri sistemiyle iletişimde olmanın, sizinle ilgili bilgiyi, itibarlı bir kaynaktan almanın başlangıç için iyi bir nokta olacağını zannediyorum.Hijyen ürünlerine ulaşılabilir olmak her zaman iyiydir. El dezenfektanlarını bulabilmek, saçma bir şekilde zorlaşmıştır ve gerekli değillerdir. İlk olarak, önerilmiş olup bulmanız gereken el dezenfektanları %60 veya daha fazla alkol içerirler. Bu besbellidir ancak hastalar ellerini yıkamak için, votka gibi içilebilen alkol veya ispirto içeren solüsyonları kullanmamalıdır. Buna ihtiyaç olmadığı bir gerçektir. Esasında ılıksu yanısıra antibakteryal sabun kullanmalı ve el yıkama tekniklerini uygulamalısınız. Yine süreyi ve düzgün el yıkamanın nasıl yapıldığını web sitelerinden öğrenebilirsiniz. Kanımca, böyle ürünün temin edilmesi yeterlidir.Hastalara hem kendileri hem de diğer kişilerin güvenliği için doktorları tarafından kendilerini izole etmeleri ve evlerinde karantinaya almaları söylenebilir.Eğer böyle bir durum söz konusu ise, 7, 14 gün veya kaç gün yapmaları söylenmiş ise, onlara yetecek erzaklarının bulunması tabii ki gerekecektir. Ancak bu konuda, bir plan, hem bir iletişim hem de destek planı yapmış olduğunuzdan emin olun. Bizim sorumluluğunu üstlendiğimiz PH hastalarının çoğunun , aynı zamanda onlara destek olan aileleri var. Bu nedenle kanımca bu süreci atlatmanıza yardım edecek böyle destek mekanizmalarını iyice düşünmelisiniz.Sihirli hiçbir şey yok. Dışarı koşup tüm dünyanın tuvalet kağıdını almanıza gerek yok. Çok miktarda su şişesi almanıza ihtiyaç yok. Esas gerekli, eğer karantinaya ihtiyacınız olursa, bazı planların hazır olmasıdır. Daha önemli nokta hastalarla hiçbir şekilde temasta olmalarını önlemek veya onların başka hastalarla farkında olmadan irtibat kurabileceği durumları önlemektir.Stanford Ekibi olarak, pulmoner hipertansiyonlu durağan durumda olan veya uzun süreyle belirgin semptomlarında değişiklik olmamış hastalarımızı, bir sağlık hizmeti ortamında hastalığa maruz olma olasılığına karşı, kliniğe gelmemelerini söylemeye yatkınız. Ancak yine de, bu konuda detayları almak zordur. Hastanın pulmoner hipertansiyon konusunda ilk pulmonoloğuna (göğüs hastalıkları uzmanına) veya ilk bakımını sağlayan hekime başvurmasına kendi hekimi karar vermelidir.Grip iğnesi veya aşısı açısından aşının bu Koronavirüs gerginliğine yararlı olmamasına rağmen, yine de, hastalarımı henüz yaptırmamışlarsa, aşıyı arayıp yaptırmalarını teşvik ediyorum. Etrafta dolaşan çok çeşitli virüslerin olduğunu düşünmeliyiz. Bunun üzerine çok odaklanmış bulunduğumuz Koronavirüs yanısıra patojen (hastalık mikroplarına) solunumla ilgili diğer virüslere karşı hastalarımızın aşı olmalarını garantiye almak isteriz. Bu nedenle tavsiyemizde bir değişiklik olmayacaktır. Başka bir bakış açısı, posta ile siparişle rutin olarak ilaçlarını alan hastalara bu eklenmeli ve hastalar bu konuda bilgilendirilmelilerdir. Yine özel bir tavsiyede bulunmadan yedekler konusunda ve elinizde bulunanlar için önceden plan yapmanızın iyi bir alışkanlık ve iyi bir uygulama olduğunu eklemeliyiz.Zannediyorum söylenecek diğer bir nokta durumun yavaş yavaş evrim geçirmekte olduğudur. Hastalar önceden belirttiğim gibi uygun kaynaklarla güncel kalmalılar ve esas veya pulmoner kardiyolog hekimlerinin tavsiyelerine uymalıdırlar.Bu dinamik bir durumdur. Değişen noktalar vardır ve protokoller ve prosedürler değiştikçe ve eğer kayda değer değişiklik varsa, hastalar konuyla ilgilenmeli ve CDC güncellemelerini göz önüne almalıdırlar. Tabii ki başka bir takip (follow up) mülakatı yapmış olmaktan ve sizi Stanford’da olan veya geniş anlamda pulmoner hipertansiyon hastaları için güncellemeler konusunda bilgilendirmekten memnunuz.İsmim Rohan Zamanian. PH hekimiyim ve hastalarımın nadir ve harika olduklarının farkındayım.PAHSSc için Türkçeye çeviren, İstanbul Sorumlularımızdan Sn. Değer Kesimoğlu’na teşekkürlerimizle.https://www.facebook.com/notes/phaware-global-association/coronavirus-and-advice-for-the-pulmonary-hypertension-community-roham-zamanian-m/1605365906293263/#Pahraman #PAHSSc #Nefes #PulmonerHipertansiyon#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Coronavirus #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #Koronavirüs #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases NetworkLearn more about pulmonary hypertension trials at www.phaware.global/clinicaltrials. Never miss an episode with the phaware® podcast app. Follow us Phaware Global Association on Facebook, Twitter, Instagram, YouTube & Linkedin Engage for a cure: www.phaware.global/donate #phaware #phawareMD #Coronavirus #COVID19Stay up to date with the latest on Coronavirus Disease 2019 at the CDC Website.

   

  

  

   

  10 Mart 2020 Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ülkemizde de Koronavirüs hastalığına (COVID-19) rastlandığını bildirdi.

  Hem Sağlık Bakanlığı'mıızın hem de sosyal Medya da çokça paylaşılan bilgilendirmeyle Coronavirus ten nasıl korunabileceğimizi sizlere paylaşmayı istedik.

  #Repost @saglikbakanligi• • • • • •14 Gün Kuralı'nı uygularken evinizde dikkat etmeniz gerekenler

   

  ABD'de korona virüsünü en iyi bilen virolog doktor James Robb'un konuyla ilgili yazdığı önemli mektubu

  Herkesin okumasını öneriyorum:

  Yaklaşan COVID-19 (koronavirüs) salgını için ne yapıyorum?James Robb, Tıp Doktoru / San Diego3 Mart 2020

  Sevgili meslektaşlarım,Bazılarınızın hatırlayacağı gibi, California San Diego Üniversitesi'nde bir patoloji profesörü olduğumda, koronavirüslerde (1970'ler) çalışan ilk moleküler virologlardan biriydim. Virüsün içerdiği gen sayısını ilk gösteren ben oldum. O zamandan beri, farklı hayvan kaynaklarından insan popülasyonuna (örn., SARS, MERS) koronavirüs alanını ve çoklu klinik transferlerini sürdürdüm.ABD'deki genişlemesi için mevcut projeksiyonlar, dünya çapındaki yetersiz veriler nedeniyle sadece olasıdır, ancak ABD'de Mart ve Nisan ortasına kadar yaygın olması muhtemeldir.İşte yaptığım ve aldığım ve alacağım önlemler. Bunlar, maske ve eldivenler hariç, şu an grip sezonlarımızda kullandığım önlemlerin aynısı:1) EL SIKMAK YOK! Yumruk yumruğa vuruş, başı hafifçe eğme veya dirsek dirseğe dokunuş vb. kullanın.2) Işık düğmelerine, asansör düğmelerine, vb. dokunmak için SADECE parmakların dış tümseğini kullanın.3) Kapıları kapalı yumruğunuz veya kalçanızla açın - kapıyı açmanın başka bir yolu yoksa kolu elinizle tutmayın. Banyo ve postane / ticari kapılar için özellikle önemlidir.4) Marketlerde kolu ve çocuk koltuğunu silmek de dâhil olmak üzere mağazalarda dezenfektan mendil kullanın.5) Diğer insanların bulunduğu yerleri içeren HERHANGİ bir faaliyetten eve döndüğünüzde, ellerinizi sabunla 10-20 saniye yıkayın ve / veya % 60'tan fazla alkol bazlı el dezenfektanı kullanın.6) Evinizin her girişinde ve arabanızda da ellerinizi hemen yıkayamadığınızda diğer kontamine nesnelere dokunduktan sonra kullanmak üzere bir şişe dezenfektan bulundurun.7) Mümkünse, tek kullanımlık bir mendile öksürün veya hapşırın ve atın. Dirseğinizin iç tarafını sadece zorunlu hallerde kullanın. Zira kıyafetler de bir hafta veya daha uzun süre bulaşabilen bulaşıcı virüs içerebilir!Amerika’da yayılan bir salgın için hazırlandığım şeyler:1) Alışverişe giderken, benzin pompasını kullanırken ve kontamine alanlarla temas ettiğinizde diğer tüm dış aktivitelerde kullanılmak üzere lateks veya nitril lateks tek kullanımlık eldivenler.

  Not: Bu virüs öksürme ve hapşırma yoluyla büyük damlacıklarla yayılır. Bu virüs hava yoluyla bulaşmaz! AMA bu damlacıkların bulunduğu her yer ortalama olarak yaklaşık bir hafta boyunca bulaşıcı olur ve enfekte olmuş insanlarla ilişkili her şey kontamine olacak ve potansiyel olarak bulaşıcı konuma gelecektir. Virüs yüzeylere yapışıktır ve korunmasız yüzünüze doğrudan öksürülmezse veya hapşırılmazsa enfekte olmazsınız. Bu virüs sadece akciğer hücreleri için hücre reseptörlerine sahiptir (sadece akciğerlerinizi enfekte eder). Virüsün sizi enfekte etmesinin tek yolu burnunuza veya ağzınıza ellerinizle dokunmakla veya enfekte bir öksürük veya burnunuza veya ağzınıza veya hapşırılması ile olur.2) Şimdi tek kullanımlık cerrahi maskeleri stoklayın ve bunları burnunuza ve/veya ağzınıza dokunmanızı önlemek için kullanın (Hepimiz bilmeden burnumuza/ağzımıza günde 90 defa dokunuyoruz!). Akciğere özgü olan bu virüsün sizi enfekte etmesinin tek yolu budur. Maskenin amacı, doğrudan hapşırıktaki virüsün burnunuza veya ağzınıza girmesini engellemek değil, sadece burnunuza veya ağzınıza dokunmanızı önlemek içindir.3) El dezenfektanları ve lateks eldivenleri stoklayın (aileniz için uygun boyutları alın). El dezenfektanlarının etkili olabilmesi için alkol bazlı ve % 60'tan fazla alkol içermesi gerekir.4) Şimdi çinko pastilleri stoklayın. Bu pastillerin, koronavirüsün (ve diğer virüslerin çoğunun) boğazınızda ve genzinizde çoğalmasını önlemede etkili olduğu kanıtlanmıştır. HERHANGİ BİR "soğuk algınlığı" semptomlarının başladığını hissetmeye başladığınızda, her gün birkaç kez önerildiği gibi kullanın. Yatmak ve pastilin boğazınızın ve genzinizin arkasında çözünmesini sağlamak en iyisidir.

  Diğer pek çok kişinin yaptığı gibi, bu salgının MAKUL bir şekilde yer alacağını umuyorum, AMA ben şahsen olacağını düşünmüyorum. İnsanlar bu yılana benzer virüsü daha önce hiç görmediler ve ona karşı hiçbir iç savunma yok. Bu virüsün moleküler ve klinik virolojisini anlamak için dünya çapında muazzam çabalar sarf edilmektedir. Bu virüsün genomikleri, yapısı ve virülansı hakkında bugüne kadar inanılmaz moleküler bilgiye zaten ulaşılmıştır. ANCAK bizi korumak veya içimizdeki enfeksiyonu sınırlamak için bu yıl hiçbir ilaç veya aşı olmayacaktır. Yalnızca semptomatik destek mevcuttur.

  Umarım bu kişisel düşünceler, potansiyel olarak yıkıcı bir salgın sırasında faydalı olacaktır. Bu e-postayı paylaşabilirsiniz. Hepimize iyi şanslar!Jim

   

  

   

  5 Mart 2020 Avrupa Akciğer Vakfı ELF, Covıd-19 - Sorularınız Bir Solunum Uzmanı Tarafından Cevaplanıyor. 5 Mart 2020

  Sorularınızı aldık ve Avrupa Solunum Cemiyetinden (ERS) enfeksiyon hastalıkları uzmanı Profesör James Chalmers [1] ile konuştuk. Bu yazı size COVID-19 hakkında solunum özelinde güncellenmiş bilgi verecektir. Salgınla ilgili başka sağlık sorularınız olduğu takdirde info@europeanlung.org ’a yazabilirsiniz.

  BRONŞEKTAZİ HASTASIYIM. COVID-19’A YAKALANMA İHTİMALİM DİĞER İNSANLARA GÖRE DAHA Mİ YÜKSEK?Hayır. Herhangi bir insan enfeksiyona yakalanabilir, fakat altta yatan ciğer sorunu olan kişiler daha çok araz gösterebilirler veya hasta olmayan kişilere göre daha şiddetli bir enfeksiyon geçirebilirler.Şimdiye kadar, COVID-19’a yakalanan kişiler hafif viral belirtiler gösterse de, bazı hastalar ciğer enfeksiyonu/zatürree geçirebiliyorlar. Bronşektazi hastalarının COVID-19 sonrası ciğer enfeksiyonu geçirme ihtimalinin yüksekliğinden henüz emin olmasak da, grip vakalarında böyle olduğunu biliyoruz.

  AKCİĞER NAKLİ OLDUM. BANA VERECEĞİNİZ ÖZEL BİR TAVSİYE VAR mi?Nakil ekibiniz ve uzman hekiminizin sizin için bir planı olmalı, onları dinleyin.Genelde, viral enfeksiyon belirtileri gösteriyorsanız, son 40 gün içerisinde etkilenmiş ülkelerden birine seyahat etmişseniz, kendinizi evde izole etmeniz ve nakil ekibinizle temasa geçmeniz gerekir.

  SOLUNUM HASTALIĞI OLAN KİŞİLERİN COVID-19 YÜZÜNDEN ÖLMELERİ DAHA MI OLASI?Su ana kadar yaşlı hastalar ve akciğer dahil önceden gelen hastalıkları olan kişilerin ölme riski daha yüksek oldu. Yine de, sunu vurgulamak önemli: çoğu hasta-akciğer sorunları olanlar dahil-hafif enfeksiyon geçirerek hastalığı atlattılar.

  ASTIM’IM OLDUĞU İÇİN ALMAM GEREKEN EKSTRA ÖNLEMLER VAR MI?Herkesin risklerini kısıtlamak için almaları gereken önlemler var. Astım hastası veya herhangi bir akciğer sorunu olan hastalarda bu özellikle önemli.

  • Yıkanmamış ellerinizi ağzınıza, burnunuza ve gözünüze değdirmeyin.• Hasta olan kişilerle temastan kaçının. (1-3 metre)• Mikroplu olabilecek yüzeylerle temas ettiyseniz, ellerinizi dikkatlice yıkayın.

  KOAH HASTASIYIM, KENDİMİ VİRÜSTEN KORUMAK İÇİN MASKE TAKMALI MIYIM?Genel nüfus için maske takmak sadece kişi ateş, öksürük gibi semptomlar gösteriyorsa gereklidir. Solunum sorununuz varsa, maske takmanız tavsiye edilmiyor çünkü nefes almanızı zorlaştırabilir. Solunum probleminiz var ve COVID-19’a yakalanmayı önlemek istiyorsanız, doktorunuzla konuşun.Yüz maskesi yokluğu yaşanmaması için sadece ihtiyacı olanların kullanıyor olması doğrudur. Maskenizi doğru kullanmak ve onu doğru bir şekilde atmak çok önemlidir. The World Health Organization has useful information about this.

  ÇOCUĞUM ASTIM HASTASI, OKULA GÖNDEREBİLİR MİYİM?Eğer çocuklarınızın güvenliği ile ilgili bir tehdit varsa, yerel yönetim ve okul sizi uyaracaktır. Çocuğunuzun ilaçlarını almasını sağlayın.

  KİSTİK FİBROSİZ OLAN BİRİ OLARAK YAPMAMAM GEREKEN BİR ŞEY VAR Mİ?Sağlık profesyonellerinin tavsiyelerini dinleyin, COVID-19 vakalarının seyrek olduğu ülkelerde, ekstra bir önlem almanıza gerek yok.

  HASTA DERNEKLERİNİN EN DOĞRU BİLGİLERE ULAŞABİLECEKLERİ KAYNAKLAR HANGİLERİDİR?Bilgilere güvenilir bir kaynaktan eriştiğinizden emin olmanız çok önemlidir. Size başvuracağınız kaynaklar olarak şu adresleri öneriyoruz:• The World Health Organization• The European Centre for Disease Control (ECDC)• The European Respiratory Society• The Platform for European Preparedness Against (Re)emerging Epidemics (PREPARE)

  AVRUPA’DAKİ DERNEKLER BU KONU İLE İLGİLİ NELER YAPIYORLAR?

  Şüpheli vakaları tespit edip test yapmak, el yıkama gibi kişisel sorumlulukları sağlamak ve hastalığa hazırlıklı olmak için çalışmalar yapmaktalar.

  ERS ve PREPARE, COVID-19 hakkında bir dizi web semineri oluşturdular. Bu linkten izleyebilirsiniz.

  KOAH HASTASIYIM, EVCİL HAYVANIMDAN COVID-19 BULAŞIR Mİ?Şu an için elimizde kedi, köpek gibi ev hayvanlarının COVID-19’a yakalanabilecekleri bulgusu bulunmamakta.

  FURTHER INFORMATION[1] This information has been compiled with Professor James Chalmers, University of Dundee, Chair of the respiratory infection group (10.01) of the European Respiratory Society (ERS) and Deputy Chief Editor of the European Respiratory Journal (ERJ).Find out more and stay up-to-date on the latest news about COVID-19.We are working closely with respiratory experts from the European Respiratory Society (ERS) to answer as many questions related to COVID-19 as possible. If you have any other questions, you can contact us at info@europeanlung.org. We are receiving a large number of questions about COVID-19, so we are unable to respond directly to these emails. We will combine the questions that we receive, and these will be updated on the Q&A section of the website regularly.

  PAHSSc için Türkçeye çeviren, İstanbul Sorumlularımızdan Sn. Ayşe Kora AKERSOY’a teşekkürlerimizle.

  https://www.europeanlung.org/…/covid-19-%E2%80%93-your-ques…

   

  Diğer Kaynaklar:

  https://www.seyahatsagligi.gov.tr/Site/koronavirus

  https://www.bbc.com/turkce/haberler-dunya-51177538

  https://t24.com.tr/haber/alman-uzman-yazdi-23-sayfada-koronavirus-hakkinda-her-sey-neden-hemen-harekete-gecmeniz-gerekiyor,866050

   

  https://gisanddata.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6#Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Coronavirus #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Romatoloji #göğüshastalıkları #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #Koronavirüs #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik #pahssc #metinaytekin @saglikbakanligi @tcicisleri @tbmmresmi @turktabipleribirligi @tcbestepe

PULMONER ARTERİYEL HİPERTANSİYON - PAH

• Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)'da gebelik / hamilelik

  

   

  Avrupa Kardiyoloji Derneği'nin 10 yıllık çalışmasında da gösterildiği gibi hamile PAH hastalarının %40'ı kalp yetmezliği veya ölümle sonuçlanmaktadır.

   

  Pulmoner Hipertansiyon ve Gebelikle ilgili bilinmesi gereken 4 Gerçek:

  Pulmoner Hipertansiyon doğurganlık yaşındaki kadınları da kapsayan, tüm yaşlardaki kişileri etkileyen kronik bir akciğer hastalığıdır. Pulmoner Hipertansiyon olması durumunda, gebe kalmanın yüksek risk taşıdığı göz önünde bulundurulmalıdır. Gebeliğin gereksinimleri anne sağlığını tehlikeye sokar ve ölüm oranları, %30 ve %56 arasında olmak üzere, yüksektir. Pulmoner Hipertansiyon’lu kadın hastalara genellikle gebelik aleyhinde tavsiyede bulunulur. Eğer gebe kalırlarsa, multidisipliner (birden çok akademik disiplini içeren) bir ekip tarafından dikkatlice izlenilmeleri önerilir. Heartdiseaseandpregnancy.com ve hindawi.com yardımıyla gebelik ve pulmoner hipertansiyonla ilgili bazı unsurları biraraya getirdik.

  Kalp Yetmezliği Riski:Bir kadın gebe kaldığında, kan hacmi, büyümekte olan fetüsü (anne karnındaki bebeği) besleyebilmek için, %30-%50 oranında arasında artar. Bu ilave kan, kalp tarafından vücuda pompalanır. Bu nedenle, kalbin çok daha fazla çalışmasına sebep olur.Kalbin sağ tarafı, zaten pulmoner hipertansiyon nedeniyle zayıflamış olduğundan, kalp yetmezliği riski normale göre daha fazladır.

  Kan Pıhtı Riski:Tüm gebe kadınlar, bacaklarda oluşan pıhtıların akciğerlere veya amniyotik sıvıya gitmesiyle oluşan tromboembolizm (pıhtılaşmayla damar tıkanması) riski taşırlar. Bu durum, herhangi bir kişi için tehlikelidir ancak pulmoner hipertansiyon hastaları için daha da çekincelidir.

  Doğumda Tehlike:Doğum sancısı çekme, kalbin daha fazla zorlanması ve kan basıncının artması nedeniyle özellikle pulmoner hipertansiyonlu kadınlar için tehlikelidir. Çoğu gebelikte, anne ölümü doğum anında ve doğumu izleyen ayda görülür.

  Bebek için Riskler:Eğer anne doğum tamamına ermeden önce, kalp yetmezliği veya tromboembolizm (pıhtılaşmayla damar tıkanması) ‘den müzdarip ise, bebek, kalıtım yoluyla pulmoner hipertansiyon alma riski taşır.

   

   

   https://pulmonaryhypertensionnews.com/2017/03/29/four-facts-about-pulmonary-hypertension-and-pregnancy/

   https://www.pahssc.org.tr/duyuru/2/pulmoner-hipertansiyonda-gebelik-olumcul---2018-09-21

• Oksijen seviyem düşük olmamasına rağmen neden hala nefessiz kalıyorum?

  PAH'lu, hastalar için ortak bir kafa karışıklığı noktasıdır. Oksijenin karbondioksite dönüştüğü akciğer bölümünü etkileyen çoğu akciğer hastalığında oksijen seviyelerinin düştüğü doğrudur. Bu, vücuttaki oksijen eksikliğini yansıtan nefes darlığını kolayca açıklar. Pulmoner arteriyel hipertansiyonda (PAH), akciğer dokusu ilk etapta birincil olarak etkilenmez. PAH, akciğerden geçen kan damarlarını etkiler ve çoğu durumda oksijen seviyeleri azalmaz. Olan şu ki, damar duvarındaki hücrelerin aşırı büyümesiyle kan damarlarının tıkanması, sağ ventrikülde (SV) yani kanı akciğerden iten kalp odasında bir gerilim yaratır. Bu oda ince cidarlıdır (duvarları incedir) ve eforla gelen fazladan yüke hızlı bir şekilde cevap veremez ve başarısız olur. Sonuç olarak, pompalama verimliliği düşer ve sağ odaların her kasılma ile çıkardığı kan miktarı azalır. SV, kan dolaşımının tüm devresinin bir parçasıdır. Kanı akciğere iter, ancak pompalama verimliliğinin azalması, tüm vücutta dolaşan kan miktarının azalmasına neden olur. Böylelikle PAH'lı hastalar, kandaki oksijen seviyesi düştüğü için değil, her kalp kasılmasında oksijen taşıyan kan miktarı azaldığı için nefes darlığı yaşarlar. Dokular daha az kan aldıkları için oksijen eksikliğini hissederler.

  Dokuların oksijen tarafından sunulan artan enerji ihtiyacını karşılamak için daha fazla oksijen/kana ihtiyaç duyduğu, artan aktivite (egzersiz) sırasında bu durum daha belirgin bir hal alır. Bu nedenle PAH'lı hastalar çoğunlukla aktivite ile nefes darlığı yaşarlar. Öyle ki hastalığın çok ileri / geç evrelerinde istirahat halindeyken bile nefes darlığı yaşarlar. Oksijen genellikle çoğu insanı daha iyi hissettirse de, diğer akciğer hastalıklarının çoğunun aksine, PAH tedavisinde oksijen desteğine rağmen hastaların egzersiz sırasında neden bayıldıklarını da açıklar. Çünkü beyne gönderilen kan miktarı, egzersiz sırasında önemli ölçüde daha da azalır ve geçici bir bilinç kaybına (yani senkop) neden olur. 

  PAH'da gizli kalan ama en önemli ayrıntı; sağ kalbinizin akciğerdeki basıncı ne kadar tolere ettiği, üstesinden geldiği kısacası ne kardar güçlü olduğudur. PAH ile yaşamakta her şeyi o belirler. Sağ kalp her hastada farklı güçtedir. Bu yüzden kimi hasta yüksek akciğer kan basıncını tolere edebilirken kimisi daha düşük basınçları tolere edemez. 

• Kalıtsal, Genetik geçişli Pulmoner Hipertansiyon

  10 Aralık 2018  Cleveland Clinic, "Pulmoner Hipertansiyonu kalıtım yoluyla alabilir misiniz?"

  Bilmeniz gerekenler işte burada:

  Nadir bir değişim bu hastalık için riskinizi arttırabilir

  Yıllarca annenizi soluksuz kalmasına sersemleşmiş bir şekilde ve kendini yorgun hissederek Pulmoner Hipertansiyon ile mücadele etmesine şahit oldunuz. Bu nedenle, söz konusu nadir ve yaşamı tehdit eden hastalığın sizde de oluşabileceğini merak ediyorsunuz. Pulmoner Hipertansiyon akciğerlere ve kalbe zarar verir. Ayrıca, kalp yetmezliğine ve tehlikeli kalp ritm bozukluklarına yol açabilir.

  Kalıtımsal gen değişimleri (mutasyonları) hiçbir oluşun sebebinin bilinmediği vakaların yüzde 20 sinin sebebi olarak görülebilir. Lisanslı genetik danışmanı Christina Rigelsky, MS, LGC, bir akrabanın hastalık nedeninin kalıtımsal olup olmadığını başlangıç evresinden bilmek tüm ilgililer için yardımcı olabildiğini söyler.

  Eğer size bir PH tanısı konulmuş ise, bu hastalığı çocuklarınıza geçirip geçirmeyeceğiniz hakkında daha fazla bilgi sahibi olmak faydalı olur.

  Eğer örneğin ebeveyniniz veya kardeşinizde PH varsa, sizde gen değişikliğinin varolması doktorların sizde gelişebilecek belirtilerin sebeplerini çözümlemelerine yardım edebilir. Sonra sizi daha iyi neticeye yöneltebilecek doğru tedavi yoluna erkenden başlatabilirler.

  Pulmoner Hipertansiyon’da ne olur(cereyan eder)?PH akciğerlerinizde yüksek kan basıncı olması demektir. Zamanla, artan basınç katılaşır ve akciğerlerinizin kan damarlarına zarar verir ve onları daraltır. Bu olay, sağ kalp karıncığını, kalpten kan pompalayabilmek için daha fazla çalışmaya zorlar ve genişlemesine neden olur.Durumunuz ilerleyene kadar, nefes darlığı, yorgunluk, sersemlik ve bayılma nöbetlerini içeren belirtiler anlaşılmaz, belirgin olmaz.Ms. Rigelsky bu belirtiler PH’a özgü olmadığından genellikle tanı koymada sık sık gecikmeler olduğunu söyler.

  PH sadece bir hastalık değildir. Çok yönlü sebepleri ve risk faktörleri içerir. PH riskini arttıran diğer faktörler şöyledir:-Bir kalp, akciğer, karaciğer, böbrek ve kan hastalığı bulunması-Lupus, Skleroderma veya başka romatizmal hastalık bulunması-Obesite (aşırı şişmanlık) veya uyku apnesinden müzdarip olmak veya yüksek irtifa (rakım) da yaşamak- Geniş bir akciğer atardamarında kan pıhtısı-Geçmişte Fen-Phen ( 1997 yılından ber piyasada bulunmuyor) zayıflama ilacının kullanımı. Bu PH riskinizi 23 kat arttırır.

  Ms. Rigelsky’e göre, bir kalıtımsal sebep bulunmasının en büyük olasılığı ya aile tarihçesinde PH bulunması veya hiçbir bilinen sebebin bulunmaması durumudur.

  Hangi neden PH’a sebep olur?En yaygın sebep -kalıtımsal vakaların yaklaşık olarak yüzde 75 inde görülen- kemik orfogenetik protein reseptör 2 (BMPR2) adlı gendeki değişikliktir. Bu gen akciğerlerdeki küçük atar damarlardaki büyümeyi düzenlemeye yardım eder.Bu gen doğru şekilde çalıştığında, atardamar açık ve temiz kalır. Kötü çalıştığında kapanmaya başlar, kan akışını sıkıştırır ve PH a yol açar.Ancak bir çok şartın aynı semptomları/belirtileri olduğu için,sizin riskte olmanız, doktorların ekokardiyogram ve başka testler aracılığıyla PH’i daha erken tespit etmelerine yardım edebilir.

  Ms. Rigelsky PH tedavisinin, mutasyon/değişiklik olsa da olmasa da, genelde aynı şekilde olduğunu söyler.

  Eğer mutasyon varsa sizde PH ortaya çıkar mı?

  Ms. Rigelsky iyi haber olarak birBMPR2 genini kalıtım yoluyla almak, sizde PH un çıkmasını garanti etmeyeceğini söyler. Genetik değişimler/varyantlar tek başlarına görev yapmadıklarındanBMPR2 mutasyonu/ değişikliği olan her kişide rahatsızlık ortaya çıkmaz.

  PH, BMPR2 varyantını kalıtımsal olarak alan kadınların yüzde 40’ında ve erkeklerin yüzde 14 ünde ortaya çıkar. Buna karşın , daha agresif/sert BRCA1 ve BRCA2 gen mütasyonları/ değişiklikleri bu varyanta sahip kadınların yüzde 70 inde meme kanserine sebep olur.

  Kim genetik test yaptırmalıdır?

  Eğer ailenizden biri kendisinde BMPR2 varyantının olduğunu öğrenirse, o zaman genetik tarama yaptırıp yaptırmamaya karar verebilirsiniz. Ms. Rigelsky aile üyelerinin bu bilgiyi takip etme konusunda, sık sık değişik yelpazede fikirleri olduğunu söyler.Zira mütasyon olması, genelde bu durumun gelişeceği anlamına gelmeyeceğini ekler.

  Genetik testten önce bir genetik danışmanına başvurmak problemleri çözmek için en iyi yoldur.

  Ms. Rigelsky, genetik danışmanın, teste tabi olmanızın ne anlama gelebileceğini size önceden açıklayabileceğini söyler.

  Ona göre herkes bu bilgiyi öğrenmek istemez, ancak öğrenmek isteyenler için genetik test kullanıma hazırdır.

  #pahssc #pulmonerhipertansiyon #genmutasyonu

  Kaynak: https://health.clevelandclinic.org/can-you-inherit-pulmonary-hypertension-heres-what-you-should-know/?fbclid=IwAR204ZGpFNHrnzs11LptGeZ0i1Rt4Koji3Syt30TwyDBjZGnwBJuLmE1Oy4

   

  

   

  07 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Kalıtsal pulmoner hipertansiyon, olguların yaklaşık yüzde 5'ini oluşturur. Aynı zamanda Primer Pulmoner Hipertansiyon olarak da bilinir. Hastalık kadınlarda erkeklerden üç kat daha sık görülür ve her yaşta gelişebilir. Venezuela Pulmoner Hipertansiyon Derneği'ne göre pulmoner hipertansiyonun kalıtsal olup olmadığını belirlemek zordur, çünkü nesiller atlayabilir. Çoğu High-altitude pulmonary hypertension (HAPH) Yüksek rakıma bağlı Pulmoner Hipertansiyon genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarları içindeki hücre büyümesini düzenlemekten sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücre yaşam döngüsüne müdahale eder ve gerektiği gibi ölmez, bu da arterleri bloke etmeye başlayan ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin aşırı büyümesine neden olur. Ebeveynlerinden birisinde varsa çocuğun mutasyona uğramış geni geliştirme olasılığı % 50, mutasyona uğramış gen varsa kalıtımsal pulmoner hipertansiyon gelişme olasılığı % 20'dir. Kan testleri, bir kişinin kusurlu geni olup olmadığını belirleyebilir ancak, kişinin hastalığı geliştirip geliştirmeyeceğini belirlemez. Venezuela PH Derneği'nin #PAH hakkında eğitim amaçlı bilgilendirme çalışmasıdır.

  #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

   

  

SKLERODERMA - SSC

• Sklerodermada Kemik İliği Nakli

  Skleroderma’da Kemik İliği Nakli tedavide bir secenek mi ?Kemik İliği kemiklerin iç yüzünde bulunan kan hücrelerinin yapılarak dolaşıma verildiği  yerdir. Kemik İliği nakli, kemik iliğinin tutulduğu birçok hastalıkta( lösemi vs) tedavide kullanılan bir yöntemdir. Kemik İliği Nakli kişinin kendi materyelinin alınıp belli işlemlerden geçirilerek kendisine tekrar nakil edilmesi (autologous/otolog)ile olabileceği gibi genetik uyumlu başka bir şahıstan da  (allogeneic) yapilabilir. Skleroderma’da Kemik İliği Nakli (autologous hematopoetik stem cell ) bir süredir  üzerinde çalışılan bir konudur. Skleroderma’da Kemik İliği Nakli (autologous hematopoetik stem cell ) günümüze kadar sadece rutin tedavilere iyi yanıt vermeyen son dönem hastalar için tercih edilmişti. Bu yöntem lupus gibi  otoimmun hastalıklarda da denenmiş olmakla beraber yarar zarar hesabı iyi yapılması gereken bir tedavi seçeneğidir. Yapılan çalışmalarda otolog hematopoetik stem cell ( yani hastanın kendi kemik iliğinin işlenip tekrar kendisine aktarılması işlemi) tedavisi ile damar bozukluğunun (vaskülopati), akciğer ve cilt tutulumunun düzeltebildiği gösterilmiş olsa da, uzun dönem yaşamı uzattığına dair veriler elimizde yoktu. Haziran 2014’de JAMA’da* çıkan bir yazı ile ilk kez 156 erken yeni cilt tutlumu başlamış skleroderma hastasının otolog kemik iliği nakli verileri hekimlerle paylaşıldı. Bu çalışma, merkez olarak  içinde olduğum EUSTAR (Avrupa Skleroderma Araştırma Grubu) ile EBMT (Avrupa Kemik İliği Nakli) tarafından 10 ülke 29 merkezin gönüllü hastalarının katılımıyla gerçekleşti. Çalışma kemik iliği nakli sonrası ortalama 5.8 yıllık hasta takibi verilerini içermektedir. Sonuçlar,   ilk 1 yılda daha fazla tedavi ile ilişkili %10 mortalite varlığını (toplam 8 hasta) ancak uzun izlemde erken dönem skleroderma hastalarında hastalıksız yaşam beklentisinin arttığını gösterdi. Otolog Kemik İliği Nakli iyi seçilmiş vakalarda bir tedavi yöntemi olarak ümit vermektedir ancak hala daha fazla güvenlik verilerine ihtiyacımız var.

   

  Prof. Dr. Şule Yavuz

  http://suleyavuz.com/sklerodermada-kemik-iligi-nakli.html?fbclid=IwAR2Wkwol9L4Xh1HMJo8LNy8nBw--14LD_43pr7qniHV9m3AJlNYFbYTgHok

• Sklerodermada Kök Kücre Tedavileri
  Kök hücreler ve Skleroderma

  Kök hücre nakli, skleroderma dahil olmak üzere birçok otoimmün hastalığın tedavisinde olası bir yol olarak araştırılmaktadır.

  Sklerodermada, bağışıklık sistemi yanlışlıkla sağlıklı bağ dokularına saldırır. Bu saldırılar zarar verici tepkileri tetikler ve sertleşmiş skar benzeri dokunun oluşmasına neden olan kolajen birikimine yol açar.

  Günümüzde skleroderma için kesin bir tedavi yoktur, ancak kök hücre tedavisi bağışıklık sistemini değiştirme veya hatta “sıfırlama” ve hastalığı tedavi etme potansiyeline sahip olabilir.

   

  Kök hücre nedir?

  Gelişme sırasında, vücuttaki hücreler “farklılaşır” veya belirlenmiş ve tanımlanmış bir işlevi yerine getirebilmek için uzmanlaşır. Uzmanlaştığında, bir hücre genellikle başka bir hücre tipine dönüşemez.

  Ancak kök hücrelerimiz, vücudumuzdaki hücrelerin çoğundan farklı olarak, bir dizi farklı hücre tipine dönüşme potansiyeline sahiptir. Bu hücreler dokuları ve organları koruyabilir ve onarabilir. Daha fazla kök hücre üretmek için kendi kendini yenileyebilirler ve bulundukları dokuların uzmanlaşmış hücrelerine dönüşebilirler. Örneğin, kan hücrelerini yenileyebilir veya ince bağırsak hücrelerinin yıpranmış astarını onarabilirler. Bu uzmanlaşma sadece kök hücrelerde çok özel koşullar altında meydana gelir ve bazı organlarda - pankreas ve kalp gibi - bu değişikliği tetiklemek çok zordur.

  Kök hücre çeşitleri

  Kök hücreler, toplandıkları dokuya bağlı olarak belirli özelliklere sahip olduklarından, farklı tipte özel hücrelere dönüşme potansiyeli olan farklı kök hücre tipleri vardır. Kök hücreler geniş olarak iki türe ayrılır: embriyonik kök hücreler ve yetişkin kök hücreler.

  Embriyonik kök hücreler, herhangi bir hücre tipine dönüşme potansiyeline sahiptir. Bunlar, laboratuarda döllenmiş ve kültürlenmiş rıza ile bağışlanan bir insan yumurta hücresinden elde edilir. Bu tip hücrelerin kullanımı oldukça sıkı denetime tabidir.

   

  Yetişkin kök hücreler birçok dokudan toplanabilir, ancak olabilecekleri hücre tipiyle sınırlıdırlar. Aşağıdakiler dahil birçok tür vardır:

  Hematopoetik kök hücreler kan ve bağışıklık hücreleri ile ilişkilidir. Kemik, kas ve bağ dokusu üreten mezenkimal kök hücreler, ayrıca bağışıklık tepkisini düzenler Belirli tür sinir hücrelerini üretebilen sinir kök hücreleri Örneğin ince bağırsak duvarlarını yenileyebilen epitel kök hücreleri Kök hücreler sklerodermada nasıl yardımcı olabilir?

  Sklerodermada, bir kök hücre naklinin, bir gün immün tepkisini modifiye edebileceği veya sıfırlayabileceği, hastalık ilerlemesini potansiyel olarak azaltabileceği veya önleyebileceği umulur. Kök hücrelerin, dokulardaki sklerodermanın neden olduğu hasarı onarmak için ileriki bir tarihte kullanılması bile mümkündür.

  Skleroderma için klinik çalışmalarda kök hücreler

  Şimdiye kadar skleroderma açısından incelenen iki ana hedef hematopoetik ve mezenkimal kök hücrelerdir. Bunların bağışıklık tepkisini değiştirebildiği ve hatta bağışıklık sistemini yeniden inşa edebileceği gösterilmiştir.

  Hematopoetik kök hücreler çeşitli klinik çalışmalarda araştırılmıştır. Son zamanlarda, ciddi sistemik sklerodermalı kişilerde SCOT adlı Faz 2/3 klinik çalışmasından (NCT00114530) elde edilen sonuçlar, hematopoetik kök hücre naklinin bir gün önemli klinik fayda sağlayabileceğini düşündürmektedir. 

  Mezenşimal kök hücreler hala araştırmanın erken aşamalarındadır, çünkü geniş çaplı kontroller yapılmamıştır. Bununla birlikte, erken vaka çalışmaları, fayda sağlayabileceklerini ve hematopoetik kök hücrelerden daha az yan etkiye sahip olabileceğini göstermektedir. Daha ileri çalışmalar ve potansiyel olarak klinik çalışmalar planlanmaktadır. 

  ***

  Scleroderma News Tıbbi öneri, teşhis veya tedavi sağlamaz. Bu içeriğin profesyonel tıbbi tavsiye, tanı veya tedavi yerine geçmesi amaçlanmamıştır. Tıbbi durumla ilgili sorularınız için daima doktorunuza veya başka bir kalifiye sağlık sağlayıcısına danışın. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey yüzünden profesyonel tıbbi önerileri asla göz ardı etmeyin veya bu konuyu aramayı geciktirmeyin.

   

  Laura Flavell, PhD

   

  https://sclerodermanews.com/stem-cells-and-scleroderma

   
• Skleroderma ve kozmetik

  Skleroderma ve kozmetik uygulamalar son yıllarda yeni yöntemlerin sıkça ve başarıyla  kullanılmasıyla önem kazandı. Skleroderma bağ dokusunu oluşturan kollajen yapının yapım/yıkım kusuru sonucu oluşan otoimmun bir hastalıktır. Ancak diğer otoimmun hastalıklara kıyasla hastanın dış görünüşünde  değişikliklere sebep olarak özellikle genç hastalarda kendine güvenle ilgili sorunlar uyandırmaktadır. Bu değişiklikler içinde hastaları en çok rahatsız edenler dudak incelmesi ile dudak üstünde yer alan çizgilenmelerdir. Ayrıca parmak uçlarında gelişen yaralar hem kozmetik açıdan hem de ağrı uyandırarak hastaların günlük hayatını etkiler.

  Son yıllarda kozmetik alanında yaşanan gelişmeler özellikle botox ve dolgu uygulamalarının yaygınlaşması bu yöntemlerin hastalarımızda da uygulanabilir olup olamayacağını araştırmayı gerektirdi. Kozmetik uygulamar arasında en sık kullanılan botox yöntemini uzunca bir suredir hastalarımızın parmak ucu yaralarında kullanmaktayız. Ancak ozellikle dolgu materyelinin bazı hastalarda allerjik reaksiyonlara yol açabilmesi ya da normal kişiye göre çok daha hızlı yıkılması nedeniyle başarısının az olması nedeniyle çok tercih etmemekteyiz. Buna karşılık otolog yag transferi ile hem yaralarda hem de dudak veya doku kaybı yaşanan yerlerde belli ölçüde başarı yakalmak mümkündür. Dünya sklerderma kongresinde Fransız grupların yaptığı çalışma sonuçları hastaların yüzünü güldürebilir gibi durmakla beraber, dolgunun kalıcılık süresinin  hastanın hastalık durumuna göre değişkenlik gösterceği beklenmelidir*.

  Silikon göğüs protezlerinin ve silicanın otoimmuniteyi tetiklediği hatta bazı hastalarda sklerodermaya yol açtığı iddia edilmiştir. Bununla ilgili kesinleşmiş bir kanıt olmamakla beraber silikon göğüs prozelerinin -muhtemelen sızmaya bağlı-otoimmun olayları tetiklediğine dair çok sayıda gözlem bulunmaktadır**. Bu sebeple göğüs protezi uygulamaları hakkında iyice hekimle tartışmadan karar vermemek gerekir. Yüzdeki damar genişlemeleri (telenjiektaziler) için lazer yöntemi kullanılmakla beraber sıkça tekrarlaması nedeniyle çok başarılı olmaz. profesyonel kapatıcılar (kamufulaj fondotenleri) üzerlerini örtmede oldukça başarılıdır. Bu arada güneş koruyucular unutulmamalıdır.

   

  Prof. Dr. Şule Yavuz

  http://suleyavuz.com/skleroderma-ve-kozmetik.html?fbclid=IwAR2s_8n5zqg-eoKJaVGehHjTcUiz4mw5kuvZERxZwYw9pM2XlCxR3YA-og8

İDİYOPATİK PULMONER FİBROZİS - IPF

• İPF genetik bir rahatsızlık mıdır ?

  Hastaların büyük çoğunluğunda genetik yön olmasa da %5-10 arasında bazı ailelerde genetik yatkınlıkla birden fazla bireyde hastalık ortaya çıkabilir.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Hastanın öksürük krizi geldiğinde neler yapmalıyım?

  İPF’de akciğerde hasarlanma ve yara izi olduğu için özellikle kronik kuru öksürük hastalığın en sık belirtilerindendir. Bu öksürük bazı hastalarda tedaviye dirençli olabilir. Hastayı dinlendirip öksürük için verilen ilacını içmesini sağlamalısınız. Eğer oksijen kullanan bir ​hasta ise oksijen satürasyonu ölçülüp oksijene bağlanabilir veya miktarı arttırılabilirsiniz. Israrlı ve geçmeyen öksürük yakınması olanlar yakında başlayacak olan İPF’ye bağlı öksürük klinik araştırması için değerlendirilebilir (ayrıntılı bilgiyi klinik araştırma koordinatörümüz Dilek Hanımdan alabilirsiniz).

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• İlaç kullanmamıza rağmen İPF hastalığı neden hala ilerliyor ve biz neler yapabiliriz ?

  İPF’de günümüze kadar gelinen tedavi seçenekleri son 50 yılın en iyisi olmasına karşın hastalığı maalesef tedavi edememektedir. Ancak hızını yavaşlatmakta ve hastaların alevlenme riskini azaltmaktadır. Tıptaki gelişmelerle birlikte İPF’nin nedeninin aydınlatılması ile daha farklı daha köklü tedaviler hedeflenmektedir. Ayrıca hastalarda bulunan ek hastalıkların kontrolsüzlüğü durumu daha da kötü hale getirebilir. Sizlere düşen; fibrozis için verilen ilaçlarınızı düzenli kullanmak, beslenmenize dikkat etmek, düzenli kontrollere gelmek, sigara ve tütün ürünlerini kullanmamak, pozitif düşünmek, gelişmeleri takip etmek, nakil ekibi ile görüşmeler yapmak olmalıdır.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• İPF hastalığında kök hücre tedavisi bir seçenek midir ?

  ​İPF, akciğerlerin sertleşmesi ile giden bir hastalık olduğu için kök hücre ile yeni sertleşmemiş ​akciğer dokusu oluşturmak bir ümit olarak görülmektedir. Ancak bu konu henüz hayvan ​çalışmaları düzeyindedir.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• İPF hastasının hayatında nelere dikkat etmesi gerekiyor ?

  Beslenmeyi önerilerimizin yanı sıra, eşlik eden hastalıkların tedavisi önemlidir. Klima, soğuk havada uzun süre bulunmak, sık hava değişimleri, kalabalık, pis ya da havasız ortamlar gibi herkesi hasta edebilecek ortamlardan kaçınmak gerekir. Yapabildiği kadar egzersiz ve bol bol temiz hava almalıdır. Ancak temiz hava almak için yayla olarak tabir edilen deniz seviyesinden yüksekteki yerlere çıkmaması gerekir, çünkü deniz seviyesinden yüksekte oksijen oranı sanıldığının aksine daha düşüktür. İPF hastalarının grip ve zatüre aşılarını olmaları çok önemlidir. Doktor onayı olmadan ilaç kullanılmamalıdır. Bu sadece İPF ilaçlarının diğer ilaçlarla uyumsuzluğu için değil,  aynı zamanda bazı ilaçların da akciğer hasarına yol açması açısından önemlidir. İPF hastalarının fibrozis için verilen ilaçlarını düzenli kullanmaları gerekir, ilaçların yan etkileri genellikle ilk 6 aydan sonra azalır veya kaybolur.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Türkiye’deki hastaların İPF ilaçlarına ulaşımı normal düzeyde midir, para İPF hastalığına ulaşımda avantaj sağlar mı ?

  İPF için ruhsatlı ilaçlar ülkemizde karşılama kriterlerine uyan hastalara devlet tarafından ücretsiz sağlanmaktadır. Bazı hastalar çalışma protokolündeki ilaçlardan yararlanabilmektedir.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Romatizmanın IPF hastalığına etkileri nelerdir ?

  İPF hastalığı ile romatizmal bir hastalığın akciğer tutulumu iki ayrı interstisyel akciğer hastalığıdır. İkisi de akciğerde sertleşmeye yol açabilir, ancak tedavileri ve ileri dönem sonuçları birbirinden farklıdır. Romatizmal bir hastalık akciğeri tutmasa bile kişinin fiziksel hareketlerini bozabilir, solunum egzersizine uyumunu zorlaştırabilir, romatizmaya bağlı ağrıları olan ve hareket güçlüğü olan hastalar bu durumdan daha olumsuz etkilenebilirler.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Beslenmede nelere dikkat edilmelidir ?

  İdiyopatik Pulmoner Fİbrozis hastalarının ne fazla kilolu ne de fazla zayıf olması istenir. Çünkü fazla kilolu ya da obez hastalar İPF ile birlikte nefes almada daha zorlanırlar ve şeker, yüksek tansiyon, kalp rahatsızlıkları gibi hastalıklar da eklenince bu durum hastanın genel sağlığında kötüleşmeye yol açar. İPF hastalarında fazla zayıf olmak ise solunum kasların güçsüzlüğüne, halsizliğe ve enfeksiyonlara yatkınlığa yol açar. Bu durumun önüne geçmek için hastaların az tuzlu beslenmesi, ilave şeker, katkı maddesi, trans yağlar içeren ürünlerden uzak durmasını öneriyoruz. Hastanın daha az ve daha sık yemesi böylece karın şişkinliğinin önlenip karın şişkinliğinden kaynaklı nefes darlığı yaşamaması önerilir. Hastanın kalorisinin büyük çoğunluğunun sebze, meyve, balık, yağsız et, baklagiller ve yağı az yiyeceklerden alınması uygundur. Eğer hastanın reflüsü varsa domates, kahve, çikolata gibi asidik ve reflü yapan yiyeceklerden uzak durması gerekir. İshali var ise de muz, haşlanmış patates, ekmek içi gibi yiyeceklerin yenilmesi önerilir. Bunlar dışında ayrıntılı bilgi için bize başvurabilirsiniz.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

• Sırtlarda ve ellerde kilitlenmem oluyor ne yapmalıyım ?

  Sırt ve ellerde kilitlenme ek romatolojik hastalığa, oksijensizliğe, kan iyonlarındaki dengesizliğe ya da pek çok başka sebebe bağlı olabilir. Her hastanın elde kilitlenme nedeni farklı olabilir ayrıntılı bilgi ve muayene için lütfen polikliniğine geliniz.

   

  Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ

AKCİĞER NAKLİ

• Akciğer nakli için organ kaynakları nelerdir?

  Akciğer nakli için kadavra veya canlı donörlerin organları kullanılmaktadır. Özellikle Japonya gibi inanç ve kültür nedenlerinden dolayı kadavradan organ naklinin az olduğu ülkelerde canlıdan nakil sıklıkla uygulanmaktadır.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Yabancı uyruklular, ülkemizde organ nakli olabilir mi?

  Ülkemizde TC vatandaşları dışında kimseye organ bağışlanmıyor. Yalnızca Türk Vatandaşlarına organ nakli yapılıyor. 

   

  Yabancı uyruklular ise birbirlerine mevzuat kapsamında nakil yapılmakta. Yani, TC vatandaşlarımız için de geçerli olan; Eş ve 4. Derece kan ve kayın hısımları arasında nakil gerçekleşirken Akraba dışı yakınlık söz konusu olduğunda Etik Kurul Kararı sonrası nakil yapılabilmekte. 

   

  Kornea nakli için: Sağlık Bakanlığı ithal kornea imkanı sunabiliyor.

   

  Ayrıca acil nakil gerektirecek durumlar için Sağlık Bakanlığı haberdar edilip, görüş talep ediliyor.

• Akciğer nakli kimlere yapılır, kimlere yapılmaz?

  

  İlaçla tedavisi mümkün olmayan veya maksimum tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı ilerleyici akciğer hastalıkları olan hastalarda, kronik solunum yetmezliği geliştiğinde akciğer nakli önemli bir tedavi seçeneğidir. En sık akciğer nakli yapılan hastalıklar arasında ileri dönem Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı (KOAH), akciğer fibrozisi, kistik fibrozis, bronşektazi, pulmonar arteriyel hipertansiyon, sarkoidoz, isiyopatik pulmoner fibrozis sayılabilir.

   

  Akciğer nakli yapılmasının yararı, nakil yapmamanın getireceği riskten fazla ise nakil düşünülmelidir.

   

  Kronik son dönem akciğer hastalığında aşağıdaki durumlarda akciğer nakli yapılması önerilir:

   

  Eğer nakil yapılmazsa 2 yıl içinde akciğer hastalığından ölüm riskinin yüksek (>%50) olması, Akciğer naklinden sonra en az 90 gün yaşama olasılığının yüksek (>%80) olması, Genel tıbbi durum itibariyle nakil sonrası 5 yıl yaşama olasılığının yüksek (>%80) olması.

   

  Akciğer nakli için bu genel kriterlerin yanı sıra her hastalık için nakil merkezine yönlendirme ve listeleme kriterleri vardır. Göğüs hastalıkları uzmanları, bu kriterlere göre hastalarını nakil merkezlerine yönlendirmelidir. Akciğer fibrozisi gibi kötü prognozlu hastalıklarda hastanın erken dönemde nakil merkezine yönlendirilip orada da izlenmesi ve uygun zamanda listelenmesi önerilir.

   

  Akciğer nakli özellikli bir tedavidir. Ameliyat döneminde morbidite ve mortalite (ölüm) riski diğer organ nakillerine göre yüksektir. Akciğer nakli sonrası akciğer enfeksiyonu ve rejeksiyon atakları görülme sıklığı daha fazladır. Akciğer naklinde immunsupresif ilaç dozları, diğer solid organ nakillerine göre daha fazladır. İlaçlara bağlı yan etkiler de daha fazla görülür. Akciğer nakli sonrası ortalama 5 yıllık yaşam süresi hastalığa göre %50-70 arasında değişmektedir. Hastanın eşlik eden diğer hastalıkları da mortalite riskini arttırır.

   

  Akciğer nakli düşünülen her hasta, akciğer nakli için uygun olmayabilir. Bu nedenle hastalar nakil merkezinde, eşlik eden ek hastalıklar ve nakil yapılmasına engel durumlar açısından ayrıntılı değerlendirilmelidir.

    

  Akciğer nakli için kesin ve göreceli engelleyici durumlar vardır. Bu durumlar:

   

  1- Yakın zamanda geçirilmiş kanser öyküsü (5 yıl hastalıksız dönem; melanoma dışı lokalize cilt kanserlerinde 2 yıl hastalıksız dönem), 2- Diğer önemli organlarda (karaciğer, böbrek, kalp gibi)  tedavisi mümkün olmayan hastalık veya fonksiyon bozukluğu, 3- Tedavi edilemeyen kalp damar hastalığı, 4- Ani genel durum bozukluğu (sepsis, kalp krizi, karaciğer veya böbrek yetmezliği gibi), 5- Düzeltilemeyen kanama bozukluğu, 6- Nakil öncesi etkin kontrol sağlanamayan dirençli etkenlerle kronik enfeksiyon , 7- Aktif tüberküloz (verem) hastalığı olması, 8- Ciddi göğüs duvarı veya omurga deformitesi, 9- Ciddi obezite (BMI >35) veya aşırı zayıflık (BMI; Body Mass Index: Beden kitle indeksi) 10- Geçmişte uzun süreli tedaviye uyumsuzluk göstermesi, 11- Nakil ekibi ile uyumu engelleyecek psikiyatrik, psikolojik sorunlar, 12- Sosyal desteklerin olmaması veya yetersiz olması, 13- Yetersiz rehabilitasyon potansiyeline yol açacak çok ciddi fiziksel kısıtlanma (kalça kırığı, immobilite), 14- Madde bağımlılığı veya kötüye kullanımı (sigara, alkol, tütün, uyuşturucu vb), 15- Halen sigara içiyor olması.(sigara en az 6 ay önce bırakılmış olmalıdır)

   

   

  Uzm. Dr. Sultan Sevkan CANER

  Göğüs Hastalıkları Uzmanı

  Kaynak : https://kosuyolueah.saglik.gov.tr/TR,237124/akciger-nakli-kimlere-yapilir.html

   

  Ve 65 Yaş altı hastalar, akciğer naklinden yararlanabiliyorlar. Ülkemizde nakil yapan aktif üç merkez var. İstanbul Kartal Koşuyolu, Ankara Şehir Hastanesi, Ege Üniversitesi.

  Marmara üniversitesi'nin nakil ruhsatı var ama programa başlamadılar.

   

• Akciğer nakli kimlere yapılır?
  Akciğer nakli son dönem akciğer hastalıklarında uygulanmaktadır. Bunlardan en sık karşılaşılanları sıralayacak olursak;

  Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı (KOAH): Akciğer naklinin en sık endikasyonunu oluşturur İdiopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) Kistik Fibrozis Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Bağ Dokusu Hastalıkları (Sistemik Skleroz, İdiyopatik İnflamatuar Miyopatiler, PM ve DM, Sistemik Lupus Eritematozus, Antifosfolipid Sendromu ve Romatoid Artrit )

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli gerektiren durumlar nelerdir?

  Akciğer nakli son dönem akciğer hastalıklarında uygulanan bir tedavi yöntemidir. Geri dönüşümsüz akciğer fonksiyonlarını kaybeden hastalarda; akciğer fonksiyonlarında ilerleyici azalma, yaşam kalitesinde azalma ve erken mortalite (ölüm) ile karakterize bir durum oluşmaktadır. Bu son dönem hastalıklarının ortak özellikleri, akciğerlerde geri dönüşümsüz kalıcı hasarlar ortaya çıkarmalarıdır.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli ne zaman yapılmalıdır?

  Akciğer nakil endikasyonları her hastalık grubu için farklı tanımlanmaktadır. Ancak genel olarak söyleyecek olursa, nakil sonrası beklenen yaşam süresi daha uzun ve hasta yaşam kalitesi artacağı öngörülüyorsa akciğer nakli planlanmalıdır.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli için kan grubu uyumu gerekli mi?

  Akciğer nakli uygulanacak hasta ile donör arasında kan grubu uyumu şarttır. Rh faktörü uyumu aranmaz.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli için doku uyumu gerekli mi?

  Akciğer naklinde doku uyumu aranmaz. Ancak PRA (Panel Reaktif Antikor) gibi şiddetli organ ve doku reddine yol açabilecek durumların alıcıda olup olmadığı araştırılmalıdır. Örneğin; PRA (+) olan olgularda negatif olması için plazmaferez ve intravenöz imünoglobilin (IVIG) uygulaması yapılır. PRA düzeyi izlenir ve negatif olduğu dönemde nakil gerçekleştirilmesi önerilmektedir.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli olmak için ne yapmalıyım?

  Akciğer nakli olmak için her şeyden önce bir akciğer nakli merkezine müracaat etmeniz gerekmektedir. “Akciğer Nakil Konseyi” tarafından nakil yapılması gerekli olup olmadığı araştırılmalıdır. Burada yapılan tetkikler sonrasında akciğer nakline karar verilirse TODS (Türkiye Organ ve Doku Nakli Kayıt Sistemi)’a alıcı kaydedilmektedir. Böylece akciğer nakli bekleme listesine alınmış olursunuz. Alıcı için uygun donör çıkarsa akciğer nakli merkezi ulusal nakil koordinasyon merkezi (UKM/Sağlık Bakanlığı) tarafından bilgilendirilmektedir. Yapılan eşleştirmede temin edilen organ için uygun bir alıcı var ise nakil işlemi gerçekleştirilir.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

   

  Akciğer Nakli Merkezleri: https://www.pahssc.org.tr/tedavi-merkezleri

• Akciğer nakli sonrası cinsel hayatım nasıl olur?

  Akciğer nakli sonrası cinsel hayat etkilenmez. Nakilden sonra kullanılan bazı ilaçların olumsuz etkileri olsa da genel olarak kişinin cinsel hayatında olumsuz etkisi görülmez.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer naklinden sonra çocuk sahibi olabilir miyim?

  Akciğer naklinden sonra çocuk sahibi olunabilir. Nakil ve sonrasında verilen tedavilerin üreme sistemi üzerine istenmeyen yan etkisi oldukça azdır.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli olduktan sonra ne kadar zamanda taburcu olurum?

  Akciğer nakil sonrası hastanın ne zaman taburcu olacağı ameliyat sonrası süreçte gelişen komplikasyonlara bağlı olarak değişkendir. Komplikasyon gelişmeyen hastalar 4-6 hafta içinde taburcu edilebilir. Komplikasyon gelişmesi durumunda süreç uzar.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrası sürekli ilaç kullanacak mıyım?

  Akciğer nakli sonrası, vücut için yabancı olan bu organın reddedilmemesi için sürekli ilaç kullanılması gerekmektedir. Akciğer nakli olduktan sonra ne sıklıkta kontrole geleceğim? Akciğer nakli başarılı olur ve bir komplikasyon gelişmezse hasta, taburculuk sonrası ikinci hafta, birinci ay, üçüncü ay, altıncı ay daha sonra ise yılda bir kontrole çağrılır. Bu süreçte tespit edilen durumlara göre Akciğer Nakil Konseyi takip aralığını değiştirebilmektedir.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrası taburcu olduktan sonra diyet uygulaması olacak mı?

  Akciğer nakli uygulanan kişilere taburcu olduktan sonra özel bir diyet uygulanmamaktadır.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrası kişisel bakım açısından neler önemlidir?

  Akciğer nakli sonrası özel bir kişisel bakım protokolü yoktur. Ancak hijyen ağırlıklı kişisel bakıma biraz daha önem gösterilmelidir. İmmun supresif (bağışıklık sistemini baskılayan) tedavi alınacağı için enfeksiyon riski olan kişi ve ortamlardan her zaman uzak kalınmalıdır. Özellikle el ve ağız hijyenine çok dikkat edilmelidir. 

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

   

  Ve bir Türk geleneği olan, selamlaşırken öpüşmekten ve el sıkmaktan uzak durmak gerekir. Dişlerimizi de günde en az iki kere fırçalamak gerekir. 

• Akciğer nakli sonrası çalışma hayatına dönebilir miyim?

  Ağır beden iş gücü gerektirmeyen işler dışındaki işlere rahatlıkla dönebilirsiniz. Ayrıca akciğer nakli ile gündelik işleri kolaylıkla yapabilir ve hayat kalitenizi yükseltebilirsiniz.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrası emekli olabilir miyim?

  Akciğer nakli sonrası Sosyal Güvenlik Kurumu hastayı malulen emekli etmektedir.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrasında spor yapabilir miyim?

  Ağır beden ve spor hareketleri gerektirecek sporların yapılması sorun olabilir. Ancak yüzme, yürüme, koşu benzeri sporları kolaylıkla yapabilirsiniz.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

• Akciğer nakli sonrası okul hayatıma ne zaman dönebilirim?

  Akciğer nakli sonrası yapılan kontrollerinizde sorun tespit edilmemişse altı ay sonra okul hayatınıza dönebilirsiniz.

   

  Kaynak: http://www.tonv.org.tr/akciger-nakli/

ORGAN BAĞIŞI

• Organ Bağışında Belçika Modeli Nedir?

  Basitçe ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ, ülkemizde uygulanmakta olan organ bağışı sisteminin tam tersi; organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri Organ Bağışı modelidir.

• Yabancı uyruklular, ülkemizde organ nakli olabilir mi?

  Ülkemizde TC vatandaşları dışında kimseye organ bağışlanmıyor. Yalnızca Türk Vatandaşlarına organ nakli yapılıyor. 

   

  Yabancı uyruklular ise birbirlerine mevzuat kapsamında nakil yapılmakta. Yani, TC vatandaşlarımız için de geçerli olan; Eş ve 4. Derece kan ve kayın hısımları arasında nakil gerçekleşirken Akraba dışı yakınlık söz konusu olduğunda Etik Kurul Kararı sonrası nakil yapılabilmekte. 

   

  Kornea nakli için: Sağlık Bakanlığı ithal kornea imkanı sunabiliyor.

   

  Ayrıca acil nakil gerektirecek durumlar için Sağlık Bakanlığı haberdar edilip, görüş talep ediliyor.

• İslam'da Organ Bağışının yeri nedir?

   

   

  Organ-doku ve kan naklini zaruri bir tedavi yöntemi olarak kabul eder ve karşı değildir. Din İşleri Yüksek Kurulu'nun 6 Mart 1980 tarih ve 396/13 sayılı kararına göre organ bağışı İslam dinine göre caizdir.

   

  Dünya İslam Birliği Fıkıh Akademisi’nin 19-28 Ocak 1985 tarihli sekizinci dönem toplantısında 11 Şubat 1988 tarih ve 4/1 alınan kararla İslam dinine göre caizdir.

   

  “Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.” Maide suresi, ayet 32

   

  “İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi , ayet 3-4.

  Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur"“Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi , ayet 286

   

  “Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresinin, ayet 78 - 79

   

   

   

  Organlarınızı bağışladığınızı, lütfen yakınlarınızla paylaşınız. Hali hazırdaki uygulamada, vefatınızın ardından organlarınızın bağışlanması için yakınlarınızın onayı alınıyor. Siz organlarınızı bağışlamış olsanız bile eğer, yakınlarınız organ bağışını reddederlerse, ülkemizde organ bağışı gerçekleşmiyor! 

   

ENGELLİLİK